La mirada paliativa

Los cuidados paliativos atienden activamente el sufrimiento intenso por enfermedades graves de personas de todas las edades, y particularmente aquellas que están cerca del final. En estas circunstancias se busca preservar la calidad de vida del enfermo, sus familias y los que cuidan.

Los profesionales de paliativos nos especializamos, no en el proceso que está debajo, muchas veces intratable, sino en las consecuencias de las enfermedades graves. Y grave-grave, lo sabemos todos, es aquello que puede matar.

Así se entiende bien que, en los inicios de la pandemia, revistas tan importantes como The Lancet hicieran llamadas de atención para que, en una respuesta organizada a la Covid-19, no se olvidaran los cuidados paliativos, entendidos como la medicina avanzada del final de la vida.

Quisiera relatar dos situaciones extremas que pueden ayudarnos a reflexionar sobre la situación actual. No representan la práctica habitual de cuidados paliativos, que por lo general resulta más tranquila y alegre. Las presento (como con los estudiantes) para mostrar la fuerza que tendría extender la mirada paliativa.

Fue un viernes a las dos. Nos pidieron valorar a una enferma que estaba mal. Tenía un tumor en la boca y había ingresado por un problema de la sonda de alimentación colocada en el estómago y abocada a la piel. La radioterapia que recibía en la cavidad oral le resultaba insufrible y la boca inflamada fabricaba tantas secreciones que llevaba muchos días sin dormir. Negaba tener dolor, pero le dolía el alma.

La paciente, con la boca en mal estado, la mascarilla y las secreciones no podía hablar. Solo lloraba y gesticulaba diciendo que no. La entendimos con dificultad: "Así no, así no, prefiero morir". Nosotros tampoco podíamos hablar. Enmudecimos en un silencio largo como queriendo llevarnos una parte de su dolor.

En una respuesta organizada a la Covid-19 no deberían olvidarase los cuidados paliativos

Se podría entender que la situación era razón suficiente para terminar. Nuestra mirada paliativa vio el problema de otro modo. Era el momento de usar toda la artillería terapéutica para aliviar la situación: una dosis de choque de un potente antiinflamatorio, antibióticos en vena y una pauta de sedantes administrados en la noche de modo continuado, obraron el milagro.

Al día siguiente, sábado, uno del equipo se acercó para re-evaluar la situación, y después nos comunicó: "Ha dormido toda la noche, tiene mucho mejor la boca y su hijo dice que por primera vez en dos meses parece otra". En las dos semanas siguientes seguimos su proceso hasta ver una gran mejoría.

Conocimos a su hija y su nieta por Zoom. Tuvimos tiempo de charlar de todo. No quería intentar más tratamientos. Lo tenía claro. Era el momento de volver a casa y aprovechar el tiempo que fuera. En su ciudad de residencia, por suerte, había un equipo de cuidados paliativos a domicilio que ofreció su apoyo coordinado con su Centro de Salud. Hablamos por teléfono cada semana durante el mes siguiente con la enferma y la familia. Seguía aliviada y tranquila.

Recuerdo también a un paciente que me pidió terminar. Me ha pasado poquísimas veces en muchos años de ejercicio. El enfermo era de profesión sanitaria y sabía mucho de medicina, aunque no era médico. Acababan de diagnosticarle un cáncer muy avanzado.

Nos tratábamos con mucha confianza, como colegas de profesión. Esperaba saber si estaría disponible para él un tratamiento experimental. Se resistía a usar morfina y otras medidas de alivio porque pensaba, equivocadamente, que le podían debilitar. En medio de la relación estrecha que establecimos me hizo saber que nunca aceptaría ni el deterioro incapacitante ni una sedación prolongada.

Al cabo de diez días, una tarde nos hizo llamar: "¡Que vengan los de paliativos!". Ocurría que acababa de entender que en su gravedad no habría más terapia. Había empleado la mañana para cumplir algunos deseos con su familia, algo que nosotros mismos habíamos facilitado. "Haced lo vuestro, que quiero que esto se acabe ya". Protesté afectuosamente y le dije con delicadeza que hasta ahora no habíamos podido hacer "lo nuestro" porque no era su deseo, pero que nos diera una oportunidad.

Todos los hospitales deberían dotarse de servicios de medicina paliativa como una especialidad más

Veíamos que se sentía muy mal -se estaba muriendo mal- y podíamos intentar cambiar la situación. Consintió, pero dando un plazo mínimo. Indicamos dosis bajas de morfina administradas regularmente y medicación para quitar la angustia. A la mañana siguiente acudí a su habitación a primera hora. Los datos globales eran malos. Había descansado la mayor parte de la noche y tuve que despertarle.

Al abrir los ojos y verme, me sonrió pícaramente. Quería que entendiera que seguía pensando igual que antes, pero que estaba bien y en ese momento no necesitaba más. Murió muy tranquilo horas después. La familia, que había sufrido mucho todo el proceso, nos agradeció profundamente cómo habíamos llevado las cosas. Y yo entendí que también aquellos que desean adelantar el final, por convicción o por lo que sea, también tienen alivio si se les atiende con mirada paliativa.

Y es que el consenso mundial sobre cuidados paliativos añade un matiz muy clarificador: "Los cuidados paliativos no pretenden acelerar ni posponer la muerte, afirman la vida y reconocen la muerte como un proceso natural". Esto es lo que hoy, con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, quería recordar. Que la medicina ha articulado para la enfermedad avanzada una respuesta que se llama cuidados paliativos.

Se puede mirar de maneras diferentes el problema del sufrimiento intenso y del final de la vida, e incluso dar soluciones legales para casos excepcionales. Con mirada paliativa se ve otro orden de necesidades que beneficiaría a todos los ciudadanos de nuestro país.

Lo primero, lo básico, sería que en todos los hospitales se dotaran servicios de medicina paliativa como los de otras especialidades; que en todas las facultades de medicina y enfermería se enseñara lo básico a todos los futuros profesionales que atenderán a la mayoría de los que lo necesitan; y por último, que se aprobara un proceso de especialización para que haya profesionales certificados que manejen los casos más complejos, como los que he contado. Algo que, por cierto, ya ocurre en todos los países de nuestro entorno.

*** Carlos Centeno es doctor del Servicio de Medicina Paliativa Clínica de la Universidad de Navarra.