Un programa único en Galicia que cambia la vida a los niños que han sido operados o han nacido con algún problema de corazón. Todo empezó cuando el área de cardiología infantil del CHUAC se puso en contacto hace unos años con la Fundación María José Jove, buscando apoyo para dar solución a una línea de trabajo fundamental para los pacientes con cardiopatías congénitas.

Presentaron un proyecto bajo el título "Móvete co corazón" y la Fundación decidió apoyar la propuesta a través de la firma de un convenio con la Consellería. Se plantaba así la semilla de este programa permitiendo comprar material fungible de última generación y habilitar una sala gracias a la donación de la Fundación María José Jove, que además concedió una beca para que una persona se dedicase a tiempo completo al programa.

A principios de 2019 se había logrado poner en marcha lo que es un programa pionero en Galicia. Fernando Rueda, responsable de la Unidad de Cardiología Infantil del Complexo Universitario Hospitalario de A Coruña nos explica cómo funciona: "Estamos acostumbrados a decir que el corazón es la bomba del cuerpo humano, pero en realidad hay tres bombas. Los pulmones y los músculos esqueléticos también son bombas. Los niños que tienen un problema en la bomba principal deben poder desarrollar las otras bombas impulsoras del cuerpo, y esto es lo que se consigue a través de la rehabilitación".

Mejorar la calidad de vida de forma "brutal"

El objetivo es cambiarle la vida a niños que han sido operados del corazón y que tenían por ello restricciones a la hora de practicar ejercicio físico. Tal y como explica Ángeles Fuertes, médica especialista en cardiología infantil, "son niños a los que se les desaconsejaba e incluso se les prohibía practicar cualquier tipo de deporte, que tras el programa pueden participar en los juegos con el resto de sus compañeros".

"Utilizando las máquinas con las que cuenta el programa podemos medir el esfuerzo a través del consumo de oxígeno y cuantificar cómo los niños incrementan su capacidad ante el ejercicio físico". Así cuenta la doctora Fuertes cómo se pueden llevar a cabo diagnósticos precisos y realizar el seguimiento de la mejoría. Con el despliegue tecnológico que se instaló en el CHUAC, se logra "asegurar la práctica de ejercicio físico en un ambiente seguro y bajo supervisión en los pacientes cardiópatas", añade la cardióloga.

Medir el impacto es clave, por eso antes de iniciar el programa y una vez finalizadas las sesiones, el equipo lleva a cabo cuestionarios de calidad de vida, que realizan tanto los propios niños como sus padres. "Se miden mejorías en cuestiones como la autoestima, la motivación o la socialización", asegura Fuertes. "Tanto los niños como los adultos que han pasado por una operación de corazón presentan una disminución de la capacidad funcional que afecta a su desarrollo físico, social, emocional, educativo y laboral, que empeora su calidad de vida. Este programa permite medir de forma objetiva cómo mejoran los pacientes", sostiene Fuertes.

Fernando Rueda asegura que el impacto del programa es "brutal". "No se puede utilizar un término más delicado, porque el cambio tras realizar el programa es enorme. A nadie se le escapa que la actividad física es inherente al desarrollo del niño. No es solamente una cuestión psicosocial, es una cuestión de salud".

Áreas del programa: orientación y sesiones

El programa tiene tres áreas de trabajo. La primera, el área de estudios funcionales, "en cinco meses hemos hecho el mismo número de pruebas diagnósticas que las que habíamos hecho en los tres años precedentes. Pueden parecer números pequeños, pero para cada una de las familias es un mundo", dice el doctor Rueda.

El área central de la actividad está en el trabajo de rehabilitación. Se organiza por grupos de niños muy reducidos a partir de los 6 años e implica un trabajo individualizado a lo largo de varias sesiones. En palabras de Fuertes, "la rehabilitación en el paciente con cardiopatía congénita constituye un reto de trabajo multidisciplinar. El programa precisa abarcar no sólo el aspecto físico, sino también educacional y de prevención, intentando conseguir una visión global del enfermo, implicando al paciente y también a su  familia para obtener el mayor beneficio posible".

Por otro lado, está el área de planificación de ejercicio físico de los pacientes con problemas de corazón en los colegios. "Es un área que está pendiente de desarrollo, porque lo haremos de forma coordinada con otros hospitales gallegos para que más pacientes de más localidades gallegas puedan verse más fácilmente beneficiados", indica Rueda.

¿Llegará el día en que el programa se incorpore a la Sanidad Pública?

Es un programa que por el momento no está planteado dentro de la cartera de servicios de la sanidad pública, "requiere una gran inversión en maquinaria y en personal", afirma el doctor Rueda. Pone énfasis en el carácter multidisciplinar del proyecto: "Hay un gran equipo detrás, de ahí la complejidad de un programa de este tipo, porque hay muchos profesionales implicados, fisioterapeutas, médicos rehabilitadores, cardiólogos infantiles, personal de enfermería… es un tratamiento muy individualizado".

Ambos profesionales destacan que estos programas de rehabilitación son fundamentales, y además cuentan con una proyección científica y un carácter innovador indudable. En palabras de la doctora Fuertes "los programas de rehabilitación cardíaca deberían formar parte de la atención integral de los pacientes con cardiopatías congénitas".

Reconocen que el programa exige un nivel de compromiso y se caracteriza por una complejidad y multidisciplinariedad que quizás no lo haga fácilmente exportable a todos los centros del panorama sanitario. Según el doctor Rueda, "para el Chuac, teniendo en cuenta que es un centro de referencia, era obligado intentar avanzar en un proyecto así. La clave ahora es englobar a todos los centros de atención y crear una red de trabajo de todo el Sergas, donde poder realizar el seguimiento del programa".

El doctor Rueda concluye la conversación con Quincemil resumiendo cuál es la motivación última de este programa: "Lo importante no es vivir más o menos, lo importante es la calidad de vida".