La Navidad puede ser una época complicada para muchas personas, entre ellas se encuentran las pacientes con fibromialgia, que soportan elevadas dosis de estrés, cansancio e incomprensión durante estas fiestas. Desde la plataforma coruñesa Fibro Visibles realizan distintas actividades de acompañamiento durante el año y ahora han lanzado un villancico con un mensaje positivo y de esperanza dedicado a todas ellas.
"La Navidad es complicada para nosotras", asegura Lucía Fernández, integrante de Fibro Visibles. Y es que las fiestas suponen para las personas con fibromialgia un estrés añadido al que ya arrastran en el día a día, ya que exigen un esfuerzo a nivel físico y mental que les puede llegar a resultar agotador.
Fernández recuerda que la fibromialgia es una enfermedad crónica que provoca "dolor generalizado, fatiga y otros síntomas debilitantes". Además, es "invisible, igual que ocurre con el síndrome de fatiga crónica, el hipotiroidismo o el covid persistente", entre muchas otras, por lo que además de lidiar con los síntomas físicos, las y los pacientes se enfrentan a una gran incomprensión en su día a día, algo que se exacerba durante estas fiestas en las que se incrementan los encuentros sociales.
Así, al trajín navideño, con las distintas comidas y cenas y planes, se suma esa incomprensión que arrastra esta enfermedad, lo que genera a menudo comentarios indeseados por parte de conocidos o familiares. "Por el tema físico te agotas, y por el psicológico te agotas el doble porque recibes muchos comentarios sobre tu estado", lamenta.
"Por el tema físico te agotas, y por el psicológico te agotas el doble porque recibes muchos comentarios sobre tu estado"
"Llegas, comes, y ya te tienes que ir a dormir. Pero no es solo la comida, el día anterior estás pensando que no vas a aguantar, porque son muchas conversaciones a la vez, a eso se suma el tema comida, porque tienes una dieta especial y te están diciendo todo el rato que comas otras cosas... para nosotras son agotadoras", asegura.
Es por este motivo que desde Fibro Visible han querido darle la vuelta a la situación e intentar mirar el lado positivo, para lo que han realizado un villancico dirigido a todas las personas con fibromialgia y, en general, a todas las que padecen alguna enfermedad.
"Empatía y apoyo mutuo"
"Quisimos crear algo pensando en la enfermedad y que diera un poco de ánimo y subidón", cuenta Fernández. El resultado, que ya se puede escuchar en YouTube, es un villancico titulado Diciembre billará que ha sido compuesto y producido por Hugo Cris, e interpretado por el cantautor coruñés Carlos Varela.
La canción "combina el espíritu navideño con un mensaje de esperanza para las personas afectadas por fibromialgia y su entorno familiar y social", destacando la "importancia de la solidaridad y la necesidad de empatía y apoyo mutuo en estas fechas tan especiales".
No obstante, el villancico forma parte de un proyecto mayor llamado Fibrocanciones: canciones para tocar la fibra con el que Fibro Visibles quiere utilizar "el poder de la musicoterapia para sensibilizar, educar y movilizar a la sociedad sobre la realidad de la fibromialgia". Así, el villancico será tan solo la primera de otras muchas canciones con las que abordarán diferentes aspectos de la enfermedad y para las que contarán con la colaboración "de artistas reconocidos tanto locales como nacionales".
Entre las iniciativas puestas en marcha desde Fibro Visbles destaca asimismo la recogida de firmas que iniciaron hace un año para pedir la apertura de una unidad de fibromialgia en Galicia. El objetivo es llegar a las 5.000 y ya les queda muy poco para lograrlo. El pasado mes de mayo entregaron las firmas logradas hasta el momento al conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña, quien se comprometió a hacer realidad esta unidad a lo largo de la presente legislatura.
Además, han realizado otras iniciativas, como una colaboración con la coruñesa Carmelamola, junto a la que realizaron unas pulseras en las que se une el corazón púrpura de la plataforma con el símbolo del cromosoma del síndrome de Down. "Fue una locura, ahora las llevamos todas", relata Fernández.
A eso se suman actividades como los Fibrocafés, que realizan cada viernes, y que suponen un espacio de encuentro para todas las personas con fibromialgia y otras enfermedades que cursan con dolor crónico y fatiga.