Cuando en el año 2010 vivía y estudiaba en Londres, como muchos jóvenes de mi generación (1985) que nos vimos obligados a emigrar para encontrar trabajo ante un país inmerso en una crisis laboral, me sorprendió que los ingleses no entendían que en España había 17 sanidades.

Este sistema que ya hemos visto deficiente durante la pandemia de COVID-19 en la que era imposible trasladar un paciente de Madrid a Toledo para poder darle una cama o un respirador, mientras que Italia transportaba a enfermos en avión hasta Alemania a diario, ha puesto de manifiesto el peligro de vivir en un reino de taifas con una sanidad fraccionada.

Nuestro inexistente Ministerio de Sanidad demuestra ser tan solo una entelequia dejando cuestiones tan importantes como nuestra salud en manos de sus 17 Consejeros. Esto provoca una gran desigualdad para los españoles; por ejemplo, en algunas comunidades autónomas como en Cataluña es más difícil que un paciente oncológico tenga acceso a un fármaco en uso compasivo que en Madrid por cuestiones de presupuesto de la Consejería de Sanidad.

Para las enfermedades raras, como el cáncer Sarcoma que afecta al 1% de los tumores malignos teniendo aproximadamente una incidencia de unos 6.000 casos anuales en España, la división de la sanidad supone un gran escollo ya que lo ideal sería concentrar los casos en unos pocos centros de referencia donde pudieran ser atendidos por expertos con sus comités acreditados y su maquinaria especializada en esta patología.

En 2013 el Ministerio de Sanidad creó siete centros CSUR (CENTROS DE REFERENCIA) para pacientes con Sarcoma: tres en Cataluña (Hospital Vall d´ Hebrón, Hospital Sant Pau e ICO); dos en Madrid (Hospital Gregorio Marañón, Hospital Clínico de San Carlos); Hospital Universitario La Fe en Valencia y Hospital Virgen del Rocío en Andalucía, pero tuvo un gran fallo: no hizo mandatoria su derivación.

Así como en otros países, como por ejemplo en Reino Unido desde hace años los pacientes con Sarcoma son tratados por ley en un centro de referencia y si es necesario se hace el desplazamiento en helicóptero, en España todo queda a la voluntad del centro de origen. El problema reside cuando un profesional nunca ha tratado un cáncer Sarcoma o ha tenido muy pocos y no quiere derivar a un centro de referencia porque cree que en su hospital pueden atender al paciente. En este punto se mezclan distintos factores que por desgracia reducen las posibilidades de supervivencia del enfermo y son los siguientes: si el hospital de origen deriva a través de protocolo SIFCO a otra comunidad tiene que pagar al centro al que envía el caso, de nuevo la cuestión económica; son más trámites administrativos y por último en muchas ocasiones desconocen que en España existen siete centros de referencia acreditados que podrían ayudarle a salvar la vida del paciente.

Enfermé con cáncer Sarcoma con 30 años, a día de hoy tengo 37 y sigo enferma. Durante estos siete años he recorrido hospital por hospital mendigando un fármaco para un Condrosarcoma Extraesquelético Mixoide ultrarraro, uno de cada millón. Me atrevería a decir que ha sido una pelea titánica pero cuando está en juego tu vida supongo que ya no tienes nada que perder.

Antes de ser paciente era periodista en zona de conflicto, y digo “antes” porque hay un “antes” y un “después” cuando pierdes el pasaporte de los sanos y te obligan a convivir con una enfermedad letal el resto de tus días. Paradójicamente pese a haber estado en lugares como Palestina que muchos consideran “peligrosos” nunca pasé tanto miedo como en una sala de Oncología. Y fue precisamente esa ansiedad la que me ató con muchos otros pacientes de Sarcoma cuando nos dan un diagnóstico y el pésame a la vez; obligándonos a buscar soluciones en cualquier centro en el que nos den una

mínima posibilidad de supervivencia.

Empecé a escribir sus testimonios y poco a poco junto con un grupo de pacientes y 20 Euros que nos costó darnos de alta en el registro de Asociaciones de la Xunta fundamos Asarga (Asociación Sarcomas de Galicia). Nuestra función era simple: hacer lo que el Estado no hacía y derivar casos a los centros de referencia ayudándoles económicamente con sus gastos de alojamiento. Y así convertimos desde nuestra diminuta asociación en una localidad pequeña como A Coruña un sistema que empezó a ayudar a todos los pacientes de España. Nuestro objetivo es llevar al Congreso una iniciativa parlamentaria para que un paciente de Sarcoma sea derivado por ley a un centro de referencia y poner fin a nuestro reino de taifas o lo que es lo mismo: la lacra de nuestras 17 Sanidades.