El Consejo de Ministros aprobará este martes, por iniciativa del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, el decreto que regula las ayudas que recibirán al menos 130 personas víctimas de la talidomida en España.
La noticia ha llegado tarde, mal y tras recorrer un camino tortuoso por parte de los colectivos afectados, que aún no saben, porque nadie los ha informado, qué es exactamente lo que se publicará el miércoles en el Boletín Oficial del Estado. Ni siquiera si sus alegaciones han sido escuchadas.
De momento, lo único que se sabe es que el ministerio de Ione Belarra entregará una ayuda de 12.000 euros por cada punto de discapacidad a poco más de un centenar de hombres y mujeres afectados por el fármaco talidomida.
Así, una persona que tenga un 33% de discapacidad, recibirá una ayuda de 396.000 euros en un pago único, aunque se desconocen los plazos y si habrá exenciones fiscales. Es lo mismo que se firmó en la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE) en 2018 antes de la moción de censura y la llegada del gobierno de coalición de PSOE y Unidas Podemos.
"Lo único que han hecho es guardar en el cajón el Real Decreto hasta que el Gobierno ha tenido interés de sacarlo", critica Rafael Basterrechea, vicepresidente de la Asociación de Víctimas Afectadas por la Talidomida de España (Avite) y uno de los 130 afectados que se beneficiarán de las medidas.
Rafael Basterrechea, vicepresidente de la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (Avite)
"Este borrador lo vi punto por punto y coma por coma en mayo de 2018. Podrían haberlo hecho hace tres años, pero ha estado deliberadamente en un cajón. ¿Por qué? Por electoralismo. Lo va a tener que pagar el que viene. Le deja el gol al siguiente. Igual que iba a pasar hace cinco años. El PP le dejó el pufo al PSOE, y esto lo sacan hoy para dejarle el pufo al PP. En este país no hay nada que no sea electoralista".
Basterrechea critica que su asociación de víctimas, la única que existe en España para reclamar los derechos de los afectados por la talidomida, hizo una serie de alegaciones al decreto que se aprobará mañana. Sin embargo, hoy, después de conocer su inminente tramitación tras tantos años de olvido, y con muchos de sus miembros afectados ya fallecidos, aún no sabe si estos reclamos han sido aceptados o no.
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Concretamente, Avite reclama que España pida perdón públicamente a las víctimas por la negligencia que supuso mantener el medicamento en activo durante tantos años, cuando ya se sabían sus potenciales efectos secundarios. "Creemos que esto se deriva de algo tan objetivo como que el Real Decreto contemple a las personas afectadas entre los años cincuenta y 1965. En Alemania, donde se originó la tragedia, sólo hay afectados en el año 1960 y 1961. El hecho de que nos vayamos a esas fechas quiere decir que las cosas se hicieron rematadamente mal", señaló Ignacio Martínez, abogado de Avite, en una rueda de prensa.
"Creemos que sería muy importante que, oficialmente, el Estado pida perdón a estas personas que han sufrido de forma tan atroz, y a los que quedan que sean supervivientes, porque la inmensa mayoría han fallecido". Sin ir más lejos, en 2013, una jueza afirmó que la farmacéutica alemana que distribuyó el medicamento debía indemnizar con 20.000€ por cada punto porcentual de minusvalía a los afectados, un total de 204 millones de euros, pero la Audiencia de Madrid anuló la sentencia un año después, en 2014, ya que consideraba el delito "prescrito".
Un joven Rafael Basterrechea
Basterrechea y Rodríguez también reclaman que se garantice una exención fiscal para las ayudas recibidas, tal y como ocurre, por ejemplo, con los afectados por el VIH o con las víctimas del terrorismo. "Estas ayudas no son para ver si me compro un BMW: son medidas necesarias para personas que carecen de brazos o de piernas y que tienen un envejecimiento complicado. Es para ayudarles a que afronten su difícil vejez", añade el jurista.
Por supuesto, Avite y sus socios reclaman que se contemple a los reconocidos por la prestación de la ayuda a todos los afectados por la enfermedad, y no sólo a los 130 que el Gobierno ha reconocido oficialmente a través de un estudio de análisis genético realizado por el Instituto de Salud Carlos III.
"Lógicamente, si finalmente son 130, eso quiere decir que a esa parte de la alegación no le han hecho ni caso, porque de lo contrario serían muchos más. Nosotros siempre hemos manejado cifras de entre 350 y 400 personas afectadas por la talidomida". Basterrechea señala, además, que el actual Ejecutivo no ha llamado a la farmacéutica Grünenthal para exigirle responsabilidades, otro de sus reclamos históricos.
El escándalo de la talidomida
De momento, lo único que confirma el ministerio de Asuntos Sociales es que, efectivamente, se beneficiarán de las ayudas sólo una pequeña parte de aquellos hombres y mujeres que nacieron en España durante los años cincuenta, sesenta y setenta con malformaciones derivadas del fármaco talidomida, una pastilla distribuida por la farmacéutica alemana Grünenthal.
El medicamento se suministró principalmente entre los años 50 y 60 a mujeres embarazadas para aliviar las náuseas y los vómitos durante la gestación. Lo que se desconocía entonces es que este provocaba también malformaciones en los brazos, piernas y órganos de los bebés nonatos.
Muchos de ellos murieron por abortos repentinos; otros nacieron con malformaciones tan graves que impedían la vida, desde pulmones y riñones defectuosos u órganos completamente dañados hasta piernas y brazos fusionados entre sí. Quienes salieron adelante quedaron afectados de por vida, marcados por la deformación física y el estigma social.
Una de ellas fue María Jesús Raposo. Ella nació en 1962, un año después de que Alemania prohibiese ya la talidomida en todo el país y dos después de que la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de Estados Unidos bloquease su introducción en Norteamérica. Se calcula que entre 20.000 y 30.000 personas de al menos 40 países pudieron verse afectadas por el fármaco. En España, sin embargo, el franquismo pareció no haberse enterado. O no querer enterarse.
"Franco tuvo toda la culpa", asegura Raposo. "Los médicos tenían papeles y eran sabedores de que no se podía vender en otros países, pero seguían recetándolo". El franquismo negó durante un tiempo la existencia de la talidomida, pero su comercialización y prescripción figura, al menos, entre 1959 y 1965.
"Hubo un secretismo absoluto. A los médicos se les decía que no contaran los efectos secundarios que podía contraer. No sé qué tendría Franco entre manos con la farmacéutica; imagino que sería algo a nivel económico. Fuimos conejillos de Indias. Hay gente que hoy está en la indigencia, pidiendo en las calles, que sabe que es víctima, y que no quiere ningún tipo de ayuda", asegura Raposo.
La discapacidad de Raposo es notable, del 52%. Su deformación no es tan grave como la de algunos de sus compañeros de la Asociación, ya que principalmente los problemas se centran en su mano. Sin embargo, es incapaz de desempeñar algunas tareas cotidianas, como abrocharse los botones de la camisa o un acto tan sencillo como dar la vuelta a una tortilla.
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"Yo estudié en un colegio religioso", evoca Raposo. "Pasé toda la vida escribiendo en un pupitre de diestros, completamente torcida. Con 5 o 6 años, era un trauma jugar al corro de la patata porque nunca se cerraba el corro. Yo era una persona muy buena en los estudios, pero le decían a mi madre que cuando me preguntaban los profesores yo sentía vergüenza. No era por no saber contestar, sino porque me miraban. Yo tenía miedo de decir algo mal y que se rieran, pero no por lo que decía, sino por el problema de mi mano".
"Mis padres me tuvieron con este problema y ellos decidieron no tener más hijos", asegura la afectada. "Se consideraban culpables. Por mucho que el Gobierno nos otorgue ayudas ahora, el daño psicológico que le causaron a mis padres... no hay dinero que lo pague. Él murió hace 5 años, justo cuando estaba el Real Decreto de 2018 aprobado. Murió con la creencia de que iba a cobrar. Mi madre murió hace un año y medio".
La malformación de la mano de María Jesús Raposo
María Jesús Raposo también critica la hipocresía política, la instrumentalización de su sufrimiento con fines electoralistas. "Viene el político de turno y te da la mano para sacarse la foto. Si hasta estuvimos en Bruselas con Echenique. Hicimos un montón de cosas que no valieron para nada. Nos prometieron el oro y el moro y ahora lo hacen deprisa y corriendo. Me gustaría saber el motivo. ¿Es por las elecciones?", se pregunta.
Rafael Basterrechea, como Raposo, también ha sufrido la discriminación. "He sufrido, sufro y sufriré. Si voy a pedir trabajo, se lo dan antes a ti que a mí; si vamos a la discoteca... tú ligas antes que yo, aunque seas más feo. Una cosa es lo que se vende de cara a la galería de igualdad y otra es la realidad. Un discapacitado, para encontrar un trabajo, necesita estar más capacitado intelectualmente que una persona normal. ¡Si hay 70% de paro! Casi no hay discapacitados trabajando. Es una realidad".
Por su parte, la Asociación de Víctimas Afectadas por la Talidomida en España desconoce qué se va a aprobar mañana en consejo de ministros y, por supuesto, qué se encontrarán el miércoles en el BOE. "Esperamos que algunas de estas reivindicaciones sean recogidas y, en caso de que así sea, se felicitará cualquier paso, pero de lo contrario se seguirá trabajando para que se recojan todos nuestros objetivos", advierten sus representantes.