Lili Lo, la youtuber sin complejos que visibiliza el síndrome de McCune-Albright

Lili Lo es una joven rusa de 20 años que comparte trucos de belleza, la emoción de mostrar sus últimas adquisiciones y sus vivencias del día a día con miles de seguidores en Youtube. Su dulzura natural, su sonriente rostro y, sobre todo, la seguridad en sí misma que transmite han hecho de ella un fenómeno en internet. Su historia destaca además por afrontar con honestidad la enfermedad rara que padece: el síndrome de McCune-Albright.

"Os digo desde el principio para evitar preguntas que soy una persona con discapacidad pero eso no significa que no pueda hacer lo que me gusta". Así de directa es la presentación de esta joven rusa en Youtube. Lili se refiere al síndrome McCune-Albright, una enfermedad genética rara sin tratamiento. 

Este síndrome suele darse más en las mujeres y presenta síntomas como son las fracturas óseas, las deformaciones en la cara, el gigantismo y las manchas irregulares en la piel. Otro indicio es el desarrollo menstrual temprano -incluso a los cuatro o seis meses de vida-. Se trata de una enfermedad no hereditaria.

"Hay mucha gente que no lo entiende", confiesa Lili, la pequeña en el hogar y con un hermano mayor. "Mi enfermedad perjudica a la zona de las costillas, que se debilitan y en las que se forman quistes. El peso de mi propio cuerpo ejerce una presión sobre las costillas que hace que mi columna esté quebrada y no pueda andar". Por eso, la silla de ruedas aparece en los vídeos de esta joven natural de Náberezhnye Chelny, la segunda ciudad más grande de la república de Tartaristán, en Rusia. 

"No me arrepiento de nada"

Sin complejos, esta veinteañera se adentró al mundo de los youtubers porque le gustaba ver otros tutoriales sobre belleza y maquillaje. "Pensé, ¿por qué no puedo abrir mi propio canal?". Y así empezó todo: no me arrepiento de nada", rememora Lili. En febrero de 2014, idear, editar y compartir vídeos dejó de ser una fantasía. La joven rusa recuerda que el primer día le escribió una niña diciéndole que le gustó mucho y ganó a una de sus primeras seguidora. "Disfruté muchísimo", comenta.

Dos años después, Lili ya cuenta con más de 116.000 seguidores en Youtube; más de 6.000 seguidores en VF -el Facebook ruso-; y más de 14.400 seguidores en Instagram, donde cuelga y habla con sus seguidores. Sus dedicados fans responden a su atención con muestras de cariño en forma de dibujos e ilustraciones de sus característicos rasgos.

Otros datos que muestran su popularidad son las más de 8,4 millones de visualizaciones en su canal. De media, Lili publica tres vídeos al mes, siempre comunicándose en ruso, su lengua materna. 

Pero, ¿y detrás de la lente que graba? La veinteañera ha vivido momentos difíciles. Uno de ellos fue cuando su padre murió teniendo ella ocho años. Otro, cuando fue hospitalizada durante seis meses. En ese medio año de su vida, los médicos llegaron a dar por perdida la batalla. "Pero sobreviví", dice Lili, que se arma hasta arriba de buenas experiencias frente a los instantes más duros de su existencia. "Tengo muchos recuerdos felices", sentencia.

De cara al futuro, su meta es clara: "Quiero operarme de la columna vertebral. Creo que es posible y lo deseo muchísimo", se sincera, cuya ambición es "formar familia". "Quiero un marido e hijos", dice entusiasmada. Para todos sus seguidores tiene claro su mensaje: "Nunca dejéis de soñar, no os rindáis. Tened esperanza porque algún día se cumplirá".