En Galicia viven 27.000 personas diagnosticadas con Trastorno del Espectro Autista, según datos de Aspanaes (Asociación de Padres de Personas con Trastorno del Espectro Autista de la Provincia de A Coruña). Las personas que tienen TEA conviven con una condición neurológica del desarrollo que puede plantear retos al interactuar con el entorno.
A muchas personas con TEA les resulta complicado descifrar los dobles sentidos, las ironías e incluso el significado de ciertos gestos o muecas. Además, son hipersensibles a los estímulos sensoriales. Su vida, en general, se ve atravesada por algo tan sencillo como la forma de su cerebro.
"Les condiciona toda su vida porque vivimos en sociedad y no hay espacios adaptados para lo distinto. Tienen dificultades, tanto de pequeñitos como de adultos", explica al respecto Rocío Salgado, psicóloga especialista en Trastornos del Espectro Autista.
La convicencia en las aulas
Actividad de Aspanaes.
La etapa escolar es, en buena parte de los casos, todo un reto para los diagnosticados con TEA. El sistema educativo no se amolda a las necesidades de las personas neurodivergentes lo que, sumado a la convivencia con el resto del aula, puede ser un obstáculo difícil de saltar. Mercedes Fernández, vicepresidenta de Aspanaes y madre de un joven con TEA, lo ha vivido en sus propias carnes. "La inclusión en las aulas es muy difícil" porque "se sienten solos" y en la mayoría de ocasiones "acaban aislados".
Por un lado, las necesidades educativas de una persona con autismo no siempre son cubiertas por los centros de educación general. Por el otro, la mayoría de alumnos no tienen herramientas para relacionarse de forma educada con compañeros con TEA.
"La inclusión en las aulas es muy difícil porque se sienten solos y en la mayoría de ocasiones acaban aislados"
Salgado, que trata día a día con niños y adultos con autismo, cree que "es imprescindible que todo el profesorado esté formado en lo que es el TEA". Y es que para relacionarse con ellos es fundamental tener presente que "es un espectro". "Yo no tengo ningún paciente que se parezca al otro", ejemplifica esta terapeuta familiar.
Los profesores, recuerda Rocío, son figuras de autoridad de las que el alumnado busca la aprobación. Por ello, es importante que los maestros sepan cómo tratar con personas con TEA. "Si hay un chico en el instituto que se pone muy nervioso y el profe en vez de coger y mandarlo a recados para que se airee decide reñirle delante de sus compañeros, eso le da opción a la clase a fijarse en la diferencia y señalarla", añade antes de deslizar que también es muy positivo "dar charlas al alumnado y a las familias".
La importancia de la detección temprana
Roció Salgado en su consulta
El Plan de Acción Estrategia Española en Trastorno del Espectro del Autismo del Gobierno de España con horizonte 2023-2027 recoge que, aunque puede ser detectado y diagnosticado en torno a los 18 meses de vida, las revisiones de la literatura más recientes indican que, en el mundo, la edad media en la que se confirma el diagnóstico oscila entre los 3 y los 10 años. El género del paciente, por ejemplo, es uno de los factores que puede la diagnosis.
Rocío Salgado reconoce que las pruebas de evaluación están diseñadas para el género masculino, lo que dificulta que a las mujeres se les diagnostique de forma temprana. La terapeuta pone de ejemplo a la activista Sara Codina, que supo que tenía autismo con 41 años. "Ahí ha habido un sufrimiento durante muchos años porque nadie le ha explicado qué es el TEA y qué conlleva. Al final la sociedad te pide una cosa, pero tú no se la puedes dar", apunta. Y eso, asegura, es muy frustrante y puede derivar en episodios ansiosos o depresivos.
Rocío tiene claro que el recorrido que siguen los diagnosticados, pero también sus allegados, está marcado por "cansancio, agotamiento mental, mucha soledad y dinero". Y Mercedes Fernández lo corrobora. Para ella el momento en el que existe un diagnóstico hay una "liberación" porque, de una vez por todas, se da respuesta a las preguntas.
Las familias, un punto de anclaje
Actividades para sensibilizar sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA) en un hospital
La detección temprana resulta clave para ofrecer un acompañamiento psicológico y/o pedagógico que ayude a la comunicación. No solo para que el paciente sea capaz de hacerse entender, sino también para que los miembros de la unidad familiar sepan interpretarlo. "¿Si no les entendemos sus padres, quién lo va a hacer?", se pregunta Mercedes.
Entender qué le pasa a un niño con autismo no siempre es fácil, dice la vicepresidenta de Aspanaes. Ir al médico se puede convertir en un gran desafío. "Tienen muchos problemas derivados de la afectación sensorial. Yo recuerdo cuando mi hijo era pequeñito y yo no sabía por qué lloraba". Un episodio de hipo, dice, podía desembocar una crisis de dolores. "El poder entender si está enfermo, por qué, qué le duele y comunicárselo al doctor no es sencillo".
Mercedes tiene claro que convivir y atender a una persona con un grado elevado de TEA "es un mundo totalmente desconocido". Tu propio hijo "a veces es como un desconocido" porque "muchas veces te encuentras en situaciones en que no sabes cómo actuar", afirma a Quincemil.
"El poder entender si está enfermo, por qué, qué le duele y comunicárselo al doctor no es sencillo"
La situación, no obstante, puede mejorar si se reciben los apoyos necesarios a tiempo. Eso sí, no son gratis. Todo lo contrario, son muy costosos. Las cosas están mejorando y la ayuda a la dependencia ha sido un bote salvavidas para algunas familias. Sin embargo, todavía hay mucho margen de mejora; indican desde la Asociación.
La vicepresidenta de Aspanaes reivindica el derecho de las personas nerurodivergentes a tener una oferta de ocio digna y accesible. En los campamentos de verano, por ejemplo, ofrecer un servicio apto para menores con autismo es muy costoso. "Mientras generalmente un monitor puede atender a 20 niños en el caso del TEA el ratio puede bajar a 3", calcula.
Y es que el ocio no es solo necesario para los jóvenes y adultos con autismo, sino también para sus familias. "A veces hay verdaderos problemas para poder compaginar la vida de trabajo de un adulto con la de su hijo", concluye.