Levantarse y desayunar, ir al parque a jugar, pasar un rato en familia en casa, ir a la cama y leer un libro antes de dormir... Aunque muchas veces pensemos que es imposible, días así de típicos los pueden vivir familiar de niños con cáncer, ya que no siempre están postrados en una cama de hospital. Así lo muestra el nuevo corto de no ficción lanzado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), con el que pretender concienciar sobre el cáncer infantil y la situación que viven los niños y sus familias.
Bajo el hashtag #MenosTípicos, la FEPNC quiere visibilizar que las familias de menores con cáncer tienen una vida como la de cualquier otra persona, con sus días mejores y peores, con sus momentos para celebrar y con sus momentos para olvidar; aunque hay algo que les hace menos típicos.
De esta manera, el corto, que se ha publicado este septiembre por el Mes de la Sensibilización del Cáncer Infantil, muestra un día en la vida de Juan, un pequeño que cuenta con el amor de sus padres y, pese a su enfermedad, quiere jugar y disfrutar como cualquier otro niño de su edad.
Porque, como destaca el vídeo, "el cáncer es la enfermedad, pero la historia la escriben las familias" y lo verdaderamente importante para ellas es sentirse acompañadas. Justamente esta es una de las labores fundamentales de la FEPNC, una organización sin ánimo de lucro que surgió hace más de 30 años por la unión de las asociaciones de padres de niños con cáncer de toda España.
Actualmente, la forman 23 asociaciones y su objetivo principal es aportar el mayor bienestar a los niños y adolescentes con cáncer y sus familias y garantizar que tengan las máximas oportunidades de acceder a un diagnóstico, tratamiento y curación.
La FEPNC busca ser la voz de esas miles de familias que cada año ven su vida golpeada por el cáncer infantil. Y es que, anualmente se registran en España 1.500 casos de cáncer infantojuvenil, siendo 1.100 entre los menores de 0 a 14 años y 400 en los mayores de 14. Gracias a la investigación y nuestro sistema de salud, los datos de supervivencia son del 81%, pero el camino hasta la curación no es fácil.
Los programas de ayuda
Por eso, dentro de la labor de acompañamiento de la FEPNC, destaca su programa de apoyo psicosocial y económico, que atiende a más de 18.000 usuarios al año. A través de este programa se presta una atención integral a las familias que lo necesitan desde el momento del diagnóstico y cuenta con una red de pisos de acogida a familias desplazadas de su comunidad.
Una familia atendida por profesionales de una asociación
Para mejorar el día a día de los niños, adolescentes y jóvenes con cáncer, la Federación también cuenta con un programa de ocio terapéutico, donde también realizan actividades y talleres para favorecer su autoestima e integración social. Asimismo, tienen un programa para supervivientes del cáncer. A él pueden acceder mayores de 18 años de distintas asociaciones que quieran intercambiar experiencias y sensaciones acerca de esta enfermedad, recibir formación e información y ayudar a niños y adolescentes que ahora están padeciendo cáncer.
Además de estos proyectos de acompañamiento a las familias, la FEPNC promueve campañas de información y sensibilización sobre el cáncer infantil, con el fin de concienciar a la sociedad de la actual situación de los niños y adolescentes con cáncer.
La investigación, clave
La Federación también trabaja para que esa tasa de supervivencia siga aumentando y las secuelas se minimicen. Para lograrlo, desarrollan proyectos de investigación sociosanitaria propios cuyo propósito es mejorar las condiciones de humanización dentro de los hospitales como su calidad de vida. Apoya la investigación clínica a través de diferentes vías: los ensayos clínicos y el seguimiento a los supervivientes.
La primera, la efectúan a través de su alianza con la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP), que ha desarrollado una Plataforma para realizar ensayos clínicos (Plataforma ECLIM-SEHOP). La idea es que se puedan realizar en nuestro país ensayos clínicos internacionales de manera reglada, cumpliendo con todos los requerimientos éticos y legales y apoyar así a los investigadores y oncólogos/hematólogos pediátricos.
Un paciente en la sesión de fisioterapia
El seguimiento de supervivientes a largo plazo lo efectúa desde 2019 para mejorar la asistencia y el abordaje multidisciplinar entre los distintos niveles asistenciales de los pacientes que han superado el cáncer infantil. Lo hace apoyando los programas de seguimiento de diferentes entidades: el Registro Español de Tumores Infantiles, a través de su Programa de Seguimiento de Supervivientes a largo plazo, que se centra en un estudio piloto sobre el Neuroblastoma; el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, con el Programa de Seguimiento a Largo Plazo, calidad de vida y transición al adulto en supervivientes a largo plazo de cáncer infantil.
También la Fundación para la Formación e Investigación Sanitarias de la Región de Murcia con su proyecto ENSUCHICA, un modelo de cuidado de los supervivientes centrado en las necesidades individuales de cada superviviente de cáncer; y la Fundación del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, cuyo programa está centrado en el seguimiento del niño y adolescente superviviente oncohematológico y un modelo de transición a adultos.
Para poder proporcionar a las familias todos estos servicios de apoyo, la Federación cuenta con distintas vías de financiación, entre las que destacan la venta de productos solidarios, la contribución del sector privado, la aportación de los socios y las donaciones particulares, que se pueden hacer a través de la web.
Para conocer de cerca a la Federación, también puedes seguir el live streaming que tendrá lugar a finales de mes con reconocidas figuras públicas y en el que familias reales darán sus testimonios. Sígueles en sus redes sociales para enterarte de todo y de cómo puedes ayudar a los niños y jóvenes con cáncer.