La Fibrosis Quística (fq) es una enfermedad crónica y hereditaria que provoca una degeneración corporal mientras afecta a los pulmones y al sistema digestivo, generando así un grave problema para la salud de quienes la padecen.
Siendo la enfermedad crónica, genética y hereditaria más frecuente en la raza blanca, se calcula que una de cada 35 personas es portadora del gen que la causa. Aproximadamente uno de cada 5.000 niños nace con esta enfermedad sin cura.
Es por eso por lo que la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística (AMFQ) ha creado una nueva iniciativa que, basándose en la reducción del tiempo de transporte a domicilio de los fisioterapeutas profesionales, pretende aumentar el número de sesiones anuales y la cobertura de los tratamientos. La colaboración y respaldo de la Fundación Mutua Madrileña han sido claves a la hora de impulsar este proyecto.
La fibrosis quística genera una degeneración corporal, afectando a pulmones y estómago.
La iniciativa
"Nuestra asociación lleva años dedicando esfuerzos y recursos para ofrecer un servicio profesional en Madrid que proporcione herramientas y pautas, con el fin de que los pacientes de fibrosis quística interioricen las técnicas de fisioterapia que requieren en cada momento, así como una intervención directa del fisioterapeuta en aquellos casos en los que existe un agravamiento de la enfermedad", explica Alfredo Gil González, trabajador social de la AMFQ.
Al ser una enfermedad degenerativa, la fibrosis quística puede derivar en problemas musculoesqueléticos, tales como dolor en las articulaciones y osteoporosis. Por este motivo, la existencia de un servicio de transportes a domicilio se convierte en algo esencial.
"A pesar de la necesidad existente, el traslado de los fisioterapeutas supone un coste considerable para garantizar la sostenibilidad económica del servicio, además de una gran dificultad a la hora de planificar y optimizar el número de sesiones que se pueden realizar a lo largo de la semana", lamenta Gil.
De esta manera, la AMFQ ha impulsado un nuevo proyecto destinado a solucionar este escollo, sirviéndose de un vehículo propio que ayude a facilitar la prestación de las sesiones de fisioterapia a domicilio.
La Asociación, en un campeonato de pádel.
Una enfermedad invisibilizada
"El hecho de que no tenga un fenotipo diferenciador respecto a personas que no están diagnosticadas hace que la fibrosis quística se considere una afectación invisible", explica Gil González. Por ese motivo, las personas que la padecen tienen que estar constantemente explicando en qué consiste la enfermedad en ámbitos sociales, educativos y laborales, o justificando sus ausencias o las limitaciones en la participación de determinadas actividades.
Una de las formas de solventar esta situación pasa por tener una mayor repercusión en los medios de comunicación, añade. "Es difícil hacerse un hueco cuando la actualidad informativa se impone y cualquier rifirrafe político deja de lado o silencia la realidad cotidiana, que es el día a día de aquellas personas que requieren multitud de cuidados y apoyos, como ocurre en el caso de estos enfermos".
Síntomas y dificultades
La fQ se caracteriza por una consistencia anormalmente espesa y viscosa de las secreciones, lo que hace difícil el correcto funcionamiento de los órganos afectados. En el sistema respiratorio, esa mucosidad hace que proliferen microorganismos que ocasionan repetidas infecciones, lo que provoca una disminución paulatina de la capacidad pulmonar.
Los nutrientes también se asimilan con dificultad, y el hígado puede verse afectado: "Todo ello tiene como consecuencia la aparición de otras enfermedades asociadas, tales como la diabetes mellitus, pancreatitis o incluso cirrosis hepática", añade el experto. Dadas sus consecuencias y la complejidad de su tratamiento, la fibrosis quística afecta a todos los aspectos de la vida de la persona que la padece, así como la de sus familias y cuidadores.
La fachada de la Asociación.
Posibles tratamientos
"El tratamiento diario para la fibrosis quística se sustenta en cuatro pilares básicos: una nutrición adaptada, tratamiento farmacológico, fisioterapia respiratoria y una práctica regular de ejercicio físico. A todo ello hay que añadir unas meticulosas medidas higiénicas y profilácticas", advierte el trabajador social.
Actualmente, existen algunos tratamientos innovadores que modulan el funcionamiento de la proteína que causa la enfermedad, pero no son aplicables a todas las personas. Además, estos nuevos tratamientos acarrean efectos secundarios que en sus manifestaciones más graves pueden ocasionar la retirada del mismo.
Un transporte más asequible
Según un estudio realizado por la asociación durante el año 2022, los profesionales del servicio de fisioterapia respiratoria emplean un 40% de su jornada laboral en los desplazamientos entre los domicilios de los usuarios, y la distancia recorrida en vehículo (10.493 km/año) duplica la alcanzada en transporte público.
"Teniendo en cuenta la jornada laboral de 39 horas de las profesionales encargadas de prestar el servicio, además del tiempo dedicado a los desplazamientos, solamente se pueden realizar cuatro o cinco sesiones diarias, y en caso de que los domicilios a visitar estén muy próximos", lamenta Gil González.
Es esencial conseguir un desplazamiento más eficaz para tratar a los enfermos de fibrosis.
Es esencial conseguir un desplazamiento más eficaz para tratar a los enfermos de fibrosis.
El vehículo 'FiQuiMovil'
La adquisición de un vehículo 'FiQuiMovil' que permita los desplazamientos de los profesionales del servicio de fisioterapia respiratoria a domicilio supondría una mejora sustancial tanto en la cantidad como en la calidad de las sesiones realizadas: "Por un lado, el aumento del número de sesiones en más del 45,5%; por otro, facilitar el transporte de material necesario para ellas".
Gracias a este nuevo medio de transporte, también aumentarían en un 60% las sesiones prácticas de ejercicio físico terapéutico en comparación con las que se realizan actualmente. Estos gastos se verían reducidos en un 50% cuando se disponga del 'FiQuiMovil', contribuyendo de esta forma a la sostenibilidad y eficacia del servicio.