La Xunta regulará el Programa gallego para la detección de enfermedades congénitas en bebés

El Consello da Xunta ha aprobado este miércoles el proyecto de decreto para regular el Programa gallego para la detección de enfermedades genéticas, endocrinas y metabólicas de los recién nacidos. Así lo ha anunciado el presidente del Gobierno autonómico, Alfonso Rueda, en la rueda de prensa posterior a la reunión semanal en la que también señaló que se creará el comité asesor del programa.

La creación de esta figura permitirá estudiar la posibilidad de incorporar nuevas enfermedades para cribar y definir las líneas de investigación prioritarias en este campo, así como disponer de un sistema de información y registro de los datos para evaluar y hacer seguimiento de la iniciativa. El proyecto de decreto, además, garantiza la accesibilidad al acceso de este servicio independientemente de la titularidad del hospital.

"Somos la comunidad autónoma que más enfermedades incluye en el cribado neonatal, hay siete obligatorias y nosotros sometemos a 30 a los bebés", explicó Rueda. Este tipo de medidas permite detectar de forma precoz enfermedades endocrinas o genéticas en los recién nacidos para poder comenzar a tratarlos lo antes posible.

¿Cómo funciona el cribado?

El cribado se ofrecerá a todos los neonatos nacidos en Galicia, independientemente de si nacen en un centro sanitario público o privado o en otro lugar. La Xunta señala que, en este último caso, se ofrecerá en el centro sanitario en el que primero se tenga conocimiento del nacimiento.

El objetivo de esta iniciativa es detectar de forma precoz enfermedades genéticas, endocrinas y metabólicas para evitar mortalidad, comorbilidad o discapacidades. Las enfermedades para cribar son las recogidas en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Saúde, así como otras a mayores, una oferta que podrá modificarse a propuesta del Comité Asesor del Programa.

La Xunta señala que antes del cribado se dará información oral o escrita a los progenitores o representantes legales del bebé sobre las características, beneficios o riesgos del cribado, así como de las consecuencias de no hacerlo. En todo caso, será preciso el consentimiento informado por escrito para realizar la prueba. Las muestras se remitirán al laboratorio de Metabolopatías del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela.

Una vez disponibles los resultados, se pueden dar dos casos: si son negativos, se comunicará a los padres; si son positivos e indican sospecha de enfermedad, se informará a los progenitores y a la unidad de diagnóstico y seguimiento del programa en el centro sanitario correspondiente, derivando de forma inmediata al bebé para confirmar el diagnóstico e iniciar el tratamiento si es preciso.

La Xunta homogeneizó y mejoró la logística de la toma de muestras el año pasado, ejercicio en el que incorporó tres nuevas metabolopatías. Precisamente gracias a esto, se detectó el segundo caso de atrofia medular espinal en el área sanitaria de Vigo. El bebé está recibiendo el tratamiento correspondiente de terapia, que la Xunta cifra en 1,3 millones de euros, al que responde "muy favorablemente".