La Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec) ya tiene nuevo local situado en la Ronda de Nelle, 24 de A Coruña. El conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña, entregó las llaves a la presidenta de Fegerec, Francisca Luengo Milar, esta mañana. Así la Xunta le cede a la asociación su futura sede. El espacio cuenta con más de 500 metros cuadrados distribuidos en dos salas.
A la entrega también asistieron el director general de Asistencia Sanitaria del Segas, Jorge Aboal Viñas, y la directora de Fegerec, Carmen López Rodríguez, además de algunos de integrantes de la federación.
Para llevar a cabo la cesión de este local la Xunta se hizo responsable de la adscripción del Sergas al establecimiento, teniendo en cuenta que la actividad será de carácter sociosanitario. La licencia se entrega de forma directa al ser beneficiaria una entidad sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública. La concesión será de 30 años.
Jornada de puertas abiertas
Cabe resaltar que este jueves la Consellería de Sanidade tendrá una jornada de puertas abiertas, organizada por el Sergas y Fegerec, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Aquí se hablará de la prevención y abordaje integral de estas patologías.
El encuentro contará con dos mesas de debate en las que se hablará de la Estratexia galega de enfermidades raras, así como de las perspectivas futuras en la prevención, diagnóstico y manejo clínico y social de las mismas. Para finalizar la sesión, Ángel Carracedo, director de la Fundación pública galega de medicina xenómica, quien expondrá el Proyecto IMPaCT Xenómica y los retos de diagnóstico de enfermedades raras.