Menchu lo tenía todo y el 'síndrome cerebeloso' destruyó su vida sin avisar: "Soy apta para la eutanasia, pero prefiero vivir"

Menchu tenía 50 años cuando su vida cambió para siempre, tal y como ella misma lo define. Era la directora de comunicación de una empresa farmacéutica, deportista, con una familia formada por su marido y dos hijos adolescentes en Barcelona. En definitiva, tenía una vida al uso cuando dejó de hablar, de moverse y de ver con normalidad. "De la noche a la mañana pasé de ser independiente a depender de los demás para todo", cuenta la mujer.

No fue ningún accidente, sino una afectación en el cerebelo. Todo comenzó un día con unos mareos que se fueron intensificando. "Fui a mi médico y me dijeron que eran vértigos", explica Menchu en conversación con EL ESPAÑOL.

"Hacía ejercicios y vomitaba. Yo veía que algo no iba bien; no era normal". Al final acabó acudiendo al hospital, donde la ingresaron en neurología. "En ese primer ingreso le hicieron todo tipo de pruebas hasta que le dieron el diagnóstico: síndrome cerebeloso", relata Alex, su marido.

Síndrome cerebeloso

Se trata de una enfermedad que afecta al cerebelo, la región del cerebro que controla las funciones motoras. Por lo tanto, este síndrome se presenta como un conjunto de signos provocados por la alteración de dicha parte del encéfalo, donde se sitúa.

El más común es la ataxia, es decir, la incapacidad de coordinar los movimientos musculares. Según la Sociedad Española de Neurología (SEN) la ataxia cerebelosa afecta a unas 13.000 personas en España.

Menchu, después del primer ingreso, cuando todavía podía caminar un poco. Cedida.

Las causas pueden ser diversas: un ictus, genética, accidentes… En el caso de Menchu, el origen es desconocido, al igual que su evolución.

Después del primer ingreso, hace 3 años, todavía caminaba con ayuda de un andador o las muletas y hablaba bien. "Unos meses después volvió al hospital por una infección que le alteró todo y, posteriormente, le hicieron el autotransplante de células madre", explica su marido. Fue a raíz de esta infección que le quitó más autonomía. Perdió la capacidad de andar, además de afectarle al habla y a la vista.

"El ojo se movía como loco y no podía enfocar. Poco a poco, se han ido calmando, pero no veo bien. De lejos no veo nada", especifica Menchu. Asimismo, añade que los médicos en todo momento le hablaban de calidad de vida, ya que, por el momento, no hay cura. "La única opción que nos han dado para ganar algo más de esta es la rehabilitación y la terapia", dice.

Alex cuenta que el caso lo han tratado varias veces en el comité médico del clínico. "Nosotros, además, nos movimos también por Estados Unidos. El diagnóstico fue el mismo: lo que se había hecho hasta ahora es lo que se tenía que hacer, pero de aquí adelante no se sabe más. Preguntas a los médicos si se va a curar, va a ir a peor o a mejor y no nos pueden decir nada. Esa es la parte más complicada; el limbo de no saber".

Robert Hernando tiene un cáncer incurable pero ha conseguido mantenerlo a raya: "Tosía y se rompían las costillas"

"Todavía me da vergüenza"

"En los peores momentos del proceso a veces preferirías que te dijeran que te quedan cinco meses, porque al menos sabes a lo que te atienes", comenta la paciente. La adaptación a su nueva situación fue dura. "De golpe te ves sin poder hacer nada. Ni ir al baño, ni coger un vaso de agua. Solo estoy en casa esperando mi hora de rehabilitación, de logopeda y fisio".

Por eso, explica que esta situación no solo le ha cambiado a ella la vida, sino también a su marido y familia. "Me tienen que ayudar para casi todo", dice Menchu. "Intento hacer un poco de vida normal, pero todavía me cuesta. Me da vergüenza salir a cenar y que se me caigan las cosas. No me gusta verme en esa situación".

La familia de Menchu: su marido Alex y sus dos hijos de 18 y 21 años después de la competición de waterpolo de su hija. Cedida.

"Me llegué a informar sobre la eutanasia y vi que era apta", explica. Aunque la idea se le fue de la cabeza este año, cuando tuvo que volver al hospital a causa de una neumonía. "Un médico me dijo que me iba a morir". Ya que en su caso el riesgo ante cualquier infección es mayor.

"Me quedan meses de vida y tengo un mensaje para ti": la lección de vida de José Carlos Pastor, enfermo terminal

"Cuando me dijo que era inminente, empecé a querer vivir", expresa. "Pensé que yo soy más que esta enfermedad y que todavía tenía mucho que hacer aquí. Ser abuela o ver como mis hijos se gradúan".

Y es que tanto sus hermanas, como su marido e hijos han sido su mayor apoyo. "Ninguno de los que me quieren me ha demostrado nunca vergüenza. Y yo tenía mucha. Nadie se avergonzaba de mí más que yo. Alex siempre me decía que me prefería así que no tenerme. Eso me hizo pensar que quizá hay una parte de mí que sigue siendo la de antes".

Fue entonces donde se creó el perfil en TikTok, el diciembre pasado. Se trata de una cuenta donde ya suma 80.000 seguidores llamada Ahora me toca a mí. "Es una forma de decir que empiezo ahora. Que me da igual lo que me digan, porque me han dicho de todo: que me pusiera en lo peor, que me iba a quedar ciega… Yo marco los tiempos. Ya no espero a que los médicos me curen porque sé que no va a pasar".

En dicha red social cuelga vídeos sobre su experiencia. Su objetivo es mandar un mensaje de ánimo y apoyo a quien se encuentre en su misma situación. Para ella es una forma de "sentirse útil" y "dejar de esconderse". "Había mucha gente que no sabía nada de mí y de lo que me había pasado", cuenta.

Aunque sus vídeos también significan un recordatorio. "La lista de lo que he aprendido es innumerable: a tener sentido del humor o lo importante que es tener gente que te quiera, porque he visto a mucha gente sola. Y, sobre todo, que hay que disfrutar lo que tenemos porque un día se va y no vuelve. Yo me quejaba de tonterías y ahora pienso que ojalá tuviera otra oportunidad para dejarme de chorradas", asegura.