María José, de 54 años, tiene síndrome de Down y participa en el programa Actívate, de Down Madrid y Fundación Mutua Madrileña. Centro Ocupacional Tres Olivos (Madrid).
El calvario de envejecer 20 años antes que los demás: "Me da mucho miedo estar sola"
El programa de envejecimiento activo de Down Madrid pretende acompañar y ralentizar el deterioro cognitivo de las personas con discapacidad.
22 mayo, 2023 01:33La soledad no sólo afecta a los mayores. María José —o Mariajo—, de 54 años, tiene una discapacidad y lo que más miedo le da es no tener a nadie cerca. “Si estoy sola, me pongo a llorar”, señala. Tanto ella como Antonio —o Toño, como le llaman sus amigos—, con las que hemos podido conversar, están entre las más de 230 personas con discapacidad que reciben apoyo en sus vidas de la Fundación Down Madrid.
A medida que van avanzando en edad, las personas con discapacidad están más expuestas a la soledad porque a medida que crecen se van cayendo las patas de su soporte. Y esto es algo que tienen que afrontar más pronto que el resto. Un estudio publicado en febrero de 2021 en la revista JAMA Psychiatry ya se advertía la correlación entre el envejecimiento y las psicopatologías.
Según la Fundación, esto también ocurre con las personas con síndrome de Down. La entidad social estima que las personas con esta condición tendrían un envejecimiento estimado de unos 20 años superior al de una persona sin ella.
Panorámica del exterior del Centro Ocupacional Tres Olivos. Madrid
Down Madrid nos ha recibido en su centro para adultos en Tres Olivos para conocer de primera mano la situación que viven dos personas con discapacidad que están en ese difícil proceso de envejecimiento: María José y Antonio. Ambos participan en el en el programa Envejecer es todavía el único medio que se ha encontrado para vivir mucho tiempo, también llamado Actívate, que desarrolla Down Madrid a través de la convocatoria anual de ayudas a entidades sociales de la Fundación Mutua Madrileña.
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El envejecimiento prematuro —y todo lo que lo acompaña— no es algo que afecta solamente a las propias personas, sino que también incide en las vidas de los familiares que cuidan de ellas.
Conversando con Beatriz Monfort, hermana de Toño. Centro Ocupacional Tres Olivos (Madrid)
Beatriz Monfort, hermana de Toño, explica que le resultó complicado encontrar un centro que se ajustara a las necesidades de su hermano, que tiene una discapacidad que afecta a sus actividades diarias. Al preguntarle por la oferta de programas específicos, es muy tajante: “No hay mucha oferta”.
“A Toño le diagnosticaron hace dos años y medio. Y me puse inmediatamente a buscar centros específicos para personas adultas con discapacidad”. Lo que ella buscaba no era un centro ocupacional que le ayudara a Toño en sus tareas diarias —ámbito ocupacional—, sino que también atendiera otras necesidades, como el ocio. Así, acabó llevando a su hermano al Centro Ocupacional 3 Olivos de Down Madrid.
Y conversando con la directora técnica de Down Madrid, Paula Martinelli, se puede entender qué es lo que hace que este programa destaque sobre el resto.
En conversación con Paula Martinelli, directora técnica en Down Madrid. Centro Ocupacional Tres Olivos (Madrid)
“Desde el primer momento orientamos el apoyo teniendo en cuenta dos ejes fundamentales: el de la persona con discapacidad y la familia”, aclara Martinelli. Antes de empezar a diseñar el plan personalizado, realizan valoraciones tanto a la familia —que va más allá de la nuclear— como a la persona con discapacidad. Así, se intentan potenciar tres aspectos fundamentales: el cognitivo, el fisiológico y la empleabilidad.
Afrontar la frustración
La frustración es algo que viven las personas diagnosticadas con una discapacidad y las familias. “Es frustrante para las dos partes”, explica Martinelli y explica que, desde las dos entidades que sustentan el programa Actívate, se realiza un seguimiento de la evolución del usuario desde cerca.
En conversación con Toño (izquierda) y María José (derecha). Centro Ocupacional Tres Olivos (Madrid)
Cuando Beatriz Monfort empezó a notar el deterioro cognitivo de su hermano, se dio cuenta de la profunda frustración que muchas veces le inundaba. Sobre todo, "cuando empieza a ver que no puede hacer cosas que antes sí podía hacer", detalla.
Y aprender a vivir con la frustración es, para ellos, inevitable. “Un deterioro es un deterioro y no lo podemos frenar”, sentencia. Y esto es algo que la familia Monfort ya conocía de primera mano, ya que el padre de los dos también tenía un trastorno cognitivo degenerativo. Por eso, asegura, saben que "se puede hacer mejor".
Desde el primer momento en el que le diagnosticaron Alzheimer, hace dos años y medio, Toño acudía a las actividades de los centros ocupacionales. Pero, como explica su hermana, “a menudo eran muy repetitivas”. “Una rutina excesiva acelera el deterioro cognitivo, hace que caiga en picado”, aduce Beatriz Monfort. Pero esto no quiere decir que no haya rutina. Puede haberla, pero “se deben combinar con actividades dinámicas”.
'NeuronUP'
Toño es uno de los 154 participantes mayores de 21 años del programa que hacen uso de la herramienta de entrenamiento cognitivo NeuronUP. A través de ejercicios o preguntas estimulantes, diseñadas específicamente para él, puede prevenir y ralentizar el envejecimiento prematuro. "Es una estrategia fundamental para la mejora y rehabilitación de las capacidades cognitivas", señalan los responsables del programa.
Antonio Monfort —Toño— nos cuenta qué está aprendido en el centro ocupacional. Centro Ocupacional Tres Olivos (Madrid)
"Es muy divertido para ellos", explica Monfort. Porque "no lo están viendo como una actividad, pero sí les hace pensar". Se trata, así, de un ejercicio cognitivo, a la par que lúdico.
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Generalmente, los usuarios realizan estos ejercicios cuando se encuentran en el centro ocupacional. Pero también pueden completarlos en cualquier lugar, a través de dispositivos electrónicos como ordenadores o móviles. "Yo se lo he puesto a Toño en casa en verano para que no pierda un poco la costumbre", explica Beatriz Monfort.
Más sociables
Monfort explica que una de las cosas que ha notado en Toño es que sus habilidades de socialización ya no son como antes. “Siempre ha sido una persona muy sociable, pero recientemente ha empezado a tener ciertos problemas de socialización”, explica. Esto sucede por la propia naturaleza de la enfermedad: “no se acuerdan de las personas”. Pero en Actívate “aprenden a vivir en un entorno de normalidad”, añade.
Toño y Mariajo tienen una conversación. Centro Ocupacional Tres Olivos (Madrid)
Son grupos reducidos y de edades similares. Eso es lo que lo diferencia de otros programas más generales destinados a personas con discapacidad. “Están con personas que también están en ese proceso de envejecimiento y deterioro”, detalla Monfort. También se trabajan las relaciones con personas mayores sin discapacidad. Los usuarios visitan regularmente el Centro Municipal de Mayores 'La Vaguada'.
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Allí, tienen contacto con los mayores y desarrollan actividades, como el teatro. Esta una de las preferidas de Toño. “Hacemos muchas actividades y ayudamos a los monitores”, explica. Talleres de costura, pintura, cocina, etc. Son muchas las actividades que se organizan en el centro y en las cuales participa Toño. Pero su preferida, como cuenta, es viajar.
Un referente único
En ocasiones, desde el programa también incorporan un referente único. “Es la persona que se está en contacto directo con las familias”, explica Martinelli. Y se encarga de apoyarles para afrontar los retos, administrativos, sanitarios, sociales y personales que deben afrontar.
María José —o MariaJo— contando su experiencia en el centro. Centro Ocupacional Tres Olivos (Madrid)
Con esta persona de enlace, confiesa Beatriz Monfort, “vivo mucho más tranquila”. Comparten información sobre cómo se va sintiendo Toño durante las actividades para tener en cuenta en todo momento las necesidades que puede llegar a tener.
Otra de las actividades que contempla el programa está dirigido a las familias. Se facilita un espacio donde los parientes de las personas con discapacidad pueden compartir experiencias y apoyarse mutuamente.
“Ralentizar el deterioro”
Cuando empiezan a aparecer signos o síntomas de deterioro cognitivo, “lo primero que hay que hacer es valorarlos”, explica Martinelli. Y después se actuará "para prevenirlos, pero también para ralentizarlos", señala la directora técnica de Down Madrid. Una faceta que se trabaja especialmente es la laboral.
En conversación con Paula Martinelli, directora técnica en Down Madrid. Centro Ocupacional Tres Olivos (Madrid)
El deterioro cognitivo suele tener externalidades que afectan a todos los aspectos de la vida de las personas con discapacidad. Uno de ellos es el laboral. “Las personas que hacen su trabajo empiezan también a tener dificultades para poder desenvolverse como antes lo hacían”, aclara Martinelli.
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Lo que sucede entonces es que, además del apoyo ocupacional, se les brinda a los usuarios asistencia en el trabajo. Lo indudable, insiste Martinelli, es que “el envejecimiento precoz provoca deterioro laboral”.
Un proyecto de vida
El programa Actívate también incide en la autonomía de los usuarios. Sus responsables señalan que el mayor obstáculo, no en todos los casos, es que la discapacidad —y el envejecimiento prematuro— impide desarrollar un proyecto de vida. Por eso se intenta, explica Martinelli, facilitar la inclusión laboral y el futuro de los usuarios.
Toño y Mariajo frente a los tres olivos del centro ocupacional. Centro Ocupacional Tres Olivos (Madrid)
"Las familias de personas que empiezan en un proceso de envejecimiento también están en ese mismo proceso", señala Martinelli. Por esta razón, "es bueno planificar y abrir el paraguas antes de que llueva". Y se trabaja sobre el supuesto de que ese apoyo familiar pase a un segundo plano o desaparezca por completo.
Martinelli explica que cada familia tiene una situación totalmente diferente: "desde la familia que tiene los dos padres, la familia en la cual los padres han fallecido, etc.". En función de las necesidades de las familias y los usuarios, se apoya a todos, desde "los que quieren vivir solos, a los que quieren estar en una residencia", explica Martinelli.
Y en prospectiva, se les orienta "sobre dónde van a vivir cuando las familias no estén, o cómo tramitar el proceso de testamento". Martinelli es tajante: "cada realidad es totalmente diferente y cada familia va a tener una necesidad diferente".
