El autismo no define a mi hijo

Mi hijo Javier nació con Trastorno de Espectro Autista (TEA), una disfunción en el neurodesarrollo que aparece en edades tempranas y que se manifiesta en alteraciones de la capacidad comunicativa y en la interacción con otras personas, aunque no siempre y en muy diversos grados.

El 27 de noviembre de 2007, la Asamblea General de la ONU declaró el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Se trata de la diversidad funcional infantil con mayor prevalencia: uno de cada cien niños o niñas está dentro de este espectro.

Javier es uno de ellos, pero, como el resto, él no “es autista”. A los 4-5 años comenzó a comunicarse verbalmente. Hoy, más de un lustro después de sus primeras palabras, es un chico sano y fuerte, que ha evolucionado y que va a un colegio ordinario, con otros niños de su edad. Ni está aislado ni encerrado de ninguna manera en sí mismo, como se tiende a creer erróneamente.

Es cierto que el impacto del TEA es inmenso, porque afecta a la calidad de vida de forma determinante. Sin embargo, el uso de la palabra “autista” como definición global -y con tintes peyorativos- es uno de los factores que más fomenta su exclusión social.

Abandonar este tipo de clichés y fomentar el conocimiento y la investigación son los primeros pasos para evitar que millones de ciudadanos con TEA en todo el mundo (500.000 en España) padezcan discriminación o restricción de sus derechos a la educación, a la salud, a una vida plena y a su dignidad como personas.

Un niño o niña con TEA tiene sentimientos, gustos propios, inquietudes y miedos como cualquiera de nosotros. El autismo no los define, porque ninguna persona con TEA es igual que otra. Y la explicación es simple: el autismo es un cajón de sastre, una categoría que agrupa una amplia variedad de manifestaciones a las que la ciencia aún no ha conseguido encontrar explicación.

En Cs hemos incorporado la inclusión social de las personas con TEA en el centro de nuestras políticas sociales. Como ciudadanos de pleno derecho, debe garantizarse su autonomía y su participación con un solo objetivo: impulsar proyectos de vida lo más independientes posibles.

Para ello es vital mejorar los servicios y recursos para personas con TEA en todas las áreas implicadas, como son la atención temprana, la educación, los servicios sociosanitarios, los de empleo, la justicia, el ocio, el turismo, el deporte, la edad adulta y el envejecimiento activo. Es el momento de acudir a la innovación social para poner en marcha nuevas ideas de alto impacto acompañadas de los instrumentos de evaluación necesarios.

El único paradigma válido en un Estado de Derecho es el de la vida independiente, un modelo donde la persona con autismo ejerza su capacidad de elección como ser humano y ciudadano en plenitud de condiciones, controlando todos y cada uno de los aspectos de su vida para acceder al mismo rango de igualdad de derechos y deberes que sus conciudadanos sin autismo.

Y, por supuesto, desde nuestro partido consideramos la asistencia y el cuidado personal como un derecho fundamental, tal y como se recoge en la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Nuestro objetivo es acabar con la imagen “pasiva” que se ha dado de las personas con TEA para otorgarles un papel activo, participativo y pleno dentro de la sociedad, como ciudadanos libres e iguales. Para que los días de concienciación sobre el autismo, sean, más allá del 2 de abril, todos los días del año.

***Tomás Marcos es senador y diputado en la Asamblea de Madrid y portavoz de la comisión para las políticas integrales de la discapacidad en representación de Ciudadanos.