Esta historia real sigue sucediendo en la España de finales de 2017. Un caso en el que para narrarlo es necesario alterar nombres, lugares y fechas para que la protagonista pueda llevar una vida "normal" sin ser señalada, sin sufrir discriminación por ser una niña adoptada con VIH. Este es el relato de Ena, quien con cinco años estaba apartada del resto de niños con los que compartía orfanato por el virus que -posiblemente- le había contagiado su madre: ellos jugaban, ella limpiaba ropa; ellos dormían en cunas; ella, en el suelo; ellos esperaban una familia; ella, la muerte.
Un familiar de Ena define el verbo nacer como un accidente geográfico: "La diferencia entre hacerlo en un país en el que puedes recibir tratamiento contra el VIH o no es -ni más ni menos- que la vida o la muerte. Así, en ese conjugar de verbos, su familia decidió -a diferencia de la gran mayoría- que la adopción con signo positivo era una opción real.
En cambio, las familias españolas adoptantes no quieren, tristemente, a niños con VIH. Se inclinan antes por cardiopatías o parálisis de algún miembro. Los datos lo demuestran. A pesar de que los menores con el virus pueden llevar una vida completamente normal si reciben el tratamiento adecuado, sólo cinco familias de las 33.000 declaradas en nuestro país idóneas para adoptar -y están a la espera- han solicitado acoger a estos pequeños. Cinco de 33.000.
La familia de Ena recibe a EL ESPAÑOL, con motivo del Día Internacional contra el VIH, en la última planta de un bloque de edificios lleno de jóvenes que en la época precrisis decidieron hipotecarse. Matrimonios que empiezan a llenar las zonas verdes del barrio con sus hijos. Los mismos que comparten ahora columpios, pupitres o piscina con Ena. Sin embargo, ninguno de ellos sabe que nuestra protagonista tiene el VIH. "Imagina si se enteran, con la desinformación que hay en la actualidad y el estigma que permanece. ¡No se meterían en la misma piscina que ella!", advierte nada más empezar la conversación el padre.
Ena volvió a nacer hace unos tres años. De momento, sus padres adoptivos no le han contado que significan esas tres letras que le acompañan desde que nació en un país del Caribe. De sus padres biológicos sólo conocerá lo que dicen las partidas de sus defunciones. Se crió en un orfanato hasta que quedó destruido por un terremoto. Luego, a otro. Allí, ya señalada por su virus, tuvo que vivir apartada, excluida, sin más futuro, por desgracia, que el de una muerte precoz.
Una avioneta que cambió su vida
Pero, al cumplir cinco años, se montó en aquella avioneta que la familia de Ena es capaz de describir hasta el más mínimo detalle. "En ese momento su vida cambió". Se convirtió, como a su hermana le gusta llamarla, en "una superviviente" del VIH. Atrás quedó el entramando burocrático de las adopciones -y eso que iba por la vía preferente al correr su vida peligro- y delante quedó un tratamiento con el que poder seguir adelante.
Cuenta su padre que, cuando ingresó en un reputado hospital madrileño, Ena vestía varias tallas menos que las que le pertenecían por su edad, tenía una barriga enorme fruto del avance del virus y las calvas eran una constante en su cabeza. Nada queda de aquello en una niña "completamente sana" que no quita el ojo de la libreta del periodista, calza zapatillas con todas las princesas Disney, tiene las uñas pintadas por ella misma y es amante de los programas de cantantes.
"Cuando empezó el tratamiento fue como si, de repente, se quitase una mochila de golpe. Como una flor marchita cuando la riegas", explica su madre en un tirar de metáforas continuo. Se refiere a su primera hospitalización, recién aterrizada en España. Virus controlado. A partir de ahí, un tratamiento en forma de pastilla con el que cumple escrupulosamente la pequeña y revisiones cada seis meses. Nada más.
Hasta aquí -o de puertas para adentro de esta familia- la historia de la "superviviente" Ena. Cuando cruzan la puerta, de nuevo el tabú. El miedo al estigma. Ninguno de los vecinos de su bloque saben que la niña de seis años tiene VIH, tampoco sus compañeros de clase y en su colegio sólo los responsables del centro educativo. Así lo han decidido sus padres. Los mismos que tuvieron que escuchar cómo un amigo "de toda la vida" les espetó -tras contarle que iban a adoptar a una niña con el virus- que si estaban locos, que "qué iba a pasar en casa con los demás hermanos sanos".
"En España nos quedamos en Mercury"
La familia se queja de la falta de información que existe, de las pocas campañas de concienciación que se realizan por parte de las administraciones, de las casi inexistentes charlas en colegios e institutos sobre el asunto. "Aquí en España nos quedamos con el anuncio de Freddy Mercury", critica una de sus hermanas. Para ella, durante décadas se ha invertido "muchísimo dinero" para prevenir el VIH y el SIDA, pero ahora no se está apostando por las contracampañas que informe de que una persona con VIH en tratamiento e indetectable no transmite el virus.
Puede que ese sea el germen de los "tristes" datos de las adopciones de niños con VIH en nuestro país. Son unas cinco adopciones al año y menos de 50 en la última década, según los datos que maneja la Asociación Familias de Colores y la Coordinadora Estatal de VIH y Sida (Cesida). "Los niños son los grandes olvidados del VIH", critican desde la dirección.
Para el presidente de Cesida, Juan Ramón Barrios, un niño que tenga este virus pero es tratado correctamente lleva una vida sin ningún tipo de complicación, de lo contrario "están condenados a muerte".
-¿Y qué dificulta la adopción?
-El miedo, la ignorancia y los prejuicios.