"Y de repente un día: me dio un síncope y me desmayé. Me caí y todo cambió. No podía moverme. Me puse malísimo", así comienza el testimonio del vallisoletano Miguel Carrión, de 43 años, positivo confirmado en enfermedad de Lyme desde 2021, aunque con síntomas desde 2020. Miguel es uno de los pacientes con suerte que sí ha conseguido un diagnóstico en firme. Que ha conseguido escuchar de la boca de un médico que el sinvivir en el que se estaba ahogando desde que se había contagiado de una bacteria que, comúnmente, poseen las garrapatas: tenía respuesta. Pero lo que menos imaginaba es que después de eso iba a empezar lo más duro: "Parece que tengas que mendigar un diagnóstico. Los médicos no me creen y ahora me han derivado a psiquiatría".

Psiquiatría porque después de 2 años de aquel diagnóstico, el vallisoletano continúa con decenas de síntomas, ingresos hospitalarios, largas esperas en la seguridad social, tratamientos costosos, e incluso análisis fuera de España pero ninguna solución. "Hay días que no puedo salir de la cama. Me fatigo, tengo fotofobia, me marean los ruidos... Esto va a días y cada 10 minutos cambia. Aún así, doy gracias a Dios por poderme mover, ya que hay enfermos que no pueden salir de la cama, que están en silla de ruedas, que han paralizado su vida al 1000%", señala. Una enfermedad catalogada como la "gran imitadora" por ser capaz de desarrollarse en el cuerpo y confundir a los especialistas con enfermedades como la fibromialgia, enfermedad de Crohn, o incluso Alzheimer. Una enfermedad que deja una lista de secuelas interminable.

Tal y como señala el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades de EEUU (CDC), la enfermedad de Lyme está causada por la bacteria Borrelia burgdorferi y, en raras ocasiones, por Borrelia mayonii. Se transmite a los humanos a través de la mordedura de garrapatas infectadas. Al principio, la enfermedad generalmente causa síntomas como un sarpullido en la piel, fiebre, dolor de cabeza y fatiga. El problema viene cuando no se trata temprano ya que la infección puede extenderse a las articulaciones, el corazón y el sistema nervioso.

En el caso de Miguel, no puede acreditar el contagio por una garrapata ya que no recuerda haberse quitado nunca una de su cuerpo. Lo que sí recuerda es haber sufrido decenas de picaduras de pulgas durante una época en la que trabajó en un matadero. Aunque por el momento la ciencia continúa estudiando que el contagio se produce de garrapata infectada con la bacteria a humano, solo en España hay numerosos casos sin explicación que han dado positivo en Lyme pero no han sufrido, que recuerden, ningún contacto con ninguna garrapata.

De repente

Parecido es el caso de Naiara Olagüe, una mujer de 38 años que de pronto se encontró de cara con un giro de 180 grados en su rutina, en su día a día, en su vida. "De repente un día dejé de ver. Y comenzaron los dolores de cabeza muy fuertes, luces, y puntos negros. Los primeros años no podía hacer vida normal, tuve que dejar el trabajo y estaba mucho rato en la cama tumbada", señala. Al igual que Miguel, Naiara no sabe cómo fue el contagio, porque nunca se ha quitado una garrapata del cuerpo. Lo que sí sabe es el arduo trabajo hasta conseguir un diagnóstico: los síntomas empezaron en 2016 y no fue hasta 2018, en Bruselas, cuando consiguió dar respuesta a todo lo que estaba sufriendo. Tenía, también, la enfermedad de Lyme.

A día de hoy, Naiara tiene secuelas derivadas de la enfermedad: una enfermedad en la retina, daño neurológico adquirido y una patología cardiaca (obstrucción de la válvula mitral). Tanto su caso como el de Miguel, tienen varios puntos en común: no saben cómo se produjo el contagio y han sufrido el rechazo de los médicos: "Lo peor es que se nos tache de locos, que nos inventemos los síntomas". "La mayoría de médicos no conoce la enfermedad y los que la conocen no la quieren reconocer, por lo que cuando vamos a consultar y relatamos tantos síntomas, dicen que es estrés o psiquiátrico: a varias personas que conozco, se les ha internado en psiquiatría sin ninguna justificación", señala.

Una de las reivindicaciones de los pacientes con Lyme es que se avance en la investigación ya que muchos tienen que irse fuera de España para obtener un análisis que responda a sus síntomas. Pero sin duda, el punto en el que todos coinciden es la necesidad de que la seguridad social española determine que todos aquellos que sufren secuelas sean catalogados como enfermos crónicos y no solamente enfermos con síntomas.

Es por eso que Naiara y su marido, Gorka Lizarraga, han organizado para este mes de mayo, reconocido como el mes de concienciación sobre la enfermedad de Lyme, la iniciativa LYMEtro a metro. Se trata de una carrera virtual que este año va a recorrer 10.000 kilómetros por toda España, llevando el testigo de la Enfermedad de Lyme Crónico por diferentes localidades. La mayoría de participantes son enfermos por lo que resulta imposible que realicen las distancias reales, por lo que todas las distancias son equivalentes y no hay por qué realizarlas. Por ejemplo: si de Pamplona a Girona hay una distancia de 546 kilómetros, esa distancia se realizará por ejemplo, 546 pasos o leyendo 546 palabras y así sucesivamente. Cada participante decidirá cómo realizar la distancia, según sus posibilidades.

Lo peor: el abandono 

María González-Camino, presidenta de la Asociación de Lyme Crónico de España (ALCE), señala que lo peor es el abandono por parte de la Sanidad y, como consecuencia, la incomprensión familiar, social y laboral: "Están muy solos". María es madre de una niña que con 15 años pasó de ser una adolescente a una persona con problemas de todo tipo que anteriormente no tenía: desde problemas de sueño, hasta intolerancias alimentarias, problemas neurológicos, problemas cognitivos, infecciones muy frecuentes, operación de las dos caderas, inflamación musculo-esqueléticas, migrañas, y un largo etcétera. Tras años de tratamiento está mejor, pero esta enfermedad es frecuente que funcione por crisis ya que mejoras, luego empeoras y luego vuelves a mejorar.

Desde ALCE, fundada en 2014 y compuesta actualmente por más de 700 socios, piden que se considere la enfermedad de Lyme como diagnóstico diferencial; que sea de declaración obligatoria en todo el país, se reconozca y se informe sobre el aumento de casos; y sobre todo: se acepte el Lyme Crónico o persistente. "No importa tanto el nombre que se le dé, lo verdaderamente importante es que se atienda a estos enfermos que están legítimamente enfermos pero abandonados por la Sanidad", señala la presidenta.

Otro de los puntos que destaca la presidenta es la diferencia tan notable en países como EEUU respecto a España y el estudio de la enfermedad. EEUU, país puntero en investigación, avanza a pasos agigantados. En España, en cambio, "el único y verdadero avance es que está, poco a poco, siendo algo más conocida por la sociedad y por algún médico". De hecho, no ha sido hasta el año pasado cuando el SEIMC (Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica) ha reconocido la transmisión vertical, es decir de madre a hijo por la placenta.

Qué hacer

Según señalan desde la Asociación de Lyme crónico de España (ALCE), las garrapatas suelen engancharse en zonas del cuerpo de piel muy fina como la cabeza, ingles, parte interior de los brazos, y oídos. En el momento de la mordedura, inoculan un analgésico por lo que no se siente ni dolor ni picor. Es aconsejable, en las zonas de riesgo, llevar ropa clara, camisa o camiseta de manga larga por dentro del pantalón, calcetines por encima del pantalón y zapatos cerrados.

Desde el Ministerio de Sanidad señalan que el procedimiento a seguir es que si la garrapata se encuentra anclada a la piel, se extraerá cuidadosamente con pinzas de borde romo y se desinfectará con povidona yodada o clorhexidina. Desaconsejan totalmente la retirada de las garrapatas con algodón, alcohol, aceite, vaselina, petróleo, anestésicos, cortarlas con una tijera, tirar con los dedos de ella, o aplicar calor, ya que han sido considerados de riesgo, facilitando el contagio de los patógenos que pudieran albergar. Nunca se debe tirar la garrapata. No esperar a que se desprenda, se debe eliminar lo antes posible y guardarla para un posible análisis posterior. Recomiendan conservarla en un bote con papel húmedo.

Pasados los 30 días los síntomas son dolores de cabeza intensos y rigidez del cuello; sarpullidos del tipo eritema migratorio adicionales en otras partes del cuerpo; artritis con dolor intenso e inflamación en las articulaciones, particularmente en las rodillas y otras articulaciones grandes; parálisis cerebral (pérdida del tono muscular o caída de uno o ambos lados del rostro); dolor intermitente en los tendones, músculos, articulaciones y huesos; o palpitaciones o latidos irregulares del corazón, entre muchos otros.

El tratamiento estándar para la enfermedad de Lyme es un antibiótico que se administra en forma de pastilla. El tratamiento suele durar de 10 a 14 días. Tal vez, puede durar más tiempo, según los síntomas. Aunque el paciente se sienta mejor, es importante que tome todas las pastillas según las indicaciones.

El cambio climático

El cambio climático puede dar respuesta al aumento de casos en España de la enfermedad de Lyme. Según el informe elaborado por el Centro Nacional de Epidemiología del Instituto de Salud Carlos III cuya última versión se publicó el 5 de mayo de 2022, en el periodo comprendido entre 2005 y 2019 se registraron un total de 1.865 casos en España de positivos en Lyme. Un dato que refleja un incremento de hospitalizaciones del 191,80% en estos últimos años. Lyme ya se considera como una patología emergente en Europa y, en España, se cataloga como Enfermedad de Declaración Obligatoria (EDO) de vigilancia endémica regional.

Su ciclo vital está muy relacionado con las temperaturas externas y, por eso, el aumento debido al calentamiento global está favoreciendo que cada vez habiten territorios más amplios.