El drama de Fran, con atrofia muscular desde hace 48 años: sólo mueve 3 dedos y no tiene asistente

Francisco Javier Delgado es un tinerfeño de 48 años que padece atrofia muscular espinal infantil tipo II. Esta enfermedad, que ha ido mermando su movilidad, le impide mover cualquier parte de su cuerpo. Por si fuera poco, reconoce que "el futuro no es nada halagador. Se paralizará mi diafragma y no podré respirar por mi cuenta. Cuando llega ese momento, o te intuban la tráquea o te sedan hasta que mueres", dice.

Licenciado en Psicología -aún a pesar de su situación-, Fran lleva años luchando por conseguir la implantación efectiva de la figura del Asistente Personal (AP). En una íntima entrevista que ha concedido a EL ESPAÑOL recalca que su colectivo, el de los grandes dependientes: "Importamos muy poco a los medios de comunicación".

A pesar del avanzado estado de su enfermedad, sumado a que padece un Covid que reconoce que le ha pasado bastante factura, Fran se presta a hablar de su vida, aunque aprovecha en todo momento para recordar su principal reivindicación: la lucha por la implantación justa y definitiva del Asistente Personal.

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-¿Cómo es tu día a día, desde que te despiertas hasta que te vas a dormir?

-Fran Delgado: A eso de las 7:30 de la mañana se levanta mi madre y me ayuda a orinar, y a los pocos minutos llegan las auxiliares de ayuda a domicilio, que me llevan hasta el cuarto de baño, me duchan, me devuelven a mi habitación, me visten, me sientan en la cama y me acomodan con la ayuda de mi madre.

Si me siento muy cansado, me dejo dormir hasta bien entrada la mañana. Sobre las 12, mi madre pone la televisión mientras desayuno algo. Al cabo de un rato, si me siento bien, me acerca la mesa del ordenador y me pongo a navegar; suelo bajar libros de fantasía y ciencia ficción, que me gustan mucho, aunque leer en la pantalla no tiene nada que ver con aquella sensación de pasar las páginas con tus propios dedos, pero hace muchos años que ya no puedo hacer eso. También me pongo a hablar con algunos amigos, escribo a alguna asociación o a mi trabajadora social, leo noticias...

Ya por la noche, mi madre a veces me acompaña de nuevo para ver otra novela y me da de cenar. Siendo sincero, ella no para. Está de aquí para allá todo el rato, fregando, limpiando, poniendo la lavadora, viniendo a mi habitación cuando la llamo para que me coloque bien alguna parte de mi cuerpo… Bien entrada la noche se sienta a mi lado y se deja dormir en la silla mientras yo sigo mirando cosas aquí y allá en la computadora. Cuando me entra sueño, entre ella y mi padre me colocan bien para poder dormir, y luego me ponen la máquina para respirar.

La mayoría de las veces duermo bien, pero hay noches horribles donde algunos nervios, como el ciático, se ceban conmigo y no me dejan descansar. Lo malo de los dolores neurálgicos es que son muy intensos y no se alivian por muchas pastillas que tomes.

Fran Delgado en su hogar de Tenerife. Cedida

-¿Qué es la atrofia muscular espinal?

-Fran Delgado: La atrofia muscular espinal infantil tipo II es una enfermedad neurodegenerativa que, en mi caso, se manifestó cuando yo tenía seis meses de edad. Era incapaz de caminar, me costaba tragar alimentos, tenía dificultades para respirar y todos los meses padecía bronquitis y neumonías.

Con el paso de los años, la dificultad motora se va acrecentando y dejas de poder hacer muchas cosas; por ejemplo, en mi situación, hasta llegar a la facultad, yo podía escribir, coger un vaso de leche y bebérmelo, sostener la cabeza con la musculatura del cuello… Pero durante mis estudios de psicología debí de someter mi sistema nervioso a mucho estrés y, a los tres o cuatro años, ya era incapaz de mover mis manos.

Sólo controlo tres o cuatro dedos en la actualidad y no puedo sostener la cabeza, por lo que tuve que pedir una silla basculante para sentirme cómodo sentado. Por lo que me ha contado mi neumóloga, el futuro no es nada halagador, se paralizará el diafragma y no podré respirar por mi cuenta. Cuando llega ese momento, o te intuban en la tráquea o te sedan hasta que mueres.

Además, no hay ningún tratamiento que me ayude. Por lo que he leído, las nuevas terapias sólo son efectivas en algunos casos y, sobre todo, si se aplican cuando aún eres niño. En mi situación, que ya tengo 48 años, no hay nada que hacer.

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Fran, incluso en un momento tan crítico, sigue luchando. Y su batalla tiene el objetivo de mejorar la calidad de vida de aquellos que están pasando por una situación como la suya. Repite a este diario, convencido, que su prioridad es hablar sobre el AP.

Él mismo describe esta figura como "una persona que ayuda a otra a desarrollar su vida". En España, el Asistente Personal está reconocido dentro de la Ley de Dependencia, pero en algunas comunidades autónomas apenas se destinan partidas presupuestarias para financiar proyectos que promuevan su existencia.

Un hombre pasea con una persona en silla de ruedas, en Madrid Marta Fernández Jara - Europa Press

-¿Qué es un Asistente Personal?

-Citando a Alejandro Picavea y a Javier Romañach, del Foro de Vida Independiente, el Asistente Personal es una figura de apoyo a las personas con discapacidad que no ha sido contemplada hasta hace muy poco en el mundo de los servicios sociales en España. Un Asistente Personal es una persona que ayuda a otra a desarrollar su vida. El AP es, por lo tanto, aquella persona que realiza o ayuda a realizar las tareas de la vida diaria a otra persona que, bien sea por una discapacidad o por otros motivos, no puede realizarlas por sí misma.

Esta ayuda está regulada por un contrato profesional en el que el usuario, habitualmente la persona con discapacidad o su representante legal, es la parte contratante. La existencia del Asistente Personal se basa en el deseo y el derecho de las personas con discapacidad a controlar su propia vida y a vivirla con la dignidad que conlleva estar en igualdad de oportunidades con el resto de las personas, y por eso es tan importante para nosotros.

La persona con discapacidad puede acudir a su trabajo, estudiar, viajar, pasear, ir de compras, etc., pero para ello necesita la compañía de otra persona, el AP, que le ayuda a comer y beber, a conducir, a desplazarse… En resumen, el Asistente Personal se convierte en los brazos, los oídos, los ojos, las piernas y la boca de la persona con discapacidad.

-¿Cuáles son las reivindicaciones que se hacen en torno al Asistente Personal?

-Se habla mucho y constantemente de los derechos de otros colectivos, y me parece bien, pero las personas con gran dependencia no existimos ni para los políticos de uno y otro bando ni para los medios de comunicación. Además, los grandes dependientes no nos valoramos lo suficiente; nos damos puñaladas unos a otros y no hacemos frente común uniéndonos en una sola asociación que luche por nuestros derechos e intereses.

Asociaciones hay muchas, pero cada una hace la guerra por su lado, aparte de que la mayoría tiene intereses oscuros que nada tienen que ver con el mundo de la discapacidad y sí con el beneficio económico de unos pocos.

Si los políticos consideran, como he oído por ahí, que la Asistencia Personal es demasiado cara quizás sea porque desconocen que, en otras comunidades autónomas como Castilla y León, la Comunidad Valenciana, el País Vasco y Galicia, la Asistencia Personal es ya una realidad, y los estudios piloto que se realizaron hace años mostraron un retorno social de más de 3 euros por cada euro invertido. Dinero hay, lo que falta es voluntad y valentía.

La Asistencia Personal podría implicar la reducción del gasto institucional en cuanto a lo que supone la construcción, mantenimiento y toda la logística de un centro, aparte de que podríamos disfrutar de una elevada calidad de vida por el simple hecho de seguir viviendo en nuestras casas, junto a los nuestros, en nuestro entorno y ambiente conocidos.

Un niño empuja la silla de ruedas de su compañero. Europa Press

En Canarias, según cuenta Fran, la Asociación de Cuidadoras, Familiares y Amistades de Personas con Dependencia, Alzheimer y otras Demencias (Acufade) es "la única organización que he encontrado que se ha preocupado por luchar para acreditar el servicio de Asistencia Personal".

De hecho, el tinerfeño explica que durante dos años, hasta el pasado mes de julio, esta entidad estuvo desarrollando un servicio "de asistencia personal y vida elegida a través de un pilotaje". En el desarrollo de este proyecto participó la Universidad de La Laguna (ULL) con la finalidad de medir su impacto. En él, los investigadores "recopilaron distintos estudios que demuestran el retorno económico que supone la Asistencia Personal en comparación con otros servicios como los centros residenciales", señala Fran.

-¿Cómo fue el proyecto desarrollado por Acufade?

- En este pilotaje participaron 39 personas mayores de edad con diferentes grados de dependencia y distintos tipos de discapacidad de las islas de Tenerife y Gran Canaria, y se contó con un equipo formado por cuatro asistentes personales y una psicóloga que coordinó el servicio. Acufade también dispuso de la colaboración del equipo de Terapeutas Ocupacionales y Trabajadoras Sociales.

A través del Convenio de colaboración firmado con la ULL, se trabajó para obtener resultados que mostrasen el impacto psicosocial del servicio. Se observó que la Asistencia Personal favorece la autonomía, así como que la atención afectiva, profesional y personalizada mejora la calidad de vida. También se percibe un incremento de la independencia en las actividades de la vida cotidiana y se constató que contar con un AP favorece la salud mental, física y social, entre otros resultados.

En la actualidad, sin subvenciones, Acufade continúa, pero con servicios mínimos ya que es la propia entidad la que está haciendo frente a los gastos que supone tener a tres Asistentes Personales contratados.

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Todos los días las portadas de los medios se ven inundadas por las temáticas más influyentes del momento. Política, sociedad, igualdad, economía… Pero a veces las tendencias, los trending topic, lo mainstream, hacen que no se preste atención a problemas que existen desde hace mucho tiempo.

El futuro de las personas que padecen enfermedades como la de Fran es preocupante. Como él mismo cuenta, una de las grandes esperanzas que tienen es que algún día se regularice la figura del AP en toda España para que así dispongan de la ayuda que necesitan para poder realizar sus vidas con dignidad.

El tinerfeño se cuestiona, como análisis de la situación de los grandes dependientes, que "¿cómo se espera dotar a los grandes dependientes canarios de asistentes personales con un presupuesto que no para de menguar?". En este sentido, señala que "parece que los grandes dependientes no importamos a los distintos políticos que se van sucediendo en los gobiernos, con independencia del signo político al que representen".