La Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), más conocida como 'Ley ELA', saldrá finalmente. El PP, PSOE, Sumar y Junts llegaron a un acuerdo en la noche de este lunes para fijar definitivamente el texto de la norma, que contemplará también otras enfermedades neurodegenerativas.

La norma ayudará a mejorar la calidad de vida de las personas con ELA, ya que incluirá la "atención continuada 24 horas" para los enfermos en "estadios avanzados", la formación específica de cursos para los cuidadores profesionales y el desarrollo de programas de investigación sobre la enfermedad, entre otras cuestiones.

El objetivo es que la ley se apruebe en el pleno del Congreso en octubre y, finalmente, pase por el Senado, que previsiblemente de luz verde por mayoría. De esta forma, después de años de espera, mucha presión mediática e innumerables reuniones con los grupos políticos en el Congreso, los enfermos con ELA tendrán su ley.

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El exfutbolista Juan Carlos Unzué, diagnosticado de ELA hace cinco años, es una de las caras más visibles de esta enfermedad en España y uno de los que han encabezado las negociaciones con los distintos grupos políticos para aprobar la norma que afectará a alrededor de 4.000 personas que conviven con esta enfermedad neurodegenerativa.

El que fuera portero del CA Osasuna y el FC Barcelona, además de entrenador, conoce de primera mano las necesidades de los enfermos con ELA y no duda en participar en cualquier iniciativa para visibilizar el impacto de la enfermedad y apoyar la investigación científica.

'Unzué. El último equipo de Juancar'

De esta forma, Unzué encabezó hace un año el que, hasta la fecha, es su proyecto más personal. Se trata del documental Unzué. El último equipo de Juancar, dirigido por Jesús Muñoz, Xavi Torrez y Santi Padró e impulsado por TV3. Un trabajo que se estrenó en mayo de 2023 en más de 40 de cines españoles y está ahora disponible en YouTube.

Unzué es el eje central del documental y tiene como objetivo descubrir de qué trata la ELA y mostrar la cruda realidad que afrontan los enfermos en su día a día con esta enfermedad, que cuenta con una esperanza media de vida de 3 a 5 años.

De esta forma, el documental retrata el día a día de Unzué durante dos años y medio, desde que hiciera público su diagnóstico. El exfutbolista muestra en primera persona la evolución de su degeneración física y da voz a su círculo más cercano de amigos, familiares y otros afectados por la ELA, que le apoyan en su día a día mientras él lucha y conciencia sobre esta dura enfermedad. 

Y es que, el documental incluye entrevistas y testimonios de personas cercanas al exfutbolista, así como de figuras destacadas del fútbol y de otros ámbitos, quienes resaltan su fuerza y espíritu inquebrantable. Aunque Unzué es el eje central de la historia, también se da espacio a otros enfermos con ELA que cuentan sus historias de superación.

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El documental sigue también el proceso de creación del partido benéfico entre el FC Barcelona y el Manchester City que tuvo lugar el 24 de agosto de 2022 y donde se recaudaron más de 4,3 millones de euros destinados a la investigación de la ELA. De esta forma, se muestran las reuniones y conversaciones de Unzué con dirigentes de los clubes.

Unzué. El último equipo de Juancar lanza un importante mensaje sobre la importancia de invertir recursos en la investigación científica, una de las líneas, precisamente, de la ley ELA. El documental se convierte en un homenaje a la resiliencia del exfutbolista y un trabajo vital de concienciación sobre esta enfermedad neurodegenerativa.