El pequeño Luciano se convirtió en el superhéroe Super Lucky un 15 de noviembre de 2021. Aquel día, a su mamá, Tatiana, una doctora le dijo que su hijo tenía un tumor cerebral de 4 centímetros, por el que debían someterlo a una intervención de urgencia en 48 horas, antes de empezar a enfrentarse a duros ciclos de radioterapia y quimioterapia.
La vida le dio a Tatiana un bofetón devastador, pero no se arrugó, se conjuró consigo misma, como en La Vida es Bella, cuando Roberto Benigni encarnando al judío Guido, con tal de sobrevivir, le hace creer a su hijo que el campo de concentración nazi al que ambos han llegado es una yincana donde deben superar muchas pruebas para ganar un tanque militar.
"Le expliqué a Luciano que los fuertes dolores de cabeza que sufría eran por culpa de una bolita que tenía en la cabeza y que se la tenían que sacar para que no le creciera más. Tan solo tenía 4 años. Así que le dije que debía cumplir una misión porque él era Super Lucky y tenía que llegar al final del tratamiento para tocar una campanita", tal y como explica Tatiana, en alusión a la campana dorada que hacen sonar todos los niños que acaban su tratamiento oncológico en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia.
- ¿Cómo reaccionó su hijo a la historia que le contó para que no tuviera miedo a someterse a una operación con solo 4 años?
- Tatiana: Mi hijo llegó disfrazado de superhéroe a La Arrixaca. A una mujer que cose le encargamos el disfraz de Super Lucky: con antifaz y una capa roja. Iba muy ilusionado. Luciano solo quería ingresar en el hospital para poder tocar esa campanita.
El símbolo de Super Lucky es el emoji de un brazo flexionado, sacando bíceps, para demostrar la fuerza de voluntad de este pequeño, cuyos superpoderes consistían en seguir a pies juntillas los tratamientos médicos mientras mostraba su inocente sonrisa ante los sinsabores de la quimioterapia: caída del cabello, vómitos, cansancio...
José y Tatiana posando con camisetas de Super Lucky en Navidad, junto a sus hijos, Luciano, disfrazado de superhéroe, y su hermano mayor, Juan.
Escuchar el relato de esta colombiana, de 34 años, natural de la ciudad cafetera de Cali, te sacude el alma porque esto no es La Vida es Bella. Aquí no hay un final feliz en el que el hijo de Guido, sobrevive al campo de concentración y cuando ve entrar a las tropas americanas, piensa que ha ganado un tanque militar como le prometió su padre si superaba la yincana nazi. Esta historia -por desgracia- tendrá un desenlace fatal para el niño que la protagoniza. Super Lucky ha superado una yincana oncológica de operaciones y tratamientos desde 2021, pero el 2 de agosto le comunicaron a su mamá, Tatiana, y a su papá, José, que a su hijo le quedaban tres meses de vida.
"Cuando nos dijeron que hasta aquí habíamos llegado, nos sentimos frustrados por todo lo que Luciano había luchado", sentencian al unísono Tatiana y José, sin perder de vista a su hijo, Lucky, mientras atienden a EL ESPAÑOL en su humilde piso de Molina de Segura. Así es como llama con cariño toda la familia a este superhéroe menudo del que se han llegado a estampar camisetas de Super Lucky con tal de animarle.
Luciano se divierte ajeno a su dramático diagnóstico, jugando en el salón con su hermano, Juan, de 9 años, sin ser consciente de que su vida ha iniciado una fatídica cuenta atrás. "Los dos están muy unidos: lloraban al tener que separarse cuando Luky ingresaba en el hospital", apunta la pareja. "Ningún padre ni ninguna madre están preparados para que les digan que en tres meses su hijo ya no estará con ellos".
Luciano es Super Lucky, un niño que lucha contra el cáncer
- ¿Cómo se convive con un diagnóstico así de terrible?
- Tatiana y José: Todavía no hemos podido procesarlo. Lo primero que sientes es desesperación porque no logras asimilar la información. Es como un cubo de agua fría que se te cae encima. Cada día nos acostamos y nos levantamos con miedo. Esto nos supera. La doctora nos ha dicho que no tiene remedio el cáncer de nuestro hijo, que lo único que podemos hacer es disfrutar mucho de Lucky, darle todo el cariño posible y la mayor calidad de vida durante este tiempo que le queda.
Luciano Emanuel Padilla Mosquera durante uno de sus ingresos en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia.
Y eso es lo que hacen a diario estos padres que deciden conceder una entrevista a EL ESPAÑOL, en un momento familiar tan duro, con el objetivo de lanzar un mensaje para que no haya sido en vano la titánica pelea que Luciano Emanuel Padilla Mosquera -encarnando a Super Lucky- ha librado durante dos años y once meses contra su enemigo: un meduloblastoma. "Hace falta más investigación contra el cáncer. Es necesario que los gobernantes inviertan en la ciencia para investigar los tumores porque sin investigación no hay esperanza para nosotros ni para otras familias. En los servicios de oncología entran muchas vidas de niños y esto hay que pararlo, descubriendo nuevos tratamientos más efectivos".
El salón del pisito de esta pareja colombiana está presidido por un bonito collage, con fotos de Super Lucky, decorado con estrellas de colores, y con un mensaje de ánimo para el benjamín de la familia: '¡Eres un héroe! Un guerrero que lucha cada día por su vida, con coraje, esperanza y valentía ¡Te queremos!' Pero las idas y venidas al hospital ya se han acabado para este niño de sonrisa inmaculada, fan del FC Barcelona, al que le encanta montar cualquier construcción de Lego, imaginar historias con sus click de Playmóbil y jugar al Roblox con su hermano, Juan, en la Play Station.
Ahora es el equipo de cuidados paliativos el que visita a diario a este chiquillo que debería estar cursando segundo de Primaria y disfrutando de sus amiguitos en el recreo. "Le he dicho a Lucky que como fue tan valiente en La Arrixaca y superó todas las pruebas, se ha ganado una doctora que viene a casa a visitarle", tal y como resume Tatiana, en un nuevo paralelismo con las historias que Roberto Benigni se inventaba para aislar a su hijo de la realidad del campo de concentración nazi en La Vida es Bella.
Un giro de guion más, como aquella vez que se le cayó su tupida cabellera morena, por culpa de la quimio, y cuando le preguntó a su madre qué le ocurría, le explicó que su cuerpo era como un árbol al que se le caen las hojas en otoño, pero le volvería a brotar en primavera. "Llegó a bajar de 22 a 14 kilos de peso y se le cayeron hasta las cejas y las pestañas", recuerda Tatiana. "Una de las cosas que peor llevó fue perder su pelo". Luciano recuperó su cabello tras tocar la famosa campana de La Arrixaca.
En enero de 2023, en una consulta rutinaria, una resonancia detectó que el cáncer se había reproducido tras someterse a una operación para extirparle el tumor y pasar todo 2022 recibiendo radioterapia y quimioterapia. "Le detectaron siete tumores pequeños al final de la médula. Le tenían que volver a poner quimio, aunque esta vez colocándole un reservorio en el cráneo. Se tenía que rapar y nos inventamos un juego: Lucky tenía que cortarle el pelo a su papá con una maquinilla eléctrica y luego José se lo rapaba a él". Otra vez, el drama convertido en risas.
"Uno siempre escucha casos de cáncer como algo lejano hasta que te afecta de lleno. Esto que le ha pasado a nuestro hijo: perjudica la salud mental y la salud de toda la familia", reflexiona José, de 40 años, orgulloso de sus orígenes en Santa Marta: la ciudad del Caribe que vio crecer al 'Pibe' Carlos Valderrama -excapitán de la selección de Colombia-.
"Hay que tener buenas piernas para aguantar esto", advierte el cabeza de familia. "Hay gente que se queja de que un lunes tiene que ir a trabajar, pero a nosotros se nos paró la vida el 15 de noviembre de 2021. Desde entonces, todo gira en torno al cáncer. Echamos de menos la rutina. Llevar a nuestros dos hijos al colegio, ir a trabajar...".
Tanto José, titulado en su país con una FP en Informática, como su peraja, Tatiana, profesora de Infantil al otro lado del charco, ya se han olvidado de los sueños laborales que traían en sus cabezas cuando iniciaron una vida nueva en España, junto a sus queridos Juan y Lucky. Desde hace casi tres años, esta pareja solo puede desempeñar trabajos temporales: "No podíamos cumplir ningún horario porque nuestro hijo pasa mucho tiempo entrando y saliendo del hospital".
Ahora tampoco pueden buscar un trabajo estable porque nadie en su sano juicio se iría a trabajar cuando a su hijo le han dado tres meses de vida. "Lo único que hacemos es turnarnos trabajando en la construcción o limpiando casas, para que no les falte nada a nuestros hijos". Hay que llenar la nevera, pero la prioridad es hacer sonreír a diario a Super Lucky.
Cuando amanece, si el pequeño no tiene las defensas bajas y el equipo de paliativos mantiene a raya la morfina, la pareja se centra en hacerle pasar un buen día dentro de sus posibilidades económicas: se lo llevan de excursión; al parque a jugar con su hermano mayor... El periodista de EL ESPAÑOL le pregunta a Super Lucky qué sueño tiene por cumplir y el chiquillo no lo duda ni un segundo: "Quiero ir a ver al Barcelona". Pero por desgracia, sus padres cuentan que no tienen coche ni capacidad económica para pagar el viaje, comprar las entradas en el Estadio Olímpico de Montjuïc...
Luciano, con su capa de Super Lucky, este viernes, jugando con su hermano y sus padres en el salón de su piso en Molina de Segura.
La infancia de Luciano se rompió cuando tenía 4 años, tras someterse a un TAC que desveló el motivo por el que llevaba sufriendo fuertes dolores de cabeza durante un mes: un tumor cerebral. Desde entonces, nada ha sido como debe ser para este niño que dejó de ir al Colegio Cervantes de Molina de Segura y de jugar al fútbol con sus amigos en el parque, debido a los problemas de equilibrio que le causaba el meduloblastoma. "Mi jugador preferido es Leo Messi", subraya risueño Luciano.
"En 2023, cuando tenía las defensas altas, le llevábamos a clase porque le hacía muchísima ilusión ver a sus compañeros", tal y como recuerda su madre. "Este curso, debería haber empezado segundo de Primaria, pero no lo ha hecho por su diagnóstico. Solo le acercamos al recreo para que juegue con sus amiguitos porque los extraña mucho. De Infantil a Primaria, se graduó asistiendo de forma on line a las clases desde casa o desde el hospital. Durante todo este tiempo, sus compañeros le han mandado vídeos de ánimo cuando estaba ingresado y le hacían dibujos".
Por aquel entonces, Tatiana se dedicaba a pasear a su crío por los pasillos del Hospital Virgen de la Arrixaca, montando sobre las ruedas de un porta sueros, como si se tratara de una atracción de feria, mientras que el aparato de bombeo que llevaba incorporado, le administraba la quimio al reservorio que le habían implantado en el pecho a Super Lucky. Esa escena, publicada en el Instagram de la mamidesuperlucky, era un nuevo ejercicio de imaginación de Tatiana, para arrancar una sonrisa a su hijo, en medio de su lucha a vida o muerte contra un meduloblastoma: el tumor maligno más frecuente del sistema nervioso central en pediatría.
En España, cada año, se diagnostican 156 casos de tumores intracraneales e intraespinales que afectan a niños de 0 a 14 años, según datos del Registro Nacional de Tumores Infantiles. Los dos tipos de cáncer más frecuentes son: el meduloblastoma y el tumor rabdoide o teratoide atípico. Aunque los tumores cerebrales son los tumores sólidos más frecuentes en el niño y representan la segunda causa de mortalidad por cáncer, en este segmento de población, lo cierto es que la supervivencia del meduloblastoma localizado está por encima del 75% a los 5 años.
- ¿Cuál fue el punto de no retorno en la batalla de su hijo?
- Tatiana: El cáncer regresó más agresivo en enero de 2023. Se lo detectaron en una resonancia en una consulta rutinaria, para hacerle seguimiento tras operarle, tras administrarle carboplatino y someterle a radio y quimio de febrero a noviembre de 2022. Los médicos no se explican cómo se pudo reproducir el meduloblastoma. A lo mejor, alguna célula maligna pasó por el conducto cefalorraquídeo. Pero mi hijo tenía siete tumores pequeños al final de la médula, cuando ya pensábamos que todo volvería a ir bien.
Durante todo 2023, le sometieron a un tratamiento llamado MEMMAT [quimioterapia metronómica que administra varios fármacos para atacar a las células tumorales]. En diciembre apareció la metástasis a la altura del cráneo. El pasado 2 de agosto, la doctora nos dijo que a Luciano le quedaban tres meses de vida. No aceptamos esto porque somos una familia.
Tanto es así que han buscado una alternativa contactando con la Fundación Martín Álvarez Muelas, impulsada por Isabel Muelas, madre del pequeño Martín, fallecido con ocho años, a causa de un glioma difuso intrínseco de tronco (DIPG): un cáncer raro del que se diagnostican de 20 a 30 casos al año en España, en niños de 5 a 10 años.
José y Tatiana mostrando orgullosos el collage dedicado a su hijo pequeño, Luciano.
"La Fundación Martín Álvarez Muelas nos ha pagado una consulta en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y se ha comprometido a meter a Luciano en un ensayo que próximamente se desarrollará en Navarra", según explican los padres del menor, los cuales ya han encomendado otra misión a Super Lucky: superar el pronóstico de La Arrixaca, para llegar al inicio de la terapia que iniciará el Cima de la Universidad de Navarra con un grupo de niños, para aplicarles un adenovirus modificado genéticamente, para que mate selectivamente a las células tumorales.
"Nuestro hijo está empezando a vivir, solo nos lo podemos imaginar convirtiéndose en un adolescente, pero no sabemos si llegará a Navidad", subrayan angustiados los papás de Luciano. "Estamos pensando en decirle que como se porta tan bien, vamos a adelantar la celebración de las navidades. Todo lo que hacemos es a contrarreloj".