Los consejos de una madre joven con un cáncer como el de Bimba en el Día de la Madre

Pilar Varona tiene 39 años y dos hijos, Onofre (8) y Rubén (5) por los que es capaz de todo. Una pareja. Unos padres. Cientos de proyectos de futuro. Miles de sueños. Y el aprendizaje implacable de un cáncer que quiso tropezarse en su camino. Ella siempre lo tuvo claro y se tatuó un lema para su día a día: al carallo el cáncer. Desde que recibió el diagnóstico, lo supo: harían falta mil batallas, pero el futuro de sus hijos no se lo podía perder. Hoy para ella es mucho más que el Día de la Madre.

Nació en Ferrol hace 39 años. Ahora mira hacia atrás y siente que habla de otra vida. En realidad, ésta es su tercera. ¿Qué hay de común en todas sus etapas? Posiblemente el aprendizaje, la capacidad de volver a empezar y las ganas de aprender de todo y de estrujar la vida al máximo: incluso cuando amenaza la muerte.

En España, se diagnostica cáncer de mama en 26.000 casos al año, lo que representa casi el 30% de todos los tumores del sexo femenino en nuestro país. La mayoría de los casos se diagnostican entre los 35 y los 80 años, con un máximo entre los 45 y los 65. 

Ahora, cuando es capaz de mirar al cáncer de frente, a hablar sin tapujos de los demonios y los milagros que le ha dejado la enfermedad, celebra cada instante como si fuera el último. Hoy más que nunca: su gran día, es el día en el que puede seguir siendo madre.

―¿Quién era Pilar Varona antes del cáncer?

―Miro hacia atrás y parece que hablamos de otra vida. Era una persona muy implicada, quizás intensa. Viví desde muy temprano las responsabilidades de un trabajo apasionante en el mundo de la moda: viajando desde muy joven sola, abriendo la mente y siendo muy autosuficiente. La vida me regaló un amor por sorpresa en la otra punta del país. Aposté por nuestra relación tras conocerle en Cuenca –sacándonos el carnet de conducir-, y me mude de Galicia a Andalucía en pocas semanas. Tuvimos a nuestro primer niño, y la vida cambió de forma radical. Ser madre me dio otra perspectiva de la vida, no me sentía frustrada por estar con mi hijo, dejé de viajar. En pocos años pasé de comerme el mundo a vivir en Isla Cristina, un pueblo de Huelva. A más de mil kilómetros de mi familia. Allí volví a empezar. Y era feliz.

―El amor y los hijos cambiaron su punto de vista. Eligió una vida tranquila.

―Nunca del todo, soy muy activa y muy despierta. Desde el pueblo, me reincorporé al mundo laboral al lado de un familiar, con lo que parecía iba a ser un trabajo compatible con la crianza de los niños. Viví momentos muy emocionantes durante los siguientes años, y vi cómo se cumplían muchos de los sueños por los que trabajaba. Nació mi segundo hijo, y él me dio el mayor susto de mi vida. Una bronquiolitis con apenas 15 días que nos tuvo a la puerta de la UCI durante 1 semana. Lo recuerdo como el peor momento de mi vida, nada que ver con lo que vino después. Cuando el pequeño tenía 3 años, me diagnosticaron cáncer de mama... Y ahora soy otra persona.

―Hay gente que dice que a veces al cáncer se le presiente.

―Es curioso, pero es cierto que en mi interior se venía orquestando desde hacía meses algo. Notaba un dolor en el brazo izquierdo que me tenía preocupada, y aunque había ido varias veces al médico nada les parecía extraño. Muscular, postural… le quitaban importancia. Una tarde, durmiendo la siesta con el pequeño, noté un tirón extraño en el pecho. Me levanté y fui al espejo de mi vestidor, me desvestí y levanté los brazos... y ahí apareció. Notaba que algo en el interior de mi pecho tiraba hacia dentro y el pezón se retraía. Lo tuve claro desde el primer momento. Hablé con mi médico de cabecera en ese mismo momento. Y me puse en marcha.

Esto era un viernes, y el martes siguiente ya estaba en una consulta privada de un cirujano mamario. En pocos días primera mamografía, mi primera biopsia, mi primera ecografía de mama. Los días de verdad pasan más lentos cuando esperas una noticia de esta envergadura. Nosotros optamos por irnos con amigos y nuestros niños el fin de semana para tener la cabeza ocupada. Tú a ti misma te repites como un mantra "va a ser bueno, va a ser bueno" pero yo en mi interior sabía que no pintaba bien.

―Así que de pronto fue a la consulta, se lo dijeron y se le volcó la vida.

―La forma que tuvo el primer médico de decírmelo fue como un secreto... hablaba de ello pero sin pronunciar el nombre, hasta que mi marido le preguntó a bocajarro si lo que tenía yo era cáncer. Nos dijo que sí. Salimos de la consulta sin llorar, mirándonos incrédulos. Cuando me metí en el coche me rompí en mil pedazos, grité, pataleé y solté toda mi rabia. Hablé con mi familia y les dije que esto no iba a poder conmigo. Y así fue. Se pasa miedo, mucho. Pero sonreír por fuera es el primer paso para sentir fuerza por dentro.

―Y entonces, llega Madrid. Y el Gregorio Marañón. ¿Por qué elige este hospital para tratarse? Lejos del pueblo donde están los niños, lejos de su familia.

―Por mi trabajo habíamos colaborado con el SEOM (Sociedad Española Oncología Médica) y con GEICAM (Grupo Español de Investigación sobre el Cáncer de Mama), mi gente les pidió consejo y ellos nos dijeron que viniéramos a verles. Esa misma semana nos mudamos a Madrid. Me dieron absoluta confianza, me explicaron el tipo de cáncer exacto que tenía y el protocolo a seguir. Tenía acceso a opciones que no me daban en Huelva, pese a ser una ciudad con un alto índice de pacientes. Mi tratamiento consistió en seis sesiones de quimioterapia, cirugía radical y veinticinco sesiones de radioterapia. Después de eso, me propusieron entrar en un estudio experimental. Además de esto, tengo otros dos tratamientos hormonales que deberé seguir durante diez años.

Siempre tuve claro que los niños iban a seguir con su vida normal. Sus rutinas eran sagradas para nosotros. Sacrificar tiempo con ellos, fue una decisión que tomamos en conciencia. Era perder algo, para ganar mucho más después.

―Un médico que le habló sin tabúes y con firmeza.

―Sin lugar a dudas, en la fase inicial del cáncer tu médico es fundamental. Son capaces de provocarte mucha esperanza, o todo lo contrario. Creo positivamente que, si fui capaz de llevarlo como lo hice, fue en gran medida por la primera conversación con Miguel, mi oncólogo. Me aseguró que no iba a morirme por ese tumor y me convenció. Sus palabras viven en mí.

―¿Qué más le dijo su oncólogo antes de empezar la guerra? Me sigue sorprendiendo que, ante la peor noticia de tu vida, dejara todo y se fuera a Madrid. Si llega a salir mal, habría perdido mucho tiempo al lado de sus niños.

―La verdad, me dijo siempre la verdad. Y además de decírmelo, me lo transmitía con su empatía. He vivido de cerca a través de mi médico y de su equipo lo importante que es que se hagan las cosas bien desde el principio. Él siempre dice que el cáncer se cura a la primera, no hay segundas oportunidades.

He visto la impotencia de la falta de medios para tratar el cáncer en muchas compañeras, gente que su primera oportunidad para curarse no tuvieron la suerte de acceder a la medicina más novedosa. La gente tiene que saber que hay opciones, hay un nueva medicina que cada vez busca más hacer el menos daño posible al paciente y el máximo posible al tumor. Como cualquier ciencia la medicina también va evolucionando. Es injusto que en Madrid se tengan más opciones que en algunos hospitales de provincias.

―Y aun así, se habrá perdido momentos importantes para usted.

―Recuerdo especialmente el cumpleaños de mi hijo mayor. Él está muy unido a mí, así que se lo celebré antes y ese día soplamos la vela por videoconferencia. Benditas nuevas tecnologías que te colocan al lado de las personas que amas.

―¿Dónde deja el miedo?

―Siempre estuvo. Siempre. Tener hijos y estar enferma eleva el miedo al infinito. Mi hijo mayor hace muchos problemas en su clase de matemáticas. Recuerdo que uno decía “si tú tienes ocho años y tu madre treinta, cuantos años tendrá tu madre cuando tú tengas 20…”. Quería que se me tragara la tierra. Ellos se plantean cosas con naturalidad y a ti se te plantea el miedo a no verles crecer.

―Pero con un ejemplo como el suyo, sus hijos también serán valientes. En algún momento, ¿notó que ellos le rechazaban porque no sabían afrontar su situación?

―Rubén, el pequeño, cuando me pinchaba las inyecciones para subir las defensas siempre quería estar a mi lado para darme la mano. Él me pedía que echará aire para que no me doliera. Los niños se adaptan a todo, sólo que los mayores a veces no lo vemos. Antes de la enfermedad me dibujaban siempre con melena larga, durante la enfermedad calva y ahora con el pelo de punta. Los niños siempre van a querer a sus madres, a veces somos nosotras mismas las que dejamos de cuidarnos y querernos. 

―¿Nunca pensó en abandonar? Lejos de su familia, perdiéndose momentos de sus hijos, los efectos secundarios…

―Todo merece la pena, con sus cosas feas incluidas. La medicina me ha dado la oportunidad de ver crecer a mis hijos, y me he aferrado a ella con todas mis ganas. Cuando el médico me dijo que si hubiera enfermado unos años antes no habría tenido solución, porque no se sabía entonces cómo frenarlo, vi la importancia de estar informada y de la prevención. Más que nunca. Y la obligación de disfrutar de cada momento por la inmensa fortuna que he tenido.

―¿Cómo se le explica a unos hijos tan pequeños que mamá no tiene pelo, ni pecho, ni fuerzas… y que se va a vivir lejos porque está enferma?

―Pues con un discurso honesto y adaptado a sus mentes. Yo decidí vivirlo en libertad, no quería vivir con el miedo a que les llegaran a ellos mensajes desde fuera de nuestra familia, que les pudieran hacer daño. Ellos lo conocen todo desde el principio, me cortaron el pelo junto a mi marido, venían a verme a la cama cuando estaba débil por la quimio y me decían: " tranquila, estamos aquí contigo, ya va a pasar". Cuando me quitaron el pecho, vieron mi nueva fisionomía desde el principio y ahora están deseando que llegue la reconstrucción. Forman parte de la enfermedad y la asumen.

―¿Cuántas veces y en qué contextos usted pensaba…. “y si los niños dejan de poder compartir cosas con su madre”?

―Desde que el médico terminó de pronunciar la palabra cáncer... hasta hoy. Es un pensamiento que he intentado transformar en combustible para mi vida. Suelo decir que el miedo me empuja a pelear. Sé que es fácil de decir y difícil de hacer cuando te encuentras en una situación así, pero merece la pena. Un cáncer hormonal, con riesgo de metástasis, convierte tu futuro en una espada de Damocles. La única opción posible es convertir el miedo en fuerza para mirar la vida de frente. Porque miedo se pasa, y mucho.

― Lo peor… ¿es la cirugía? ¿Entrar en quirófano, cerrar los ojos y saber que al despertar algunas cosas habrán cambiado?

― A mí la parte estética nunca me preocupó. Sabía desde el principio que se planteaba mastectomía radical, y aunque en mi interior prefería que no fuera así obviamente, estaba dispuesta hasta a hacer el pino para que me salvaran. La cirugía asusta incluso aunque vayas para algo voluntario. Me daba miedo no despertar… pero cuando abrí los ojos mis amigas me habían regalado un despertar lleno de frases motivadoras decorando de colores y mensajes la pared de la habitación del hospital. Fue toda una experiencia. El entorno. La gente que no te deja sentirte sola es clave.

― ¿Nunca se sintió sola?

― Nunca, no. Sientes miedo, y esa cruz la llevas tú por dentro a solas. Pero en mi día a día me sentí muy respaldada. Desde el momento en que nos mudamos a Madrid, tanto la familia de mi marido que vive ahí como mi amiga fueron imprescindibles para nosotros. Recuerdo que mi amiga nos acompañó a ver pelucas el día que el médico nos dijo que pronto se me empezaría a caer el pelo. Ellos entraron conmigo y cuando nos preguntó el dependiente qué buscábamos… ellos hablaban en genérico… “queremos una peluca moderna, muy bonita, muy suave…” Y entonces yo me di le vuelta y le dije "es para mí. Tengo cáncer". Los tres se quedaron bloqueados.

―Y ahora, cuando se cumplen dos años del diagnóstico, cuando las revisiones son cada más tiempo, cuando pasa más tiempo en Isla Cristina que en Madrid, escribe un libro que se llamará “Yo después de todo”. Realmente, después de todo, ¿qué fue lo peor?

―Fui muy valiente durante los tratamientos duros, trabajé mi mente y peleé para provocar el menos daño posible a los demás...pero una vez que pasas la meta, y te dicen: “ahora ya puedes recuperar tu vida” llegan las preguntas. ¿Qué vida? Para mi eso fue lo peor. Mientras luchabas por sobrevivir tenías una meta clara. Al llegar a ella, te sientes perdido. Los tratamientos hormonales, siendo tan joven yo, provocaron en mí una revolución. Sufrí una depresión reactiva, y estoy a tratamiento por ello.

―Casi todo el mundo sabe que las quimios provocan nauseas, cansancio, dolor muscular… ¿qué trae consigo el después? Si hay información, habrá menos angustia.

―Para mí la mayor frustración que he sentido como paciente ha sido la falta de información de los síntomas interiores. Todo el mundo es consciente de lo que cambia por fuera, pero para mí lo peor es por dentro. Los tratamientos para los cánceres hormonales tienen como razón de ser la de aniquilar las hormonas sexuales, los estrógenos... El insomnio, los sofocos, la pérdida de memoria, la pérdida de las emociones... yo siempre digo que me he convertido en niña de nuevo. En mi interior no tengo la capacidad de emocionarme que antes tenía, ni la libido tan importante en la vida de los adultos. Yo me estoy adaptando a esta nueva situación e intento poner lo mejor de mí, pero es de lo más difícil del proceso. Es frustrante, pero es más frustrante todavía no entender porque te está sucediendo algo así.

―Difícil de comprender para usted. Y difícil para su pareja… Si se preparan estrategias o se habla abiertamente, seguramente existan otras opciones.

―Sin duda, yo he actuado siempre con mucha claridad. Tanta que mi médico alguna vez se asombrada de que le explicara mis sensaciones a él porque creo que no todo el mundo tiene esa capacidad. Hablo con muchas compañeras que me dicen que para ellas se ha convertido en un problema o un tabú. Creo que las pacientes de cáncer necesitan una atención 360, que implique el cuerpo y la mente. Por esta razón y por otras similares, creamos AIDOCMA. Uno de nuestros próximos proyectos es crear un taller de apoyo emocional con una psicóloga y una sexóloga. Es muy importante aceptar que la vida sexual de una persona que ha pasado un cáncer cambia.

―Salas de espera, sesiones de quimio, colas para la analítica… ha conocido a muchas mujeres en sus mismas circunstancias. ¿La actitud importa? ¿Ha sentido en algún momento que por bajar los brazos hay compañeras que tenían menos posibilidades de sobrevivir?

―No tengo ninguna duda. La actitud quizás no cura, pero te ayuda a llevar las cosas mejor. Y el valor, el enfrentarte al cáncer cara a cara y hacer todo lo que esté en tu mano, también. He visto cómo compañeras han bajado los brazos y han mirado a otro lado al mínimo contratiempo. Sin lugar a dudas, sentirte derrotado te lleva a perder.

―La visibilidad del cáncer libera tabúes, pero ¿cuándo algo sale mal provoca el impacto contrario? ¿Qué sintió en el momento en el que falleció Bimba, con un cáncer parecido al suyo?

―Lo de Bimba lo viví de cerca. Coincidimos en mi primer momento, recibimos tratamiento en el mismo hospital. Lo sentí muchísimo pero me siento muy orgullosa de ella. Creo que fue súper consciente de todo y que tomó sus decisiones muy honestamente. De forma egoísta, su partida me ayudó a querer saber más sobre el cáncer de mama. Me siento afortunada por haber tenido este cáncer y no otro. Y ahora procuro no volver a tener ninguno. Cuido la alimentación, intento hacer deporte y trato de no dejar que nada tóxico me amargue la vida.

―Y después de todo… ¿qué es lo mejor?

―Sin ninguna duda, la nueva yo. Mucho menos preocupada, me he quitado de un plumazo el control al que me tenía sometida. He aprendido mucho de esta experiencia y he reorganizado mi mente y mis prioridades. Mis hijos y mi marido, mi familia... están por delante de cualquier otra cosa.

―¿Pilar Varona de después del cáncer es mejor?

―La Pilar de ahora es más inteligente, sufre por menos cosas y disfruta mucho más, porque he empezado a cumplir mis propios sueños. Creo que si no me hubiera pasado esto, mi vida sería muy diferente.

―Es el día de la Madre. Quizás algunas de sus compañeras no podrán estar hoy al lado de sus hijos porque no han podido superar el cáncer.

―Creo que esta parte es la más dura, la cantidad de personas que la enfermedad se ha llevado. Las pacientes que yo he conocido hablando de planes y de sueños que no han llegado a cumplir. Ponerles cara a muchas de ellas es doloroso. Ojala hubiera forma de deshacer esos finales.... Pero como no los hay, tenemos que trabajar para que cada vez esto sea lo menos letal posible. Se lo debemos a ellas y a esos niños que no van a tenerlas a su lado.

―Sus planes de futuro inmediato… el Día de la Madre después de un cáncer.

―¡Hoy es mi día!! Si estoy realmente orgullosa de algo es de ser madre. Procuro decirles todo lo que siento por ellos, y trabajo duro para que sean buenas personas y forjar en ellos recuerdos de infancia que les ayuden en su madurez. Quiero pensar que mis vivencias han servido para algo. Por eso me he prometido celebrar todo lo bueno que nos suceda en la vida. Cuando mis hijos de ocho y cinco años hablan sobre mi enfermedad lo hacen sin miedo, sé que están tranquilos y eso me hace feliz a mí. El amor, es lo que mueve el mundo sin ninguna duda, y alimenta el alma. Cuando pienso en todo lo que han pasado en estos dos años, tengo la sensación de que esto tenía que pasar. He ganado en consciencia, he vuelto a reencontrarme con gente que me quiere y he soltado muchas amarras que me tenían bajo presión. La reorganización de prioridades que hablábamos. Mi consejo para todas las compañeras que pasan por aquí es el de que esto no es el final de nada, es el principio de algo a lo que hay que agarrarse fuerte desde el primer segundo. Llevar las riendas, pero dejando atrás lo que reste.