Alba, condenada a sus 18 años a vivir en la cama porque la Junta se niega a operarla

Tengo mono de vivir, no de los opiáceos. Si los tomo es porque no soporto el dolor.

Al nacer, los ojos gatunos, negros y redondos de Alba, estaban apagados. La niña era ciega. Con el paso de los años, su madre, Carolina Pacheco, se dio cuenta de que la falta de visión no iba a ser la única discapacidad de su hija.

Según fue creciendo, cuando la vestía se daba cuenta de que los laterales del pantalón o de la falda nunca le quedaban a la misma altura de la cadera. En la ducha, cuando Carolina enjabonaba la espalda de Alba o le lavaba el pelo, se percataba de que una escápula estaba más arriba que la otra.

Tras llevar a Alba al médico, con seis años le diagnosticaron una escoliosis de 33 grados, una desviación lateral severa de la columna vertebral. Con el paso del tiempo, su cuerpo se fue deformando. Desde hace año y medio, su vida ha transcurrido sobre una cama. El pasado 27 de febrero cambió el colchón de su casa por uno de una habitación en la segunda planta del hospital de Jerez de la Frontera (Cádiz), donde aún hoy sigue ingresada.

“No aguantaba más el dolor. Los (medicamentos) mórficos ya no le hacían nada”, explica su madre este pasado martes, cuando EL ESPAÑOL las visita. “La Junta de Andalucía la ha condenado a vivir drogada el resto de su vida”.

Alba comenzó a padecer dolores a los 11 años, cuando desarrolló. Se quejaba a su madre de que le dolía la zona derecha de la ingle. Tras acudir al hospital, un médico le dijo que tenía rotada la cadera y que había que intervenir.

Tres años después de su primera regla, con 14, pasó por quirófano. Le intervinieron la cadera izquierda para que la derecha, según le explicaron a Carolina, fuera corrigiendo su desviación de forma natural.

Antes de comenzar a sufrir los dolores en la cadera, Alba era una niña normal. Había aprendido braille, a caminar con bastón y a asearse sola. La ceguera, pese a que la limitaba, no parecía ser un impedimento mayúsculo para ella.

A los 16 años, en silla de ruedas

Tras la operación, su vida cambió a peor. Mucho peor. Transcurrido año y medio, ese dolor se extendió casi por todo su cuerpo. Le daban fuertes calambres desde el cuello hasta los dedos de los pies. Eran tan dolorosos que le bloqueaban la mandíbula. Con 15 años, cerca de los 16, empezó a desplazarse en una silla de ruedas.

Fue entonces cuando a Alba la derivaron a los especialistas de columna. Un día antes de jubilarse, un galeno del hospital Virgen del Rocío de Sevilla le dijo a Carolina que, bajo su criterio médico, “el problema de Alba era de columna más que de cadera”. Al poco de cumplir los 16 años, Alba entró por segunda vez en quirófano. Fue en el hospital de referencia de la provincia de Cádiz, el Puerta del Mar.

A Alba le limaron la protusión lumbar (no alcanza a una hernia) que tenía en la parte baja de la espalda. También le abrieron los canales de los nervios de la columna. Pero la operación no resultó positiva para la adolescente. A los pocos días “rabiaba de dolor”, cuenta su madre. En las semanas y meses posteriores le realizaron varias infiltraciones con corticoides y anestésicos para mitigarlo. Hasta que llegó el día que dejó de moverse y quedó postrada en una cama.

De aquello hace ahora justo año y medio. Un tiempo en el que se ha convertido en adicta a los opiáceos. Ya no puede pasar sin ellos más de tres o cuatro horas. Hace dos meses y una semana, de nuevo Carolina llevó a su hija al hospital de Jerez, ciudad donde viven. Alba necesitaba que le inyectasen calmantes directamente por vena para que el efecto de la medicación fuera inmediato.

Desde entonces no ha salido de la habitación 833, donde la mujer que la trajo al mundo, su abuela o su tía se turnan para cuidar de ella ya que su madre trabaja en un hotel como limpiadora y ha de ausentarse durante una parte del día.

“En el hospital de Cádiz se niegan a operar de nuevo a mi hija -explica Carolina Pacheco-. El médico especialista dice que Alba padece un escoliosis congénita y que no tiene solución. El SAS (Servicio Andaluz de Salud) está desahuciando a una chiquilla de 18 años. La condena a vivir postrada en una cama el resto de sus días. Pero sé que no la operan porque saben que metieron la pata en la anterior intervención. Estos dolores que padece mi hija ahora son inhumanos. Son calambrazos muy bruscos que le llegan hasta la punta de los dedos de los pies”.  

Alba cumplió 18 años el pasado 30 de marzo. Celebró su mayoría de edad en el hospital, donde mata el aburrimiento con audiolibros, escuchando música o charlando con la persona que en ese momento la cuida y con las visitas. Desde que pasa sus días en una cama, ha perdido la mayoría de la masa muscular.

“Sólo quiero vivir como antes. Hace dos años, yo no padecía estos dolores. Sólo quiero que me vuelvan a operar y marcharme a casa. Sólo eso. No pido tanto, creo yo”, dice Alba con la mirada perdida en el techo.

Un neurocirujano, su esperanza

Su madre, Carolina, cuenta que hay especialista médico externo al servicio público andaluz de salud, el doctor Mario Velarde,  que hace unas semanas, tras conocer el caso de Alba por la prensa local, se prestó a operarla gratuitamente. El galeno la visitó, la escuchó y estudió su historial clínico. Desde entonces es el rayo de esperanza para madre e hija.

Velarde, traumatólogo especialista en ortopedia y neurocirugía, tiene su consulta en Jerez. Atiende a EL ESPAÑOL la misma tarde que el reportero y el fotógrafo visitan a Alba. El galeno, de origen peruano aunque con formación universitaria en España, dice que él y su equipo podrían “reducir el dolor que padece la chica sobre un 80 por ciento”.

“Se trata, por decirlo así, de reconstruir su columna. Yo no digo que vaya a sanarla definitivamente, pero sí a darle una calidad de vida que ahora no tiene”, asegura Mario Velarde. Este médico se ha ofrecido a los especialistas del SAS para reunirse con ellos en sesión clínica y plantearle su alternativa. Hasta el momento, se han negado a escucharlo.

La oferta que Mario Velarde le hizo a la madre de Alba era clara. Él está dispuesto a operar a su hija, ya sea en un hospital público -la opción más complicada porque la Junta de Andalucía se opone siquiera a contemplar esta opción- o en uno privado de Cádiz, donde la madre tendría que abonar exclusivamente los 18.000 euros necesarios para pagar el quirófano y el material quirúrgico. Un dinero que Carolina Pacheco dice que podría reunir con la ayuda de familiares y hasta de la propia alcaldesa de Jerez, la socialista Mamen Sánchez, que se ha ofrecido para organizar alguna actividad con la que recabar donaciones.

La única condición que Mario Velarde le pone a Carolina es que la sanidad pública andaluza se encargue del proceso de “desconexión de la niña de los opiáceos (desintoxicación)”, de su rehabilitación posterior y de su seguimiento en los servicios de urología o de psicología clínica.

Carta a la consejera de Salud: “Créame que es una urgencia”

El 2 de mayo, Carolina, la mamá de Alba, le envió una carta a Marina Álvarez, consejera de Salud de la Junta de Andalucía. En ella, Carolina le pide a la dirigente socialista que, si es madre, se ponga en su lugar y ponga solución al “abandono asistencial” que padece su hija.

“Yo no entiendo de ideologías y obviamente tampoco mi familia. Quiero comprender que la salud no entiende de ideologías y sí de servicio a la población. Estamos cansados cuando habláis del derecho a la salud (...) Créame que se trata de una urgencia”, se lee en la misiva.

A preguntas de EL ESPAÑOL, fuentes del gabinete de prensa del SAS en Cádiz explican que el “Hospital de Jerez ha estado en permanente contacto con la familia con reuniones prácticamente a diario, y en todo momento se ha buscado la mejor solución para la paciente, siempre en base a esos criterios clínicos”.

En la nota remitida a este medio, el SAS explica que los dirigentes del hospital jerezano han remitido “los informes del caso [de Alba] al equipo de referencia de Cirugía Ortopédica y Traumatología del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, donde se han estudiado en sesión clínica”. Tras conocer los informes de la joven, “la próxima semana se trasladará a Jerez para realizar una valoración de la paciente”.

Carolina Pacheco niega que la realidad sea como la ha contado la Consejería de Salud, de la que depende el SAS, y piensa que le van a volver a negar la posibilidad de operar a su hija. “Es mentira que han mantenido contacto permanente conmigo. Cuando me he reunido con la dirección del hospital de Jerez es porque yo he ido a ellos. Nunca han venido ellos a mí. A mi hija, en estos más de dos meses, no se han dignado a visitarla”, explica la madre de Alba.

“Me parece bien que la semana que viene vengan a verla. Lo que me sorprende es que llevo pidiéndoles esto desde hace días y siempre se negaban. ¿Por qué aceptan ahora? ¿Porque temen a la prensa? Lo que tengo claro es que Alba, con estos dolores, no se desplaza hasta Sevilla a una nueva valoración y nuevas pruebas para recibir otra vez un no como respuesta. Mi hija sale de esta habitación para un quirófano. A una madre nadie le gana”.

Desde los 11 hasta los 13 años, Alba estuvo matriculada en un colegio de la ONCE en Sevilla. Aprendió a usar el bastón, a asearse sola, a ser autonóma. Su realidad, cinco años después, es muy distinta. Está encamada entre cojines y no controla los esfínteres. Cada poco, unos fuertes “calambrazos” le nacen de la zona lumbar, le recorren las caderas y les llegan hasta los dedos de los pies. Tampoco mueve sus piernas por sí sola y el mero hecho de estornudar o de toser “le provoca un dolor descomunal”.

“Sólo quiero volver a mi vida anterior y dejar estos dolores atrás”, dice Alba antes de despedirse. "De verdad, tengo mono de vivir. Y esto no es vida".