A Shalini Yadav (18) todo el mundo la conocía como la niña serpiente. Las vetas pardas que poblaban su cuerpo, formadas por pequeñas escamas, hacían que la joven dejara unos pequeños restos de piel allá por donde pasara.
La gente la rehuía. Sus vecinos se asustaban y los propios médicos de la India rehusaban tocarla. La habían condenado a verse encerrada en su habitación en Nowgong, un pequeño poblado a escasos 30 kilómetros de los míticos templos de Khajuraho, patrimonio de la UNESCO. Hasta ahora. Estas son las primeras imágenes que se publican de su espectacular recuperación, que tiene un coste de unos 2.000 euros mensuales.
Shalini padece de ictiosis lamelar, una enfermedad rara de origen genético que desescama su piel y le daba un aspecto reptiliano. Aunque el nombre de la enfermedad deriva de una palabra griega que significa ‘pez’, ya que los enfermos tienen su piel cubierta de grandes escamas. Gracias a que su historia saltó a los titulares de prensa de todo el mundo, pudo ser tratada de manera altruista hace escasos treinta días en la malagueña Costa del Sol.
Shalini durante su estancia en la Costa del Sol, cuando apenas había iniciado el tratamiento.
Una rápida mejora
Shalini ha vuelto a su vida normal en India. Catorce días y catorce noches en la provincia de Málaga permitieron que un equipo médico la diagnosticara y que ella pudiera comenzar con el tratamiento con el que mejorar. Lo que ni los profesionales esperaban es que fuera tan rápido.
—Mi vida ahora es mucho mejor. Todo porque estoy mejorando, relata Shalini a EL ESPAÑOL, en una conversación por WhatsApp. Desde que pasó por Málaga, sabe manejar los dispositivos móviles y navegar por internet.
—¿Cómo ha cambiado tu día a día?
—Antes estaba en mi habitación normalmente, tumbada en la cama viendo la tele. Ahora, por las mañanas, voy a la terraza a tomar el sol. Después suelo hacer yoga y después desayuno. Estoy muy feliz ahora porque tengo una nueva vida gracias a los médicos españoles.
En la última conversación con la reportera, incluso confesó que había deseado la muerte. "Cuando te ves afectado por una enfermedad así, te resignas y aceptas tu destino", decía entonces. Pero todo ha cambiado. Ahora, Shalini es feliz.
Se siente cómoda en su nueva piel. Con un vistazo rápido a las fotos, es evidente. Ha ganado peso, ha crecido unos centímetros y la sonrisa ya no se separa de su rostro. Eso sí, su gusto por las películas y series de Bollywood no ha variado ni un ápice. Tampoco su coquetería: uno de sus nuevos pasatiempos es hacerse selfis con su tablet. Siempre con ese gesto dulce que la caracterizaba, incluso cuando las escamas más oscuras ocultaban sus rasgos.
El tratamiento médico que ha obrado la milagrosa recuperación de Shalini es bastante básico, dado que los recursos han de llegar hasta la aldea india en la que vive. Nada de grandes lujos, sino “10 mililitros de acetitrino -un medicamento que normaliza la queratinización de la piel-”, relata el catedrático en dermatología que la está tratando, el doctor Enrique Herrera, a este periódico. El doctor Herrera pertenece a la International Medical Academy (IMA), una sociedad integrada por más de 26 especialistas de la Costa del Sol que esponsoriza el tratamiento de la joven. Una caja de esta sustancia, con dosis para treinta días, no sobrepasa los 28 euros. Además, la joven se está aplicando una crema hidratante con alto contenido en urea, para humectar la dermis. Pero no es una fórmula magistral, sino una de supermercado. “Allí no es posible formulársela específicamente. No hay recursos”. Shalini también sufría de raquitismo al recalar en España. Pero “ya está bastante bien controlada”, gracias una dieta adecuada, junto a dosis de vitamina D y parathormona.
Este cóctel de medicamentos no es barato. “Un tarro de crema de 250 mililitros, que contenga un mínimo de un 10% de urea, ronda los 30 euros. Si multiplicamos, sale un gasto considerable para un bolsillo medio, porque no está cubierto por la Seguridad Social”, explican a este periódico fuentes de la Asociación Española de Ictiosis, ASIC. Haciendo las cuentas, la inversión en crema para los enfermos de ictiosis lamelar supone cerca de dos mil euros mensuales de por vida. En su caso, los gastos en lo que a medicación y cremas se refiere corren a cargo de la Industrial Farmacéutica Cantabria para siempre.
Esta enfermedad genética es incurable. Pero los afectados por la ictiosis sí que pueden hacer vida normal.
Shalini posa sonriente junto a su madre, Devkumar, en su hogar de Nowgong.
Una vez que Shalini se desescame completamente podrá dejar de ingerir el acetitrino. Desde ese momento, la crema se convertirá en su única medicación. “Shalini ha respondido muy rápido,
Shalini ya vive con ilusión cada día. Pero no puede esperar a que cumpla su sueño: estudiar medicina. Porque tuvo que dejar la escuela con doce años.
—En julio se abren las admisiones en los colegios aquí, así que tengo que esperar a verano. Pero ya me estoy preparando en casa por mí misma, estoy estudiando. Mi hermana también me ayuda. Y mis primos. Así que estoy mejorando en mis habilidades educativas, también con un profesor particular.