La Asociación DalecandELA y Jaime Lafita han puesto en marcha una nueva iniciativa que busca reivindicar la situación límite de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad sin cura anclada en el death valley, el lugar dónde perecen las ideas científicas que se quedan sin recursos.
Para ello, a partir del 7 de abril, coincidiendo con el Día Mundial de la Salud, recorrerán en bicicleta tándem más de 650 kilómetros por el desierto californiano para convertir el Valle de la Muerte en el Valle de la Esperanza de la enfermedad y visitar dos de los laboratorios más prestigiosos del mundo en la investigación de la ELA.
En argot científico, el valle de la muerte es la expresión empleada para calificar el estado de proyectos de investigación paralizados en laboratorio antes de alcanzar su objetivo final. Ideas que, en el caso de la biomedicina, nunca llegan a la fase clínica, ya sea por cuestiones burocráticas o falta de financiación.
En este valle se encuentra anclada toda la comunidad de enfermos y enfermas de ELA, una patología neurodegenerativa que lleva a una progresiva paralización de las funciones motoras. La falta de recursos económicos para su estudio y la ausencia de compromisos institucionales ponen en una situación límite a todas las personas afectadas por la enfermedad, al no contar a día de hoy con ningún tipo de cura ni tratamiento.
”La ELA no es una enfermedad sin cura, es una enfermedad sin fondos”, dice Jaime Lafita, enfermo de ELA y fundador de la asociación DalecandELA. El vizcaíno volverá a desafiar a todas las leyes de la enfermedad que padece y se subirá de nuevo a la bicicleta Tándem, como ya lo hiciera en 2021 en Bruselas, para recorrer el Death Valley de California en una expedición que tendrá lugar entre el 7 y el 21 de abril.
“Cuando te diagnostican la ELA entras en el valle de la muerte, porque sabes que no hay tratamiento ni cura. Nuestro reto es hacer ver que reducir ese valle salva vidas, que no hay tiempo que perder y que podemos convertirlo en el valle de la esperanza”, destaca Jaime Lafita.
El desafió del Valle de la Muerte.
El inicio de la expedición coincide además con la conmemoración del Día Mundial de la Salud, efeméride que marca el aniversario de la fundación de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Un concepto fundamental promovido por esta entidad es precisamente la Cobertura Sanitaria Universal (CSU), que busca garantizar que todas las personas tengan acceso a los servicios de salud esenciales, desde la prevención y el tratamiento hasta la rehabilitación y los cuidados paliativos.
650 kilómetros por el desierto
Para conseguirlo, Jaime y el resto del pelotón de voluntarios de Dalecandela se enfrentarán a un reto mayúsculo: recorrer entre el 9 y el 17 de abril más de 650 kilómetros de este valle inhóspito y despiadado que se esconde en el desierto californiano.
En total la ruta contará con 8 etapas, desde Baker-Tecopa hasta Tioga Lake-Yosemite.
8 Etapas en Death Valley
● 9 de abril: Baker-Tecopa - 94 km / 54 m
● 10 de abril: Tecopa-Sunset Cmp - 85 km / 59 m
● 11 de abril: Sunset-Mesquite - 78 km / 53 m
● 12 de abril: Mesquite-Eureka Dunes - 104 km / 48 m
● 13 de abril: Eureka Dunes-Bishop - 74 km / 64,6 m
● 14 de abril: Bishop-Mammoth Mt - 74 km / 46 m
● 15 de abril: Mammoth Mt-Lake Tahoe - TBD
● 16 de abril: Mariposa
● 17 de abril: Mariposa-Yosemite Valley Welcome Center (Final de ruta) - 74 km / 46 m
Además, la expedición mantendrá una intensa actividad en el ámbito institucional y científico con la visita de dos laboratorios de investigación punteros a nivel mundial en materia de ELA.
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El 8 de abril les recibirá en La Jolla (San Diego) el Doctor Don W. Cleveland, cuyo equipo ha desarrollado un tratamiento para la enfermedad aprobado en 2023 por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA); y el 18 de abril visitarán la Universidad de Stanford, donde trabaja el Doctor Aaron D. Gitler, que en 2019 recibió el premio Sheila Essey de la Academia Americana de Neurología por su contribución en la investigación de la ELA.
“La investigación es la única solución para la enfermedad. Si no es para quienes estamos diagnosticados, que sea para quienes vayan a estarlo. Por eso queremos agradecer, poner en valor y reconocer a los expertos que están trabajando activamente en la búsqueda de dianas terapéuticas para combatir la ELA”, añade Lafita.
En Estados Unidos existe también el Critical Path Institute (C-Path), un instituto con rama europea cuya misión es liderar colaboraciones que consigan mejores tratamientos médicos a nivel mundial y que está reconocido globalmente como pionero en acelerar el desarrollo de medicamentos, en ayudar a atravesar el valle de la muerte.
La ruta del Valle de la Muerte.
¡Ley ELA, ya!
En este sentido, la nueva iniciativa impulsada por DalecandELA quiere, sobre todo, reivindicar y poner el acento sobre la parálisis en la que se encuentra la legislación en España sobre la enfermedad, si bien el Congreso de los Diputados ha decidido recientemente reactivar su tramitación.
“La Ley española de la ELA es un ejemplo paradigmático del valle de la muerte. Lleva dos años guardada en un cajón del Parlamento a pesar de que su tramitación fue aprobada por unanimidad. Es una situación que condiciona la vida diaria de centenares de personas afectadas, sus familiares y amigos”, explica Juan Luis Aguirrezabal, miembro de la asociación.
Aprobada en el Congreso el 8 de marzo de 2022, esta proposición de Ley busca garantizar una vida digna a las personas enfermas de ELA, permitiendo que la declaración de la dependencia se realice con el diagnóstico de la enfermedad para agilizar el acceso de urgencia a prestaciones, servicios y recursos, permitir una atención integral a estos pacientes junto a equipos multidisciplinares y conseguir una mejor coordinación sociosanitaria.
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Jaime en este sentido es muy firme con este emplazamiento a la clase política española de cara a activar y aprobar la Ley ELA: “¡Ley ELA ya! ¡Háganlo por los siguientes…, pero háganlo ya!”, manifiesta.
El tándem como vehículo
Para transmitir el mensaje de toda la comunidad de la ELA, Lafita y la asociación volverán a contar con la ayuda de la bicicleta tándem, un vehículo que representa los valores de trabajo en equipo, esfuerzo, unión y objetivos comunes indispensables para afrontar la enfermedad.
“El tándem no es una simple bicicleta, representa la identidad de DalecandELA. Es la herramienta que hace funcionar a Jaime, con la que fue a Bruselas en 2021. Simboliza la energía de su organización, familia, amigos y de todas las personas que se suman a nuestra causa. Todas ellas forman el TÁNDEM y sin su apoyo, una persona con ELA no puede vivir”, destaca Juan Luis Aguirrezabal.
Precisamente, la amistad que une a Jaime y el resto del pelotón también cobrarán fuerza en esta aventura, puesto que todos son conscientes de que puede ser su última pedalada en bicicleta, una de sus pasiones. “Siempre porta una actitud ejemplar hacia la vida, con una sonrisa a pesar de todas las adversidades, y si estos son sus últimos movimientos los quiere aprovechar al máximo y compartirlos con sus amigos y familiares”, añade el presidente de DalecandELA.
“Posiblemente yo no obtenga ningún beneficio de lo que se consiga en esta campaña, pero espero que, en un futuro, otras personas afectadas por la ELA sí lo hagan”, concluye Jaime Lafita.
Apoyo internacional
La nueva iniciativa de DalecandELA y Jaime Lafita cuenta con el apoyo de la principal asociación de la enfermedad en California, ALS Network, dedicada a promover, entre otras iniciativas, el acceso a cuidados para todas las personas enfermas de ELA, así como con el apoyo de la fundación china AskUHelp del empresario chino Cai Lei, con sede en Pekín.
Recorrido del desafío.
“Es un honor para nosotros apoyar a Jaime en esta increíble travesía internacional. Compartimos su pasión por sensibilizar tanto a la sociedad como a la clase política y reclamar más fondos para servicios de atención e investigación que son críticos para las personas afectadas. Su determinación refleja la de toda una comunidad que colabora unida para acabar con la enfermedad”, destaca Sheri Strahl, presidente y CEO de la asociación norteamericana.
Por su parte, Cai Lei, vicepresidente de JD.com, una de las mayores empresas de comercio electrónico del mundo, fue diagnosticado de ELA en 2019 y está desplegando desde su fundación AskUHelp una labor muy intensa, impulsando proyectos de investigación y promoviendo la visibilidad de la ELA.
En este sentido, ciclistas de ambos países se unirán en diferentes tramos del recorrido para mostrar su apoyo a la ELA, “un problema en definitiva global que no entiende de países, razas, ideologías, credos ni clases sociales”, afirma Jaime Lafita.
Además, el proyecto cuenta con el patrocinio de la Fundación Occident, Fundación Sener, Tubacex Foundation, De Luque, Viscofan, Mercedes-Benz Aguinaga, el Ayuntamiento de Getxo, Surne, Deloitte, la Fundación Vizcaína Aguirre, Erhardt, Befesa y Laboratorios Lafita, así como con la colaboración de BBK, City Sightseeing, ConELA, Ecovidrio, Fernández & Elejalde Abogados Campmajó Bikes y Ciclos Olabarrieta.
Sobre DalecandELA
Fundada en 2019, DalecandELA es una entidad sin ánimo de lucro, reconocida como Asociación de Interés Público en 2023, con 3 objetivos: dar visibilidad a la enfermedad, recaudar fondos para la investigación y las personas afectadas, y transmitir valores de superación.
Su lema es “dalecanELA”, un grito que ha calado hondo y que ha sido asumido como bandera por las personas enfermas de ELA y sus familias, y también por la gente que no se rinde, la gente que disfruta de valores como la amistad, la solidaridad, la generosidad y la alegría de vivir.
Entre las iniciativas impulsadas los últimos años destaca el Desafío BrusELAs, que consistió en 2021 en navegar 190 millas en barco de vela desde Getxo (Bizkaia) a La Rochelle (Francia) y pedalear casi 900 kilómetros hasta Bruselas para entregar el 21 de junio, Día Mundial de la ELA, al presidente del Parlamento Europeo un manifiesto firmado por asociaciones españolas y europeas de lucha contra la ELA, como la propia DalecandELA, Dar Dar, Saca La Lengua a La ELA, ADELA o la Fundación Luzón.
El reto fue además el cuarto de la serie denominada ‘Los Cinco Gritos de Lucha Contra la ELA’ impulsada por diferentes asociaciones de España. Los anteriores fueron la expedición ELAntártida en 2018 al Monte Vinson (4.892 m), la ascensión TeidELA en 2020 al Teide (3.718 m), y la expedición UrriELA, también en 2021, en la que Miguel Ángel Roldán, de Saca La Lengua a La ELA y enfermo de ELA, escaló una de las montañas más emblemáticas e inaccesibles de España, el Picu Urriellu o Naranjo de Bulnes, en los Picos de Europa (Asturias). El quinto, ELAmaDablam, lo lideró la asociación Dar Dar en 2022 y consistió en la coronación de los 6.812 metros de la montaña del mismo nombre en la cordillera del Himalaya.
La iniciativa de Bruselas fue también el germen del 1º Congreso Europeo sobre Enfermedades Raras organizado en Bilbao en octubre de 2023 por el Comité Económico y Social Europeo bajo los auspicios de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea y en colaboración con el Gobierno Vasco.