Marcos Álvarez trabajaba como perito de automóviles hasta que hace tres años le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA), un tipo de enfermedad neurodegenerativa, y se vio obligado a renunciar a su puesto. Tiene 52 años y le es reconocida la invalidez total. Habla con un hilo de voz, pero es capaz de expresar a este diario que se siente abandonado por el Gobierno. "Es una necesidad imperiosa. No nos están dejando alargar nuestras vidas", manifiesta con respecto a la ley ELA.
"¡Ley ELA ya!". "¡Ley ELA ya!", gritaban al unísono, tanto afectados como familiares, el pasado martes en la sala Constitucional del Congreso de los Diputados. Allí se encontraba Juan Carlos Unzué, exfutbolista, paciente desde 2019 y portavoz de la asociación ConELA. Reclamó la aprobación de dicha ley, que garantiza el cuidado domiciliario o residencial de los enfermos las 24 horas, los 365 días del año.
Y es que en marzo de 2022 se aprobó por unanimidad tramitarla, pero durante estos dos años ha sido bloqueada hasta en 50 ocasiones. Además, el exportero lamentó la ausencia de diputados en la Cámara Baja, puesto que sólo acudieron cinco. "El resto tendrá algo importante que hacer", expresó disgustado.
Fatigado pero vivo
Álvarez cuenta que, actualmente, tiene "la fuerza justa para levantar un pelín el culete y pasar de un sitio a otro, pero nada más". El madrileño se considera una persona realista, que no pesimista. Y, sobre todo, 'disfrutón' de la vida. 'Fatigado pero vivo' es como se define, y así lo hace saber en sus redes sociales, donde conciencia a sus seguidores sobre la enfermedad y anima a otros pacientes.
Asegura que España necesita una ley que proteja "nuestro derecho a vivir, igual que reguló el derecho a morir con la ley de eutanasia". Señala que la ELA es una enfermedad que requiere un alto coste —de 50.000 a 80.000 euros al año—, tanto en maquinaria como en personal cualificado, que ni la Seguridad Social ni el Estado está cubriendo. "Sólo aquellos que tienen recursos económicos se pueden permitir vivir. Eso quiere decir que más del 90 por ciento de enfermos de ELA se tienen que dejar morir, tienen que renunciar a ver crecer a sus hijos porque no nos ofrecen otra alternativa", lamenta.
"No quiero dejar a mi familia arruinada por querer alargar mi vida dos años. Quiero que mis tres hijas vayan a la universidad", explica. Y es que Álvarez no recibe ayudas económicas de ningún tipo: "La ley de dependencia no está pensada para nosotros. Muchos pacientes han muerto antes de que llegase la resolución". Como Álvarez opina José Tarriza, paciente desde hace diez años y coordinador de la Plataforma Nacional de Afectados por la ELA: "Está dirigida únicamente a nivel geriátrico".
Pepe, como le conoce su entorno, tiene 69 años y trabajaba en un laboratorio farmacéutico hasta que la enfermedad irrumpió en su vida. Cada vez le cuesta más hablar, pero hace un intento para expresar a este diario su descontento con el Gobierno y resto de políticos. Junto a él se encuentra su cuidador, que está con Tarriza ocho horas diarias de lunes a viernes. El resto del tiempo le cuida su esposa, que tuvo que dejar su empleo de contable para dedicarse a Pepe. Los fines de semana le acompaña alguno de sus tres hijos. Recibe una ayuda de apenas 345 euros para una enfermedad que requiere "miles de euros al año".
"Me siento defraudado por el poco compromiso que demuestran los políticos de este país con los enfermos de ELA. Sólo pido que se legisle la ley para que tengamos la oportunidad de seguir viviendo, y para eso necesitamos que nos faciliten el único medicamento que existe para con esta enfermedad, que son los cuidados 24 horas, 365 días", expresa Tarriza. Con esto, además, denuncia la falta de opciones para poder estar en una residencia, puesto que no están dotadas para atender a enfermos de ELA, y denuncia la falta de formación de profesionales.
José Tarriza en su casa.
Falta de personal cualificado
Con él coincide Aníbal Martín, diagnosticado con la enfermedad hace cinco años. "Hay muy poca gente preparada para dar soporte a enfermos de ELA. La solución podría estar en un curso formativo en el que capacitaran a posibles enfermeros, que incluso a lo mejor se encuentran en paro, para atender a pacientes. Esto podría realizarse por provincias, que cada una tuviera equipos de enfermería que pudieran ofrecer servicio a los enfermos", manifiesta.
En España existen entre 4.000 y 4.500 personas que padecen actualmente la enfermedad, según la Sociedad Española de Neurología (SEN): "Pero a lo mejor son unas 500 personas, un cinco por ciento, quienes se encuentran en la última fase. Sería para ellos para quienes habría que formar a estos especialistas".
"La idea es sencilla: pedimos asistencia para aquellos enfermos que se encuentran en la última fase de la enfermedad", resume Martín. Y es que es en este momento cuando el paciente, por un motivo u otro, ya es incapaz de respirar y forzosamente tiene que decidir si dejarse morir o hacerse la traqueotomía. "Hay personas que prefieren seguir viviendo y seguir disfrutando de su familia, aunque esté totalmente paralizado", cuenta.
Con esto, Martín asegura conocer a varios enfermos que han acudido al hospital "y sus neurólogos les han dicho que si es algo inevitable, para qué dilatarlo". "Directamente te están desechando, sin miramientos. Como la ELA es algo que va a evolucionar en ti y vas a morir... ¡pues para el hoyo!", prosigue.
Calidad de vida
A este extremeño criado en Madrid, la enfermedad aún le permite seguir trabajando como informático. "La falta de representación política en el Congreso me dio vergüenza ajena. Para nosotros esta ley significa ver la luz al final del túnel. Un túnel que, en estos momentos, se encuentra completamente apagado. O tienes dinero o te mueres", expresa contundente.
Los tres pacientes afirman que es necesario que sean escuchados no ya para vivir mejor, sino simplemente para vivir: "El Estado debe ofrecernos calidad de vida". "Es muy injusto que nuestras familias tengan que dejar de trabajar para atendernos", expresan. Afirman, seguros, que quieren disfrutar de la vida hasta que puedan. "Y el día que no podamos más, tendremos que hablar con paliativos. No nos queda otra", espetan. "Nos están obligando a morir", concluyen.