Patricia recuerda perfectamente el día que su hijo sonrió por primera vez. “Fue un 10 de enero de 2010”, puntualiza emocionada. David tenía un año y medio, y parálisis cerebral con un 82% de discapacidad. “Lo celebré por todo lo alto”, explica esta madre de Alcalá del Río, en Sevilla. Su hito coincidió con la última, e inusual, nevada que sacó a todo el pueblo de sus casas. Felicidad por partida doble. Los mismos vecinos que enviaban y recibían fotos de la nieve se congraciaban por ver el fruto de tantas rifas, colectas, galas benéficas y un sinfín de actividades con las que recaudar dinero para el carísimo tratamiento de David. Al fin las piezas empezaban a encajar.
El diagnóstico de David fue un difícil golpe que la vida asestó no solo a Patricia Zambrano, una joven de 34 años. Su familia, sus amigos y los vecinos de su pueblo recibieron la noticia como un jarro de agua fría. El parto, que prometía ser un día feliz para la familia, se tornó aciago. La cesárea llegó más tarde de lo debido y al bebé le faltó oxígeno, tragó meconios y los médicos le dijeron que a su niño le quedarían secuelas. “Pero nunca imaginé el alcance”, sostiene la madre.
“Nunca pensé que tendría tanta gravedad”, insiste. “Era la primera vez que había visto esto, nunca había pasado en el pueblo, pero me ha tocado a mí”, se resigna. La conmoción ante su caso en Alcalá del Río fue tal que una de sus vecinas alertó a Patricia de que había visto en la televisión un nuevo método con el que tratar la afección de su hijo. Corrió a casa de la joven con un número de teléfono en la mano. El tratamiento llegaba con el aval de Bertín Osborne, que tiene un hijo, Kike, con daños cerebrales por una infección de listeria.
“Llamé al teléfono y en nada ya estábamos en Madrid”, recuerda Patricia. Ahí oyó por primera vez una de las palabras que le han salido más caras en la vida: Doman.
Patricia, su por aquel entonces marido y David acudieron al Instituto Fay, donde atienden desde problemas de aprendizaje a discapacidades por daño cerebral. “Conseguimos para nuestros pacientes más de lo que nunca imaginaron”, afirman en su página web.
El centro debe su nombre al neurólogo estadounidense Temple Fay, quien a principios de los años 30 inició una nueva corriente que defiende que es posible restablecer las fallidas conexiones neuronales provocadas por una lesión cerebral a través de una estimulación multisensorial.
FILADELFIA, A 9.000 EUROS CADA SEIS MESES
En su centro de rehabilitación de Filadelfia, el doctor Temple Fay integró en su grupo de estudio a los doctores Robert Doman y Carl Delacato y al fisioterapeuta Glenn Doman. Los tres, basándose en las teorías del neurólogo, idearon un conjunto de técnicas que se agrupan en lo que se conoce como Método Doman Delacato o, popularmente, Doman.
Tras la muerte de Fay, el centro de Filadelfia pasó a llamarse Instituto para el Logro del Potencial Humano. Y hasta allí fue Patricia. Ni una ni dos veces, en total fueron cinco visitas. A razón de 9.000 euros cada seis meses y después de haber recibido el visto bueno de la delegación del Instituto para el Logro del Potencial Humano en Europa, situado en Fauglia, un pueblo de unos 3.000 habitantes, a media hora en coche de Pisa, en Italia.
“Poco más que te dicen que tu hijo se va a curar en menos de un año”, explica la joven, que no para de acariciar la mano de David. Ahora tiene nueve años y está echado en el sofá del salón, alimentándose con un gotero. “Y, claro, por él vas a donde haga falta”.
En Filadelfia, después de pagar el viaje, el alojamiento, el traductor y, “lo más caro”, la factura del método Doman, recibía un listado de ejercicios y pautas de educación, estimulación y alimentación que Patricia respetaba a rajatabla. “Estábamos desde las ocho de la mañana hasta las doce de la noche haciéndole lo que nos pedían”, recuerda.
De inicio, fuera todos los aparatos ortopédicos: andadores, férulas, muletas… Y fuera otras terapias. Si no estás dispuesto a seguir el método a rajatabla —recomiendan— es mejor que no lo empieces.
“Le hacíamos cosas sensoriales, ejercicios motóricos… Le ponía cosas calientes y frías, punzantes o suaves, y mucho ruido para estimularle el oído”, enumera Patricia. De bocinas a trompetas, flautas, cascabeles… Y Manuel Carrasco. “Recuerdo que tenía que pincharlo con un palillo de dientes y con un tenedor, también pasarle un estropajo por todo el cuerpo. Hasta nos obligaban a calentar agua hirviendo y echársela por todo el cuerpo con una cucharilla”, detalla. “Fue horroroso”, asegura.
Y cada seis meses, nueva visita a Filadelfia y nuevos ‘deberes’. “Llegábamos a estar las 24 horas al día haciéndole ejercicios, tantos que apenas dormíamos, ni él ni yo; la alimentación era tan estricta que se quedó delgadísimo, y yo hecha un zombi del estrés. Ya no podía más”, recuerda Patricia, que en el proceso llegó a separarse del padre de su hijo.
“Ahora puedo decir que ha sido para nada”, lamenta la madre de David. Por el camino Patricia, que antes trabajaba en una tienda de comestibles, estima que se ha dejado unos 80.000 euros. Mucho dinero para una familia humilde que se pudo permitir el tratamiento gracias a la generosidad de sus vecinos.
Lejos de curarse, David empeoró siguiendo el método Doman. Apenas dormía. Lloraba y lloraba día y noche por los intensos dolores. La falta de terapias tradicionales, otra de las imposiciones del Instituto para el Logro del Potencial Humano, generó graves secuelas en el desarrollo del niño.
LAS SECUELAS DEL MÉTODO DOMAN
“Apenas había capacidad de movilización de ninguna articulación, ni de cadera, ni de rodilla, ni de tronco, hombros, codo… ni siquiera control de cuello”, recuerda la fisioterapeuta de David, Laura Sánchez Oliver. A sus 25 años de experiencia está cansada de ver cómo las familias salen de Doman sin resultados y habiendo perdido cientos de miles de euros.
“Todos los padres acaban dándose cuenta de que no se llega a nada con Doman. En un año, dos, tres… es difícil que haya familias que aguanten más”, sostiene la fisioterapeuta del centro Lassan. “Hay que ser claros —afirma Sánchez—, no hay ningún método que a día de hoy cure la lesión cerebral, pero sí podemos hacer lo que la medicina nos ofrece para que los niños salgan adelante ganando calidad de vida”.
La tesis de la fisioterapeuta de David coincide con la de la comunidad médica, que rechaza el método Doman como una terapia eficaz para tratar la parálisis cerebral. Es más, los especialistas alertan de que optar por este tipo de propuestas al margen de la literatura médica puede ser perjudicial para los niños.
"Además de poco ético”, puntualiza Sergio Lerma, profesor titular del grado en Fisioterapia en el Centro superior de estudios universitarios La Salle y fisioterapeuta del Laboratorio de Análisis del Movimiento en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Una referencia en la materia a nivel internacional.
FALTA DE ÉTICA Y FALSAS EXPECTATIVAS
“No es ético el comportamiento de estos supuestos profesionales que generan en las familias desconfianza en el sistema sanitario, tampoco lo es que creen falsas expectativas en aquellos que atraviesan una difícil situación que les obliga a agarrarse a lo que sea con tal de ver evolucionar a sus hijos y mucho menos lo es por culpabilizar a estas familias de la falta de éxito de un método que es poco sólido en cuanto a su fundamentación y que tiene pocas evidencias científicas”, argumenta Lerma.
En síntesis: “Bajo ningún concepto recomiendo este método a las familias, es más creo que debería castigarse este tipo de prácticas”.
Lerma defiende que este tipo de pseudoterapias se defienden desde la información, la comprensión y el cariño, del profesional y de las instituciones, a los padres. “Sabemos la incertidumbre por la que pasan las familias y que existe gente sin escrúpulos que aprovechará ese desasosiego para montar terapias paralelas, imponer una conducta sectaria, y cobrar por ella”, denuncia el fisioterapeuta.
El experto explica que el método Doman basa su argumentación en lo que llama desarrollo filogenético, ligado a la teoría darwiniana de la evolución de las especies. “Defienden que el niño atraviesa el estado reptiliano, después el del mamífero y por último el de los seres humanos. ¿Cómo pueden decirle a un padre que su hijo no anda porque todavía no ha desarrollado un cerebro de ser humano? ¡Es horrible!”, critica Lerma.
Aunque el sostén de Doman esté anclado en teorías claramente desfasadas, hay familias que recurren a él para tratar a sus hijos. Y como Patricia, muchas han conocido el método a través de la Fundación Bertín Osborne.
BERTÍN: EL BOOM DE DOMAN EN ESPAÑA
Y es que Bertín, su mujer Fabiola, y su entorno defienden los beneficios que el método Doman ha generado en la mejoría de su hijo mayor, Kike. “Nos advirtieron que sería un vegetal, que no se movería, ni vería, ni oiría ni hablaría. Hoy están asombrados con su evolución”, explicaba el polifacético cantante poco antes del décimo cumpleaños de su primogénito.
“Ante el daño cerebral en niños, existen alternativas y hay esperanza”, reza uno de los eslóganes en la web de la Fundación, presidida por Bertín y con Fabiola como vicepresidenta. Ninguno de ellos ni nadie de la organización han podido atender las preguntas de EL ESPAÑOL argumentando problemas de agenda. Sí remiten a las muchas entrevistas que el matrimonio ha ofrecido a la prensa con motivo de la recuperación de su hijo Kike.
En ellas han llegado a decir que “el mejor médico son los padres” y que pese a la crítica de la comunidad médica al método Doman “hay gente que lleva 50 años demostrando que haciendo mucho y con un trabajo brutal, puede haber solución” para las lesiones cerebrales.
De hecho, fueron ellos los que en 2009 promovieron que el Instituto Glenn Doman de Filadelfia incluyese a España en una gira europea. Fue en Valencia, en el Monasterio de San Miguel de los Reyes. “Es una gran oportunidad porque no hay nada peor que la desinformación en una enfermedad absolutamente desesperanzadora como esta”, explicaban en una entrevista publicada en la revista Semana. Y al encuentro fueron 1.000 personas.
Años después, el entorno del matrimonio asegura que Kike ya no sigue el método Doman, aunque lo sigan defendiendo por las mejoras producidas en su primogénito. “No te prometen un milagro, pero sí que con mucho trabajo, haciendo lo que te dicen y la terapia como te la enseñan, lo normal es que el niño mejore y notes progresos casi diarios. Nosotros lo hemos comprobado durante casi tres años y tenemos la obligación moral de que otros padres sepan algo que no conocen”, confirmaban en la prensa.
Ese compromiso con las familias también los lleva a atender sus problemas en primera persona. Quienes han tenido la oportunidad de entablar relación con Bertín o Fabiola, explican que son muy accesibles y que no dudan en ponerse al teléfono para orientar a quienes piden ayuda.
Uno de ellos es Pedro, el padre de Darío. Ambos nombres son falsos; no quiere revelar su verdadera identidad por no defraudar a las familias que todavía siguen el método Doman y con las que tiene una buena relación.
MÁS DE 150.000 EUROS GASTADOS EN DOMAN
La falta de oxígeno durante el parto le provocó una lesión cerebral. “Cognitivamente está perfecto pero motóricamente y en el habla está afectado”, explica Pedro. A los cinco meses logró hablar con Fabiola y ella le habló del Instituto Fay de Madrid. Y fueron. Una vez cada dos meses. “Eran ocho horas de terapia tocando la parte visual, auditiva, táctil, física, cognitiva, pero hubo un momento en el que el niño se quedó estancado”, recuerda el padre de Darío.
Y volvieron a llamar a Fabiola. “Ella me comentó que se había ido a Filadelfia a probar el método Doman, el de verdad”, detalla. Y Pedro optó por ir a Fauglia, a la delegación de Instituto para el Logro del Potencial Humano en Europa.
“Vi mejoría en Darío, y con cada avance, sentía… lo más grande”, reconoce emocionado Pedro. “Yo pagaba por ver esos resultados, pero la broma salía por 9.000 euros. Y fuimos tres veces, a parte de lo que gastamos en Madrid… En total, nos costaba unos 20.000 euros de media al año. Unos 150.000 euros”, calcula.
Los ahorros volaron y la familia empezó a coger tapones de botellas para recaudar dinero. “Hacíamos rifas, porque con los tapones no sacas 9.000 euros. Al final, creo, no es tan problemático el dinero porque siempre lo consigues. Lo difícil es conseguir que el niño evolucione”.
Hasta que todo se estancó. Darío dejó de mejorar, pero en Fauglia seguían pidiéndole 9.000 euros cada seis meses. Y Pedro, trabajador en El Corte Inglés, se cansó.
“No me arrepiento”, zanja el padre. “Vimos un avance, y muy notorio, pero se estancó”, reconoce. Y volvieron a las técnicas tradicionales amparadas por la comunidad médica.
DOMAN, UN MÉTODO SIN RESULTADOS
Los médicos rehabilitadores del sistema sanitario español son testigos de cómo vuelven a él muchas familias después de gastar todos sus ahorros en el método Doman. “Llegan cansados porque les absorben la energía”, confiesa el doctor Juan Andrés Conejero, médico rehabilitador en el hospital Virgen Macarena de Sevilla y ex presidente de la Sociedad Española de Rehabilitación Infantil.
“Cargan sobre las familias el peso del tratamiento y si el niño no evoluciona no es por el método, sino porque los padres lo aplican mal. Y eso es una barbaridad”, denuncia Conejero, con 25 años de experiencia tratando lesiones cerebrales en niños. “Sobre todo cuando el método Doman está totalmente desacreditado por todas las asociaciones médicas internacionales y no hay evidencia de que dé resultado”, insiste.
De hecho, según el doctor Conejero, el método es nocivo para la salud de los pacientes “puesto que desaconseja el uso de terapias que sí son útiles”. “Los médicos somos científicos y no especulamos, no va a estar toda la comunidad médica equivocada por una manía al método Doman”, advierte Conejero.
A las familias, un consejo. “Que nos consulten, y que sean cuidadosas en la búsqueda de información en Internet; porque el método Doman se combate haciendo buena medicina”, zanja el médico rehabilitador. “Lo que es increíble —concluye— es que todavía estemos dándole vuelta al método Doman”.