Presentación de la V edición 'Una tarde con Samuel'.
Santiago acogerá una prueba deportiva para recaudar fondos e investigar la distrofia muscular
La andaina y carrera 'Una tarde con Samuel' será el 29 de marzo y busca recaudar fondos para investigar las distrofias musculares de Duchenne y Becker, dolencia que padece el compostelano Samuel Mata
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Santiago de Compostela acoge el próximo sábado 29 de marzo la quinta edición del cross y andaina solidaria 'Una tarde con Samuel', con las que se pretende recaudar dinero para la investigación de las distrofias musculares de Duchenne y Becker.
La cita será en el Monte do Gozo y constará de dos modalidades. La carrera, de 5 kilómetros, empezará a las 18:30 horas; mientras que la andaina, de 2,8 kilómetros, será a las 17:00 horas. Además, también se organizaron carreras para los más pequeños de diferentes distancias -350 metros, 1,2 y 2 kilómetros-.
El compostelano Samuel Mata padece desde niño la distrofia muscular de Duchenne y Becker, una enfermedad rara, degenerativa y hasta el momento sin cura. Mata fue diagnosticado de este trastorno cuando tenía año y medio. Se trata de un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. Además, la de Duchenne es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia, según recoge Duchenne Parent Project España.
Casi todos los niños que la padecen dejan de caminar entre los 7 y los 12 años de edad y así le sucedió también a Samuel, que desde los ocho años se desplaza en silla de ruedas. Con todo, este trastorno se manifiesta de formas muy diferentes en función del paciente, siendo las más comunes el atraso en el habla, la debilidad muscular o las contracturas.
Samuel, que ya tiene 21 años, ha participado en carreras populares y, por eso, él junto a su padre pusieron en marcha esta iniciativa, que lleva realizándose desde 2019.
La inscripción está abierta hasta el próximo 26 de marzo a través de carreirasgalegas.com. Además, existe un 'dorsal 0', que es un método para el que no quiera participar en el evento pueda realizar un donativo al respecto.
Recaudación
Además de la inscripción, el 'dorsal 0' o el merchandising, habrá café o chocolate solidarios así como un sorteo con rifas.
La actividad cuenta con la colaboración del club Triatlón Compostela, cuyo representante Francisco Cendán ha manifestado este martes su compromiso para dar a conocer el evento. 'Una tarde con Samuel' también está apoyado por Protección Civil y varias empresas.
"É un orgullo acoller probas deportivas no noso Concello, aínda máis cando teñen detrás unha causa solidaria como é o caso desta", ha apuntado la concejala de Deportes del gobierno municipal, Pilar Lueiro.
Cerca de 200 casos
Según recoge Europa Press, la familia de Samuel estuvo la semana pasada en Barcelona con los médicos de un hospital de referencia en la investigación de la enfermedad. "La investigación está parada, pero es difícil atacarle a este tipo de virus", resume Juanma Mata. Con todo, mantiene la "esperanza" en el equipo de profesionales. "Ellos están todos los días peleando por lo menos para paralizar la enfermedad", añade.
El padre de Samuel Mata ha incidido en la importancia del diagnóstico temprano, ya que "lo que están buscando los laboratorios son personas que aún pueden andar".
En España se conocen alrededor de 200 casos, de los que en Galicia se sitúan en torno a 8 y 10, según Juanma Mata. Esta familia está en contacto con las demás que viven el día a día de este trastorno muscular y, una vez al año se reúnen en un congreso en Madrid, que utilizan para intercambiar información.
