Thami, Yumara y Cristóbal: olvido, pobreza y enfermedad infantil a 20 kilómetros de Madrid

Thami, Yumara y Cristóbal viven a tan sólo 20 kilómetros del corazón de Madrid. Su 'milla de oro' no está en el barrio madrileño de Salamanca, sino en la Cañada Real, un territorio que abarca 14 kilómetros de largo. En él se respira pobreza por todos los puntos cardinales, sobre todo, la infantil. Thami (9 años), Cristóbal (4) y Yumara (5), además de vivir en la escasez, tienen unos problemas de salud muy específicos que sus familias comparten con EL ESPAÑOL cuando nos abren las puertas de sus humildes casas.

Este lunes, el Gobierno de España, la Comunidad de Madrid y los ayuntamientos de Madrid y Rivas Vaciamadrid han acordado invertir 330 millones de euros hasta 2034 para financiar los realojos de los habitantes de la Cañada, el mayor asentamiento irregular de Europa. 

La visita de cuatro horas al sector 6 de la Cañada Real es la realidad en estado puro tantas veces sepultada bajo la sombra de la delincuencia y de las drogas. Ni de lo uno ni de lo otro vive la inmensa mayoría de las más de 7.000 personas registradas en la sucesión de asentamientos. Según la Comunidad de Madrid, 2.548 son menores de edad.

Los asentamientos de la Cañada Real están muy próximos a zonas de Rivas, Coslada y Vallecas. En ellos malviven alrededor de 2.149 familias. Allí, además de personas que luchan en su mayoría por salir adelante, podemos encontrar fábricas, chabolas, talleres y alguna que otra tienda de alimentación. Sorprendentemente, en todos los kilómetros que rodean el barrio en el que nos encontramos no hay rastro de escuelas, centros médicos, red de farolas o transporte público.

Dos menores frente a la puerta de la casa de Yumara, de cinco años. Cristina Villarino

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Thami: el niño con Duchenne

Thami es un niño de 9 años que padece la enfermedad de Duchenne. Se trata de una especie de distrofia muscular degenerativa. Con este tipo de síntomas, muchos menores dejan de andar a los 8 o 10 años. Por ello, precisan de un seguimiento multidisciplinar hospitalario, al que este menor no puede acudir a menudo debido a la distancia a la que queda el hospital más próximo.

Hasta hace poco menos de un año, cada visita al hospital ha sido una verdadera odisea para su madre, Imane (29 años), al ir a pie con su hijo. Cuando el niño no podía más, ella tenía que cargarlo. El trayecto duraba, a veces, más de una hora y media.

"Hasta embarazada llevaba en brazos a Thami al centro médico más cercano. En más de una ocasión hemos perdido citas al no llegar a tiempo", relata la buena madre.

Imane, nacida en Marruecos, nos abre las puertas de su casa con un cálido recibimiento. Junto a ella se encuentran dos de sus tres hijos menores. Su marido está trabajando. Atravesamos la casa para llegar al salón. En el camino, la mujer va explicando cómo se las han apañado tras quedarse sin luz hace cuatro años. Tienen unas placas solares con las que salen adelante. Sin embargo, muchas veces se ven obligados a elegir entre ver la televisión o ducharse con agua caliente. Carecen de suficiente energía en el suministro y más con tres niños y dos adultos en casa.

En el interior de la casa de Imane. Cristina Villarino

Ya en el salón, explica que el frío y la humedad son peligrosos para Thami. A menudo coge catarros y neumonías. Intentan combatir el frío con una estufa de leña que desprende mucho humo. Esto es perjudicial para la salud de los tres menores. Además de la enfermedad de Duchenne, Thami padece autismo severo y uno de sus principales síntomas es que tiene una hiperactividad constante, debido a la cual no es enteramente consciente de situaciones de peligro y corre el riesgo de quemarse.

Desde que le diagnosticaron la enfermedad con 3 años, Thami tenía reconocido solo un 33% de discapacidad. "Los servicios sociales no veían al niño en persona y por eso no cambiaba nada. Porque no eran conscientes de sus necesidades", denuncia la madre. El año pasado, consiguieron que le reconocieran el 80 porciento y la Ley de Dependencia. Con la ayuda de unos y otros, servicios sociales y médicos, la familia consiguió una silla para mover con más facilidad a Thami.

Aun así, necesita perentoriamente una grúa para subirlo al transporte público y para asearle. Una grúa adecuada puede costar cerca de 1.000 euros. Un mundo para ellos.

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"Es muy difícil cargar con él. Conforme va creciendo pesa más y cuesta mucho moverle", relata Imane. Su hijo es un niño que necesita salir y relacionarse con otros. Aunque va a un colegio especial, tiene muchas dificultades y necesita una asistencia médica que le ayude a mejorar.

"Si Thami viviera en una casa dentro de una ciudad, tendría el soporte de un psicólogo para realizar actividades cotidianas. El niño necesita muchas revisiones de cardiología, neumología, rehabilitación, neurología o incluso de psiquiatría. Es un trabajo completo y tiene que ir a miles de citas. El hospital no es el de aquí al lado, sino el Gregorio Marañón de Madrid, que está especializado en eso", relata Lidia Ortega, la médica que asiste a la familia y está presente durante la conversación con Imane.

Imane durante la entrevista con EL ESPAÑOL. Cristina Villarino

Imane, en el salón de su domicilio familiar. Cristina Villarino

Lidia, adscrita al centro de salud Ensanche de Vallecas, amablemente nos acompaña en la visita a las tres familias que aparecen en este reportaje, pacientes todas de esta implicada doctora.

La lucha incansable de Imane ha tenido resultados materiales que han mejorado el día a día de su hijo. Queda mucho camino por recorrer. Parece evidente que esta madre necesita ayuda para compatibilizar adecuadamente la atención extraordinaria que requiere Thami con los cuidados a sus otros dos hijos.

La familia espera con cierta ansiedad el realojo en otra vivienda, sobre todo pensando en la complicada situación de Thami.

Cristóbal: autismo sin especialista

Mahely (24 años) es una mujer latina joven y madre soltera. Vive con su hijo, Cristóbal, el hermano de ella, de 3 años, y con su madre. Cristóbal (4 años) tiene autismo. Se lo diagnosticaron con dos años en Numancia de la Sagra (Toledo), el pueblo donde antes vivían.

Estuvieron durante un tiempo residiendo en Toledo. Después, los padres de Mahely se separaron. Un día, él abandonó a la familia. Dejó a las dos mujeres a cargo de todas las responsabilidades. La madre de Mahely cuidaba de ancianos y limpiaba casas, pero no tenía el sueldo suficiente como para hacerse cargo del alquiler. "Estuvimos un tiempo sin pagar. Nos cortaron la luz y después nos echaron. Solicitamos el ingreso mínimo vital, pero como mi padre trabajaba y seguía empadronado en la casa, nos lo rechazaron", recuerda Mahely.

Mahely tiene un hijo de cuatro años, edad de su hermano pequeño, y es madre soltera. Cristina Villarino

Más adelante, recibieron noticias de un tío suyo. Les había buscado una casa "en Valdemingómez". Hasta el momento, ni Mahely ni su madre habían oído a hablar de la Cañada Real. "Cuando llegamos al sitio, no parecía una casa, era como un cuarto lleno de trastos. Yo no hacía nada más que llorar y llorar. Me costó adaptarme", cuenta Mahely con el gesto compungido.

Ahora, cuando Mahely lleva a los niños al colegio o visita el hospital tiene que andar una hora para coger el autobús más cercano. "Ojalá establecieran el servicio de transporte público de la EMT con paradas más frecuentes. Me importa más por los niños; tenemos que cargar en brazos con ellos", denuncia Mahely.

Desde que llegaron a la Cañada, entidades como Cáritas han brindado su ayuda. Ana, una voluntaria de Cruz Roja, tuvo un papel muy importante en la inclusión, en concreto en la del hijo y el hermano de Mahely. "Intervino para que pudieran ir juntos a la misma clase, porque nos costó que les admitieran en el mismo colegio. Siempre nos decían que había hueco y cuando íbamos con ellos nos indicaban que estaban completos", cuenta. También, la voluntaria habló con los médicos para que conocieran la situación de la familia. Cristóbal, por su autismo, necesita la asistencia rutinaria de los sanitarios.

Los vecinos han sido muy generosos con ellos y les han ayudado con lo que pueden. Su tío les ha conseguido una lavadora. Una parroquia del barrio les proporciona alimentos. La madre contribuye con la pensión que le pasa el padre que abandonó la casa familiar en Toledo. Les costó conseguir este dinero imprescindible para el sustento de los cuatro.

Mahely, durante la entrevista de EL ESPAÑOL, ante la atenta mirada de su hijo. Cristina Villarino

A mitad de la entrevista, Cristóbal aparece en el salón; ha estado unos días enfermo en la cama. Mahely se dirige a él y comienza a preparle algo de merienda. Aprovechamos para fijarnos en detalles de ese pequeño habitáculo. Las paredes están llenas de dibujos y pósteres de los niños. Se respira hogar en cada rincón de esta humilde casa. Mahely y su madre han trabajado muy duro para que los niños se sientan cómodos y a gusto. A día de hoy, siguen luchando.

Mahely está buscando trabajo para mantener a la familia. Admite que todo está siendo muy complicado. "Estoy a cargo de los dos niños porque mi madre trabaja". Su objetivo principal es encontrar apoyo en una asociación de psicología dedicada al autismo. A Cristóbal le vendría muy bien para ganar autonomía en su autocuidado y en la vida cotidiana. Para niños autistas subir al metro o entrar en un supermercado puede resultarles extremedamente costoso al sentirse asustados.

El sueño de esta familia sería salir de la Cañada y encontrar alojamiento en un piso de la capital. Una vivienda en mejores condiciones. Al igual que en casa de Imane, se palpa humedad y el frío, efectos adversos para los pequeños. 

En los hogares de estas familias hemos visto escrito en su mirada la palabra pobreza. La pobreza no debe ser entendida sólo como un simple término económico. La vulnerabilidad de las personas pobres, como lo son muchos habitantes de la Cañada Real, es la suma de muchas carencias: habitar en una infravivienda, no disponer de la energía eléctrica suficiente para hacer una vida minimamente normal, tener dificultad para acceder a los recursos institucionales, estar estigmatizados por su procedencia, serles más complicado aún de lo habitual, buscar y encontrar empleo, superar incluso barreras para ser escolarizados en el barrio en el que viven...

Los pobres como las familias de Thami, Cristóbal y de nuestra siguiente visitada solo son ricos en cantidad de problemas.

Yumara: una desnutrición proteica

Yumara, de 5 años, sufre una desnutrición proteica con bajo peso severo. Está muy débil e ingresa en el hospital en numerosas ocasiones por neumonías y gastroenteritis. De momento, la niña no tiene reconocida ni la Ley de Dependencia ni discapacidad.

La pequeña vive con sus padres en casa de la abuela. En una conversación con su madre, Consuelo (26 años), nos cuenta que la niña todavía no está escolarizada. "Se está poniendo mala muy a menudo con resfriados y neumonías y hemos decidido no apuntarla de momento", dice.

"Si vemos todo su historial médico habrá estado ingresada por lo menos 30 veces", comenta Lidia, la médica presente durante la entrevista con Consuelo. La niña se pone mala de urgencia y tienen que estar pendientes de que algún familiar la lleve a ella y a su madre en vehículo. En cambio, si eso pasara en la ciudad, podrían ir rápidamente al hospital más cercano gracias a los servicios del transporte público.

Consuelo junto a su hija Yumara en la casa que actualmente residen. Fotografía Cristina Villarino

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Tras sus numerosos ingresos, los médicos le han recetado unos batidos para que aumente sus defensas con más proteínas. "Recientemente, se nos ha quemado el motor y era el que utilizábamos para tener electricidad. Ahora, como no puedo poner el frigorífico se estropean los batidos de la niña. No puede tomarlos así", se lamenta Consuelo.

A la entrevista se unen más familiares que viven cerca de su casa para relatar los trágicos momentos que pasaron con la nevada de Filomena en 2021. Consuelo vivía en una chabola, como define la RAE una vivienda de escasas proporciones y pobre construcción. El peso de la nieve terminó por hundirla. Desde ese momento, "vivo con mi suegra y somos ocho personas para una habitación y un baño", explica.

Vivir en condiciones de vulnerabilidad, afecta a la salud de Yumara y empeora su enfermedad. Se calientan con una estufa que emite demasiado humo negro, tan perjudicial para la salud de la pequeña. A veces, no tienen leña para llenar esa estufa y se calientan con velas. Llevan cuatro años conviviendo con el frío en unas pésimas condiciones que son cada vez más difíciles de soportar para esta niña pequeña recogida en los brazos de Consuelo.

Proyecto Caixa Proinfancia

Thami, Cristóbal y Yumara no sueñan con vivir en la 'milla de oro' del barrio de Salamanca de Madrid, el más rico de la capital. Tampoco es el sueño de sus padres poseer un piso de grandes proporciones y con tiendas caras en las proximidades. Estos son sueños insoñables para esta familias. Se conforman con muchísimo menos. En su limitado estado de bienestar, además de las instituciones públicas, deben colaborar entidades privadas. Algunas lo hacen.

Es el caso del proyecto Proinfancia de la Fundación La Caixa, presente en la Cañada Real. El año pasado, se atendieron desde el programa a 222 familias del barrio y a 427 menores y adolescentes. El proyecto lleva a cabo servicios de Refuerzo educativo, Ocio y Tiempo Libre o Atención Psicoterapéutica. Además, financian talleres familiares y conceden ayudas económicas para la adquisición de material escolar, alimentación e higiene infantil, gafas y audífonos.

Esta institución bancaria -logicamente, en la Cañada Real no hay cajeros- está presente en el barrio a través de la colaboración con varias entidades sociales como Cáritas, Asociación Barró, El Fanal y la Fundación Secretariado Gitano. El programa actúa en los sectores 3, 4, 5 y 6. Los más cercanos a las localidades de Rivas, Vicálvaro y Ensanche de Vallecas.

La mayor intervención del programa de Caixa Proinfancia, dotado con casi medio millón de euros, exactamente, 424.085 euros, se da en el centro conocido como La Fábrica, en el sector 6, en el que están presentes todas las referidas entidades.

Hasta el momento, el programa ha conseguido reducir el abandono escolar hasta niveles comparados con la media española. Pero aún queda mucho por hacer.

Una niña juega con un carrito de muñecos. Cristina Villarino

Privados de luz, rodeados de frío y oscuridad en pleno invierno, así es como viven miles de personas en nuestro país. Es la España que no se ve. Como el caso de la Cañada, hay muchos otros extendidos por el territorio español. Según los últimos datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), entre las provincias de Alicante y las de Andalucía se encuentran los cuatro barrios más pobres del país. Uno de ellos es la Cañada Real.

En España, un 28,9% de los menores de 18 años se halla en una situación de pobreza. En total más de 2 millones de niños y niñas han estado en situaciones de vulnerabilidad este 2023, según informa la ONG Save the Children.

Este limitado recorrido que hemos hecho entrando en las casas de las tres familias citadas, supera con creces la suma de todas las denuncias sociales que ha podido hacer el cineaste británico Ken Loach en su películas combativas.

A lo largo de su vida, las personas en situación de pobreza han de franquear un camino lleno de obstáculos. Con enfermedades como la de Thami se necesita mucho dinero para asistir a niños así. ¿Mucho dinero? ¿Qué son mil euros para una renta media a lo largo de un año? En muchas zonas de la Cañada 1.000 euros es un mundo. O, por ponerle el nombre de un objeto, es quizás el valor de la grúa que el niño necesita para poder bañarlo.

Victoria Villafranca, autora del reportaje, es alumna de la primera promoción 2023-2024 del Máster de Periodismo de EL ESPAÑOL/UCJC.