Su Majestad la Reina Doña Letizia ha clausurado en Sevilla el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Dicho evento también ha servido para celebrar el 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una asociación que ha evolucionado junto a la monarca desde sus orígenes.

Así lo han reconocido desde la propia organización, que nació en la propia capital hispalense el 17 de abril 1999. Siete entidades se unieron para comenzar un camino de lucha y superación, del que hoy ya forman parte 418 asociaciones.

Desde sus inicios, la Reina Letizia ha estado al lado de FEDER. “Majestad, usted lleva a nuestro lado prácticamente dos décadas. No tendría palabras para agradecer tanto cariño. Con su ayuda nos ha cambiado la vida”, ha expresado Juan Carrión, el presidente de esta entidad.

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En el acto se ha hecho un repaso del crecimiento de una federación que todavía tiene retos por delante. Entre los principales está el impulso de la investigación a través de la medicina genómica, la inclusión de nuevas enfermedades raras en el cribado neonatal y la equidad en el acceso a los tratamientos.

"Prevención vinculada a investigación"

En su discurso, Doña Letizia ha reconocido la importancia de “reconocer la especialidad en genética clínica para impulsar la medicina de precisión”.

Del mismo modo, ha resaltado el hecho de que la prevención va mucho más allá de las acciones primarias. “Tiene que ver con la prevención vinculada a investigación, a diagnóstico precoz y el acceso en equidad a tratamientos farmacológicos”, ha explicado.

“Solo si podemos identificar las causas podemos prevenirlas, porque prevenir significa frenar y mitigar las consecuencias de una enfermedad poco prevalente”, ha defendido.

Paralelamente, la Reina ha centrado la atención en el esfuerzo de los afectados, así como el de sus familiares y cuidadores. “Seguís poniendo palabras a lo que significa convivir con una enfermedad crónica, casi siempre sin tratamiento, y que afecta a todos los órdenes de la vida”, ha afirmado.

"Historia de un éxito"

Además, Doña Letizia ha puesto en valor el trabajo de FEDER para pedir el compromiso de las administraciones “con sus demandas históricas y legítimas”.

“Se que sois conscientes de lo que ya habéis logrado y avanzado. Son 25 años de labor incansable, remando todos en la misma dirección para conseguir el máximo apoyo posible en todos los ámbitos”. ha explicado.

Para Doña Letizia, son 25 años de “historia de un éxito”. “Sobre todo para reconocer a todas las personas que padecéis enfermedades raras y a las familias que os acompañan”, ha reconocido.

Por último, la Reina ha concluido su discurso, ya pensando en el 50 aniversario de la institución. “Dentro de 25 años, yo tendré 76, espero que también contéis conmigo”, ha zanjado.

Medio millón de personas en Andalucía

Junto a la monarca, han participado en el acto otras personalides como Juanma Moreno. El presidente de la Junta ha señalado que las enfermedades raras "afectan a medio millón de personas en Andalucía", por lo que "no tiene ningún sentido hablar de raro cuando afecta a tantas personas".

Asimismo ha destacado que el sistema sanitario público de Andalucía tiene 180 proyectos de investigación sobre enfermedades raras. También cuenta "con un programa pionero de atención, con actuaciones muy serias en materia de prevención, detección precoz, atención integral, terapia e invesgtigacion".

En este contexto, Juanma Moreno también ha resaltado la inclusión del Virgen del Rocío dentro de la red europea de referencia de enfermedades raras, una distinción certificada por la Comisión Europea.

"Tres millones de personas en España"

También ha estado presente, el alcalde de Sevilla, José Luis Sanz, quien ha anunciado la firma de la adhesión de la capital hispalense "a la declaración institucional con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras".

Por otro lado, Mónica García, la ministra de Sanidad, ha indicado que estas patologías afectan a "tres millones de personas en España" y "todas ellas comparten el desafío de la atención médica adecuada".

En este contexto, ha subrayado "la inclusión de 15 nuevas enfermedades raras en el programa de cribado neonatal", así como la "aprobación y financiación de 21 medicamentos huérfanos". Según ha indicado es "la cifra más alta registrada hasta la fecha".