Transporte de esperanza para niños en cuidados paliativos: la dura realidad de los pacientes 'olvidados'

Son los niños "feos" de la sociedad, un adjetivo duro para describir el silencio en el que viven. Los olvidados, los que nadie quiere ver y eso se nota incluso en la tan necesaria ayuda institucional sanitaria. Hablamos de pacientes con enfermedades raras, neurodegenerativas, parálisis cerebral, etc., que necesitan cuidados paliativos diarios y tras los que se encuentran padres que son verdaderos ejemplos de entrega, amor y sacrificio.

Atención 24 horas para ellos y un coste económico que muchas familias no pueden asumir y que los condena a la exclusión social, a la invisibilidad. Pero siempre hay un rayo de esperanza…

Con el fin de aliviar en parte esa difícil situación, la Fundación Mutua Madrileña, dentro de su convocatoria de Ayudas a Proyectos de Acción Social, aporta su granito de arena con unas becas de transporte destinadas a la unidad de Día de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital de Cuidados Laguna, promovido por la Fundación Vianorte-Laguna (Madrid). Este centro va dirigido a familias que tienen niños con enfermedades avanzadas en etapa paliativa o en situación de dependencia total. 

Para entender la importancia de las citadas ayudas y conocer de primera mano el trabajo de la unidad, EL ESPAÑOL visita el centro hospitalario de la mano de Pilar Campos, directora de la Unidad Asistencial del Hospital Centro de Cuidados Laguna. Paredes pintadas en color pastel y un ambiente acogedor como recibimiento para una unidad pequeña pero imprescindible.

"Todos los niños que tenemos aquí están dentro del Programa de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid y vienen a través del Niño Jesús. Son niños con enfermedades graves, enfermedades neurodegenerativas, enfermedades raras, parálisis cerebrales… Casi todos han sido diagnosticados en el primer año de vida y que necesitan cuidados 24 horas al día. Son niños muy frágiles, son niños paliativos, que pueden estar 10, 15 y 20 años entrando en un hospital", informa.

El equipo del centro Laguna en una jornada de trabajo. Cedida

En España, cada año mueren alrededor de 3.000 niños y 14.000 conviven con una enfermedad incurable. Solo en Madrid se calcula que la cifra asciende a más de 1.000 niños que no pueden ser atendidos en los centros de la Seguridad Social disponibles. Esto determina completamente las vidas de las familias, ya que muchos padres tienen que dejar de trabajar para atender a estos hijos y esto genera un gran impacto social y económico.

Por eso, tener un lugar donde los pacientes puedan pasar el día, cuidados por profesionales para que esos padres puedan recuperar un poco su vida, es crucial. La unidad pediátrica del Hospital de Cuidados Laguna aporta este servicio, sin coste ninguno para los padres.

"Priorizamos familias que han encontrado empleo y necesitan que el niño esté aquí para que ellos puedan ir a trabajar o niños que están muy frágiles en este momento y necesitan venir todos los días y que nuestro equipo de enfermería, auxiliar médico, fisio, etc., trabajen con ellos para", explica Campos.

Aquí es donde entran las ayudas de la Fundación Mutua Madrileña, tan necesarias en esta tarea. "Nuestro gran problema es traer y llevar todos los días a estos
niños a casa. Son niños que no pueden ir en metro, autobús muchos de ellos tampoco en coche porque necesitan que esté adaptado. Necesitábamos traerlos en una ambulancia, algo inasumible a nivel económico porque, además, deben viajar acompañados de dos técnicos, no pueden ir solos porque a veces tienen convulsiones y otro tipo de problemas", nos explica.

Gracias es estas becas, el coste del transporte queda sufragado para que los pacientes puedan ir y venir cada día al hospital. Un sueño hecho realidad para las familias.

Hace falta mucho apoyo institucional, que no tienen, en gran parte por culpa de la falta de visibilidad. "Ese es el gran problema. Ahora mismo en la sociedad hablar de muerte es tema tabú, pero sí hablar de muerte, niños, mucho más. Es un tema muy duro, la sociedad no quiere hablarlo y a la administración le cuesta ver esa necesidad de los padres. Hay unos 5.000 niños con estas enfermedades, no es un volumen muy grande, pero la necesidad sí lo es", añade Campos.

La directora de la Unidad Asistencial del Hospital Centro de Cuidados Laguna hace una cruda reflexión a este respecto que debería provocar un cambio de mindset. "El gran riesgo que tienen estas familias es la exclusión social. El doctor Ricardo Martínez, que es el pediatra que lleva todos los colegios de la Comunidad de Madrid, con muchísimo cariño porque es un gran profesional, habla de estos niños como los niños 'feos'".

Y lo explica: "A veces están muy deformados por la enfermedad y no son niños bonitos para la sociedad, que le gusta ver lo 'bello'. Cuesta mucho mover las instituciones, mover corazones para conseguir ayuda. La Mutua se vuelca en apoyarnos. Gracias a las fundaciones esto sigue adelante".

Cualquiera que visite esta unidad y conozca de cerca su labor queda impresionado, entre ellos la reina Letizia, cuyo apoyo a las enfermedades raras es firme. "Al principio de nuestra andadura, nos recibió y pudimos presentarle la unidad. Ella quería escucharnos y conoce lo que hacíamos aquí con los padres. La Reina nos apoya siempre que puede", nos explica.

En este centro personal sanitario, pacientes y padres forman una gran familia. La atención a los cuidadores de los niños también es esencial para ellos, ayudarles emocionalmente con actividades para expresar sus emociones y aportarle aliento. 

"Esas familias saben que sus niños tienen una fecha final, que se van a morir. Son grandes cuidadores, lo dan todo, hay días que tiran la toalla, que no pueden más… He acompañado a bastantes padres en el tanatorio, que es un momento muy duro. Los otros grandes perdedores de esta historia son los hermanos, que a menudo se ven relegados por los exigentes cuidados que necesitan esos miembros de la familiar", dice Campos.

Los profesionales que trabajan en el Hospital de Día Pediátrico tienen que lidiar con las emociones: lloran en muchas ocasiones pero se sienten absolutamente satisfechos del servicio que brindan.