Es la enfermedad del siglo XXI y también una de las más devastadoras entre las patologías neurodegenerativas. El mal de Alzheimer afecta aproximadamente a 1,2 millones de personas en España -la mayoría mayores de 80 años- y a más de 47 millones en todo el mundo. En 2050, se espera que esa cifra se triplique y afecte a más de 130 millones de personas. Mientras que el envejecimiento de la población hace casi inevitable su aparición -convirtiéndola en uno de los principales retos de la salud del futuro- el diagnóstico cada vez más temprano y las terapias actuales pueden ayudar a retrasar el deterioro cognitivo y la demencia asociadas.
Así, el cuidado especializado de los pacientes con esta enfermedad es imprescindible. Es en este aspecto donde residencias juegan un papel fundamental en el bienestar de estas personas. El Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía, ubicado en Vallecas, es un centro público gestionado por la Consejería de Políticas Sociales, Familias, Igualdad y Natalidad de la Comunidad de Madrid y gestionado en la actualidad por Clece, filial de ACS. Desde su apertura en 2007, se ha convertido en un centro referente a nivel nacional y europeo, pues es el primer centro especializado en la enfermedad de Alzheimer en nuestro país y que, además, cuenta con la prestigiosa acreditación Joint Comission International, que avala la calidad y seguridad de la atención asistencial.
Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía
En cualquier residencia lo esencial es la atención de los cuidados básicos, pero lo que diferencia este centro es la confluencia en un mismo espacio de tres áreas esenciales para el tratamiento global de la enfermedad de Alzheimer: la asistencial, la de formación (cuenta con un Centro de Formación especializado en demencia para profesionales, familiares, cuidadores y voluntarios) y la de investigación (tiene una Unidad de Investigación gestionada a través del Instituto de Salud Carlos III).
En el ámbito asistencial, cabe destacar “los tratamientos no farmacológicos que se aplican para intentar ralentizar la enfermedad estimulando todo lo posible al enfermo para que mantenga al máximo sus capacidades”, cuenta Cristina Rodríguez, directora del Centro de Alzheimer Fundación Reina Sofía. Ejemplos de estos tratamientos pueden ser desde terapia con música, sesiones de reconocimiento de objetos, aromaterapia, horticultura o la ‘sala multisensorial’ (espacio en el que se utilizan luces, colores y texturas para estimular la cognición de los pacientes), pero lo que más prima es la “valoración individualizada -en la que participan el equipo médico, fisioterapeutas, neuropsicólogos, terapeutas ocupacionales y gerocultores- de cada residente para ofrecer una atención integral y centrada a cada paciente, teniendo en cuenta las fases y evolución de la enfermedad”.
Una estructura única
El centro, con 156 plazas en residencia, 40 de centro de día y 20 de respiro familiar, es reconocido por su organización única. “Dentro del área asistencial hay nueve Unidades de Vida, que son como miniresidencias”, explica Rodríguez. En estas unidades, los pacientes están ubicados según el grado de deterioro cognitivo que presenten. Los pacientes en estadios iniciales y medios de la enfermedad se encuentran en seis Unidades de Vida, que tienen cabida para 18 residentes cada una.
Las tres unidades restantes están destinadas a pacientes en fase severa de la enfermedad y tienen capacidad para 16 personas. Son construcciones de una sola planta, en las que “todo es más cercano para facilitar al personal de atención directa las distintas intervenciones con los pacientes”, comenta Rodríguez y, por otro lado, favorecer que éstos se orienten y reconozcan mejor su entorno.
Con esta característica estructura “lo que se pretende es tener a los pacientes que se encuentran en estadios similares de la enfermedad. Esto facilita la aplicación de terapias específicas a todos los residentes de esa unidad”, detalla la directora del centro. También sirve para “facilitar la propia convivencia entre los residentes y fomentar su socialización”.
Maqueta de las Unidades de Vida del centro.
Campañas de sensibilización en el Día Mundial del Alzhéimer
En todo este proceso también se intenta involucrar lo máximo posible a los familiares. “Hacemos muchas actividades de animación, e inclusive contamos con la participación de colegios de la zona o asociaciones de personas mayores”, relata Rodríguez. La intención es volcar al barrio de Vallecas en las actividades del centro y así sensibilizar a la población más cercana sobre la enfermedad de Alzheimer.
El pasado día 21, con motivo del Día Mundial del Alzhéimer, el centro organizó la segunda edición de la marcha Caminando por los recuerdos, en la que participaron residentes, trabajadores, familiares y vecinos, en total más de 200 personas. Se puso de esta manera fin a una semana cargada de eventos, entre ellos una exposición de fotografías antiguas de los residentes o un concierto de la fundación benéfica Músicos por la Salud.
A lo largo de seis días, cuenta la directora del centro, se ha tratado de “fomentar al máximo la convivencia entre trabajadores del centro, residentes y familiares para trasladarles todo nuestro apoyo, porque es una enfermedad muy dura para ellos”. Por otro lado, se quiere dar a conocer el trabajo realizado, “porque seguimos siendo un centro referente, donde tratamos de innovar para ofrecer la máxima calidad de vida a cada residente”, finaliza Rodríguez.
Taller de repostería.
Formación para profesionales, familiares y voluntarios
Otra de las áreas presentes en el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía es el Centro de Formación especializado en demencias. Con carácter trimestral, se ofertan cursos a través de la página de la Comunidad de Madrid a todos los profesionales del ámbito asistencial de la Comunidad de Madrid.
También se imparte formación a voluntarios y, sobre todo, a familiares. “Lo que más les preocupa desde el diagnóstico es la evolución de la enfermedad, así que hacemos cursos orientados a la información que demandan y también contamos con una biblioteca con materiales sobre enfermedades neurodegenerativas abierta a cualquier persona”, concluye Rodríguez.
Carmen y su madre Teresa, de 99 años y medio.
Sin dejar de lado la investigación
Por otro lado, el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía cuenta en sus instalaciones con una Unidad de Investigación, gestionada por el Instituto de Salud Carlos III a través de la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas). Desde que un residente ingresa y accede a la donación del cerebro, se inicia un protocolo en común entre la residencia y los investigadores, que consiste en un seguimiento exhaustivo de la evolución de la enfermedad del paciente hasta que se produce el fallecimiento. Momento en el que “estamos totalmente coordinados para que en un margen de tres horas se produzca la extracción del cerebro”, cuenta Rodríguez. La labor realizada en esta unidad es fundamental para encontrar el origen de la enfermedad de Alzheimer y una posible cura.