La ELA afecta en torno a 4.000 personas en toda España. En Sevilla hay registrados 166 casos de esta enfermedad degenerativa. Después de tres años paralizada, la Ley ELA sale adelante después de PP, PSOE, Sumar y Junts firmasen un acuerdo.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) afecta al sistema motor de quien la padece. Los sevillanos que sufren esta enfermedad tienen alrededor de 50 años de media, aunque hay pacientes que no alcanzan la treintena. En el caso hispalense, los casos en hombres son el doble que en las mujeres.
En Andalucía hay, en total, 441 personas que padecen esta enfermedad. Sevilla y Málaga son las provincias con mayor número de pacientes de ELA, con 166 y 112 respectivamente.
Según la Asociación de ELA de Andalucía, "todos estos casos -incluidos los del resto de provincias- se mantienen por muerte y diagnóstico". Es decir, el número de fallecimientos es el mismo que el de nuevos pacientes.
La ELA es una enfermedad que llega y te cambia la vida por completo, quienes la padecen ven como su independencia se va reduciendo cada vez más.
A Juan Carlos, de 62 años y natural del municipio gaditano de Jerez de la Frontera, se la diagnosticaron a principios de este 2024. Fue mientras preparaba su vuelta al conservatorio -tocaba el contrabajo- cuándo le dio un tirón en el brazo derecho.
"Al principio pensé que era eso, un simple tirón. Pero empecé a tener sospechas de que podía ser algo más grave cuándo comencé a perder la movilidad del brazo" apunta Juan Carlos. Ahora, nueve meses después del diagnóstico, tiene dificultad en las piernas, habla y sobre todo en el brazo.
Su mujer, farmacéutica al igual que él, es quien lo acompaña todo el tiempo. Juan Carlos ha tenido que dejar de ir a trabajar y su esposa cada vez frecuenta menos la farmacia.
La pastilla Riluzol, junto a sesiones de fisioterapia y terapia ocupacional que paga el enfermo, es el tratamiento que se utiliza para combatir la enfermedad. Para Juan Carlos, la esperada ley ELA "llega tarde, porque esta es una enfermedad muy cruel".
Lo mismo piensa Guillermo, otro de los afectados por este tipo de esclerosis. A él se la diagnosticaron en marzo de 2022. En su caso, llegaba ya varios meses sufriendo caídas. Después de pasar por las manos de varios especialistas, se trasladó al Hospital Virgen del Rocío.
Sesiones con el psicólogo y fisioterapeuta
Actualmente, después de más de dos años combatiendo a la enfermedad, Guillermo tiene dificultades para caminar-necesita andador y silla eléctrica-, para hablar y ha dejado "de conducir por respeto al resto de la gente". Además, se ha visto obligado a contratar a una persona que le ayuda en su día a día.
Guillermo va a sesiones con fisioterapeutas y psicólogos varias veces en semana. "Se trata de un gasto que, gracias a Dios, yo me puedo permitir, pero hay muchas personas que no", señala.
Por esta razón, la Asociación de ELA andaluza recauda fondos. El objetivo es dotar de la ayuda necesaria a aquellos afectados que no se lo pueden permitir.
El pasado 14 de septiembre, se organizó una marcha solidaria con el nombre 'Da un paso por la ELA' en el municipio sevillano de Villanueva del Ariscal. En total se vendieron 360 dorsales destinados íntegramente a ayudar a los enfermos de ELA en Andalucía.
Toda la recaudación fue destinada a la asociación andaluza, la encargada de proporcionar infraestructuras como sillas eléctricas o camas articuladas, además de la ayuda psicológica y física necesaria.
Datos en Andalucía
En Almería, Málaga, Cádiz, Huelva y Granada hay siete personas con ELA de cada 100.000 habitantes. Mientras que Sevilla presenta ocho, convirtiéndose en la segunda provincia con más casos de esclerosis lateral.
La población de Córdoba es la que más diagnósticos de ELA recoge de toda la comunidad. En total son nueve casos registrados en ella, además, Córdoba es dónde más ELA familiar -la transmitida genéticamente- hay. Solo el diez por ciento de los casos son transmitidos por un familiar.
El dato cordobés contrasta con el de Jaén. Esta es la provincia con un número de casos más bajos, solamente son cinco los jienenses que sufren esta enfermedad.
La ley ELA
La ayuda que recibían los enfermos de ELA por parte de las instituciones se limitaba al acompañamiento durante cuatro horas al día de una persona. Ahora, con la nueva normativa a punto de ponerse en marcha, se emplearan nuevas medidas para facilitar la vida de los enfermos.
En primer lugar, se contará con un plazo máximo de tres meses para revisar la discapacidad y la dependencia. Además, desde el momento en el que se diagnostique la enfermedad se reconocerá el 33 por ciento de discapacidad.
Las nuevas medidas incluirán la agilización de los trámites, derechos de rehabilitación, un ayudante durante las 24 horas del día y el mantenimiento de la base de cotización para aquellas personas que han tenido que dejar el trabajo para cuidar a un familiar.
También la continuidad del suministro eléctrico para quienes hagan uso de aparatos como grúas y la inclusión del paciente en un nuevo registro estatal de enfermedades neurodegenerativas. Por último, se creará un centro para investigar la ELA.