611 kilómetros. Esta es la distancia que recorrerán los gallegos Andrés Domínguez y Jaime Tizón para visibilizar y pedir más fondos para la investigación de las GRINpatías, un conjunto de enfermedades raras. Ambos pedalearán desde Santiago de Compostela hasta Madrid para completar el reto solidario Kilómetros de Esperanza a favor de la Asociación Española de GRINpatías.
El recorrido será un "fiel reflejo de la dureza y soledad a la que se enfrentan las enfermedades raras", cuyo Día Mundial se celebra el próximo 29 de febrero. Y precisamente para visibilizar estas patologías para las que "no se hace nada" desde las administraciones, estos dos triatletas cogerán su bici y llegarán hasta el Congreso de los Diputados, donde quieren entregar una solicitud al Gobierno para que invierta más en investigación.
"Las inversiones que hay son paupérrimas. Lo que queremos es dar visibilidad y apoyo a estas situaciones, porque no se habla nunca de estas enfermedades, solo el día 28 o el día 29 de febrero", lamenta Andrés Domínguez, uno de los fundadores de la entidad a nivel nacional y padre de Julia, una pequeña diagnosticada con una alteración del gen GRIN1.
¿Qué son las GRINpatías?
Las GRINpatías son un conjunto de enfermedades raras debidas a mutaciones patogénicas que se producen en alguno de los genes denominados GRIN (GRIN1, 2A, 2B, 2C, 2D, 3A o 3B), según explican desde la entidad. Las proteínas GRIN son las que conforman el receptor NMDA del glutamato, un neuro receptor crucial para la memoria y el aprendizaje.
Estas mutaciones se han detectado en niños y adolescentes mediante pruebas genéticas que existen desde hace poco y sus efectos visibles varían. Hipotonía muscular (dificultad o imposibilidad para andar, masticar o tragar), retraso cognitivo, autismo (TEA) o epilepsia son algunos de los efectos de las GRINpatías, para las que no existen curas pero sí terapias que pueden ayudar a paliarlos y tratamientos experimentales en desarrollo.
Un viaje "épico"
Andrés Domínguez y Jaime Tizón emprenden este sábado 24 de febrero a las 08:00 horas un viaje "épico" que tendrá como punto de partida Lavacolla, en Santiago de Compostela. Una autocaravana los acompañará durante el trayecto, caracterizado por un importante desnivel y en el que tampoco los acompañará el buen tiempo: las predicciones apuntan a que lloverá el fin de semana.
"Intentaremos llegar a Bembibre, pasando Ponferrada, antes de que sea el ocaso. Tenemos unas 10 horas seguidas de bicicleta", explica Domínguez sobre la primera parte de la ruta, de unos 220 kilómetros. Los ciclistas continuarán el domingo hasta Adanero (Ávila), sumando 275 kilómetros más, para terminar el último día en Madrid tras ascender el puerto de Guadarrama.
El destino de ambos deportistas es el Congreso de los Diputados, donde pretenden hacerse escuchar. "Queremos dejar un manifiesto explicando nuestro malestar y solicitando que se invierta más en la investigación para que todas estas familias que sufren estas enfermedades puedan ver una luz al final del túnel", indica Andrés Domínguez, que fue presidente de la asociación hasta el año pasado.
Los promotores de la iniciativa animan a otros ciclistas a que se unan a esta aventura para formar un pelotón solidario, cuyo recorrido podrá seguirse a través de Strava. La entidad, además, recauda fondos para la investigación de las GRINpatías a través de Mi grano de arena, donde suma más de 1.300 euros fundamentales para conocer más sobre estas enfermedades raras no solo ahora que se acerca el 29 de febrero.