Helena y Daniella, cada mañana se levantan temprano para ir al instituto en la localidad murciana de Santomera, en cuanto llegan a clase, sacan sus ordenadores, y toman apuntes. Estas hermanas mellizas, de 14 años, demuestran a diario que su nivel de visión por debajo del 10% no es un obstáculo para acumular buenas notas en su expediente académico de tercero de la ESO.
La historia de superación de estas dos hermanas solo se entiende con la dedicación ejemplar de sus padres, Pedro y Mercedes. La discapacidad visual que padecen sus hijas requiere de una gran dedicación, además de una lucha contra un entorno que no está preparado para que las personas con un campo de visión reducido se muevan con soltura.
Tal problema ha sido resuelto por estos padres que han conseguido que el Ayuntamiento de Santomera instale Passblue: un novedoso sistema de semáforos que mejora la accesibilidad y la seguridad del colectivo de personas con discapacidad visual de esta localidad con 16.000 habitantes.
EL ESPAÑOL acompaña a Pedro y a su hija, Helena, para comprobar de forma práctica este innovador sistema que ya está operativo en varios semáforos y que en breve se instalará en el resto de semáforos de este municipio murciano, conocido allende sus fronteras como 'El Limonar de Europa'.
Helena y su padre, Pedro, muestran cómo funcionan los semáforos 'Passblue' de Santomera, con un sistema para facilitar el tránsito de las personas con discapacidad visual.
Este sencillo dispositivo del que deberían tomar nota todos los ayuntamientos de la Región de Murcia y del resto del país, solo se activa cuando el peatón con discapacidad visual lo requiere, a través de una conexión bluetooth, ya sea con un teléfono móvil o con un mando a distancia.
De forma que cuando el semáforo detecta el teléfono, cerca del paso de peatones, de inmediato se activa una señal acústica. Una vez que el peatón ha cruzado, ese pitido se apaga sin esperar a que la luz vuelva a cambiar de verde a rojo. Este sistema supone un mundo para esta familia que nunca ha tenido las cosas fáciles.
De hecho, Pedro Mayor, el padre de las niñas, es mozo de almacén en unas instalaciones de Amazon y se encuentra en medio de un proceso judicial por un motivo: "La empresa me negó la conciliación familiar que había solicitado".
"La pedí porque mi horario no era compatible para dar apoyo a mis hijas en sus necesidades", explica. "Además, mi mujer sufrió una grave crisis de ansiedad y depresión al verse desbordada por tener que hacerlo todo ella sola. Sin embargo, a ella sí le aprobaron una reducción de la jornada para no tener que trabajar por las tardes. Yo solicité la conciliación por vía judicial, y estamos a la espera de la sentencia".
De manera que la instalación de Passblue su pueblo supone un desahogo para estos padres, una preocupación menos, ya que sus hijas, menores de edad, pueden moverse con más seguridad y accesibilidad por unas calles más adaptadas a su campo de visión que está por debajo del 10%.
Helena y su padre, Pedro, esperan en un semáforo con el sistema 'Passblue'.
- ¿Qué tipo de discapacidad visual tienen Helena, y Daniella?
- Pedro Mayor: Es una enfermedad un poco extraña, porque tienen un conjunto de cosas desde que nacieron que hacen que, según los especialistas, no puedan ver. Presentan microoftalmia, los ojos más pequeños; microcórnea, córnea gruesa, y un glaucoma muy severo que les provoca un leucoma, que es el emblanquecimiento del ojo, estrabismo...
A pesar de todo, ellas manejan el teléfono móvil a una cierta distancia, utilizándolo muy cerca. Su nivel de visión exacto no se puede medir porque no se les puede ver el fondo del ojo, pero está por debajo del 10%. Su discapacidad es del 82%.
Por si fuera poco, cuando las dos hermanas empezaron la complicada época del instituto al comenzar sus estudios de Educación Secundaria Obligatoria, "fueron víctimas de bullying". Un problema que consiguieron solucionar al cambiarse de clase. En este momento, las mellizas cursan tercero de la ESO: "Estos dos últimos años, están mucho mejor, más contentas y alegres".
El teclado que Helena y Daniella utilizan para poder escribir en el sistema braille.
Y es que a estas dos adolescentes valientes, ejemplo de superación, nada les impide llevar una vida feliz y con aspiraciones. Helena cuenta que en su último examen de Inglés sacó "un 9,6". Por eso, Pedro recalca su cariño con el orgullo que solo un padre volcado en su familia puede transmitir: "Son unas máquinas estudiando, son muy trabajadoras. Sacan muy buenas notas, van en su curso correspondiente. Y por mucho que su madre y yo trabajemos, si ellas no se esfuerzan, no valdría para nada".
- ¿Cómo es tu día a día?
- Helena: Me levanto a las 7.20 horas con mi alarma, a veces un poco antes, para hablar con mi hermana, Daniella. Me visto y me lavo los dientes, me lavo la cara, me peino y me lavo las manos. Después, salgo al instituto acompañada por mi hermana y mi padre de escolta. Tenemos un apoyo de la ONCE que va tres días a la semana, y luego otro apoyo en el instituto que también va tres días a la semana.
Las hermanas toman sus apuntes en clase con un ordenador al que incorporan una línea braille: un dispositivo que les permite tomar sus apuntes en este sistema de lectura táctil. Esto también les posibilita hacer sus exámenes en Word.
"Esa línea braille cuesta 2000 euros y aparte utiliza un programa cuya licencia cuesta otros 1.000 euros: todo lo pone la ONCE", resalta el padre de las niñas. "El otro día también nos prestaron una impresora braille que es gigantesca. De hecho, el gran problema que tenemos en casa es dónde ubicar tanto material didáctico. No te puedes imaginar la cantidad de cosas que necesitan". De ahí la importancia que tiene para esta familia la instalación en los semáforos de Santomera de Passblue.
El alcalde santomerano, Víctor Martínez, resalta que "hemos implantado un sistema que mejora la movilidad, la accesibilidad y la seguridad". El regidor popular incide en que el consistorio tiene "un compromiso con la ONCE" para "implementarlo en todos los semáforos de Santomera a lo largo de 2025. Este compromiso que nos convierte en un municipio más inclusivo, y en definitiva, en un municipio mejor".
Las hermanas Mayor prueban la línea braille cedida por la ONCE, el dispositivo que les permite escribir en un ordenador.
- ¿Cómo ayudan a Helena y Daniella desde casa para que vayan al día con sus estudios?
- Pedro Mayor: Para que ellas pudieran ir al mismo ritmo que los compañeros, les hacíamos muchas maquetas y cosas para que pudieran tocarlas y que no perdieran el hilo. En una ocasión, el colegio decidió poner una lectura no programada y mi mujer realizó manualmente la transcripción de todos los libros.
Lo hizo con una máquina braille, que es compleja, porque hay letras que para escribirlas hay que pulsar cuatro botones. Para escribir la 'M' tendrías que pulsar cuatro teclas al mismo tiempo. Se escribe como si fuera un piano. Terminas con dolor de manos.
- ¿Y cómo consiguen superar asignaturas de ciencias que suelen requerir visualizar variables, como las ecuaciones?
- Pedro Mayor: La Física y las Matemáticas son complicadas para ellas. Imagínate, cómo explicarle a alguien que no ve que en una ecuación hay una cosa que está a la izquierda y se tiene que pasar a la derecha. Ellas no perciben eso. Tenemos que estar siempre inventando lógicas para que puedan interpretar lo que nosotros sí vemos.
Una de las maquetas hechas por los padres de Helena y Daniella para que las mellizas pudieran entender de forma táctil el contenido de las clases.
Fuerza de voluntad
Para monitorizar la salud de sus ojos, las mellizas tienen que someterse a una serie de revisiones cada seis meses que las obligan a desplazarse hasta Madrid. "En la Región de Murcia no hay ningún profesional que se adapte a sus necesidades", según lamenta el padre de las menores.
Lo que demuestra que la sociedad todavía no está adecuada para ponerle las cosas fáciles a las personas con discapacidad visual. "La sociedad les va a poner frenos", reconoce Pedro Mayor. "Nosotros, al contrario, siempre pretendemos animarlas".
"De hecho, cuando a Daniella le dieron el alta tras perder el ojo izquierdo, a las tres semanas se atrevió a tirarse por una tirolina en una excursión del colegio", ejemplifica. "Intentamos que no se conformen con las limitaciones que la sociedad les impone, que no digan 'no voy a hacer esto porque soy ciego'".
- ¿Qué mensaje le diría a la gente que no conoce las dificultades que padecen las personas con discapacidad visual?
- Pedro Mayor: Les diría que menos redes sociales y más actuar. El otro día vi cómo un ciego que vive por esta zona estaba cruzando la calle. Había un par de personas en medio de su camino y en vez de apartarse lo primero que hicieron fue gritarle: "" De eso nada, si ves que una persona ciega va con un bastón y se dirige hacia ti: apártate. Él no sabe que estás ahí. Mucha gente es muy inclusiva en las redes sociales, pero a la hora de la verdad les falta demostrar lo que dicen.
El camino de esta familia para lograr sacar a sus hijas adelante está salpicado por una serie de piedras que les ponen las cosas más difíciles. Sin embargo, el incansable afán de estos padres sumado al esfuerzo de las mellizas es la mejor gasolina.
Su historia da sentido al refrán: "Hace más el que quiere que el que puede". Por eso, Pedro adelanta a EL ESPAÑOL que va a continuar transmitiendo peticiones al Consistorio para seguir adecuando Santomera a este colectivo: "Hay unos QR para los ciegos que te indican dónde te encuentras. Se llaman NaviLens, y la idea es pedir que se coloquen en paradas de autobús, el Ayuntamiento, centros municipales…"