Se estima que entre 200 y 250 personas padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica en Galicia, una enfermedad de la que poco se sabe -se apunta al factor genético-, pero que se torna, en palabras de quien la padece o de quien la vive de cerca, en una dolencia "muy cruel". Se sabe, además, que, a nivel nacional, una media de tres personas fallecen cada día por esta dolencia mientras se suman otros tres nuevos casos. 

A pesar de estar catalogada como una "enfermedad rara", en los últimos años se han dado pasos de gigante a la hora de visibilizarla y lograr pequeños avances gracias, según Francisco Díaz Solís, coordinador de AGAELA -Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica que aglutina a 135 pacientes y 500 socios-, al trabajo incansable y organizado de las familias. También de los propios diagnosticados de ELA, que contaron -y cuentan- con importantes portavoces, como es el caso de Juan Carlos Unzué. 

Esta semana está siendo histórica para este colectivo, que pronto verá aprobada la primera Ley ELA. Sin embargo, el camino no ha sido fácil hasta llegar aquí: Hasta tres textos se quedaron olvidados en los cajones políticos o fueron sometidos a prórrogas. Pero, finalmente, los propositores de la ley -Junts, PP, PSOE- de la mano de Sumar, lograron activar un documento de consenso que ha convencido a las principales asociaciones de ELA del país, entre ellas, la propia AGAELA. 

Pedro Sánchez, junto a representantes de asociaciones de ELA en España. Presidencia Gobierno

Un camino recorrido en Galicia

El trabajo también ha sido fructífero en Galicia, en donde AGAELA logró implementar, de la mano de la Xunta, algunos importantes avances. En este extremo, el organismo autonómico subvenciona con hasta 12.000 euros al año los gastos en los que incurren los pacientes de ELA a causa de la enfermedad -tratamientos médicos, adaptaciones para viviendas, o elementos que facilitan la movilidad personal, entre otros-. "Con la Xunta nosotros ya llevamos un trabajo hecho. Galicia ha avanzado en este sentido, no estábamos tan atrasados como en otras comunidades y ha sido pionera en mejorar la calidad de vida de personas con ELA", explica Francisco Díaz Solís, coordinador de AGAELA. 

La nueva ley amparará todo el territorio nacional y permitirá, entre otras cuestiones, que un dolente de ELA pueda estar en su domicilio con los cuidados de enfermería necesarios y especializados. "No va a ser el familiar el que tenga que quedarse o dejar de trabajar", remarca el coordinador de AGAELA, quien recuerda que esta enfermedad va anulando poco a poco capacidades como la propia movilidad, la deglución o la respiración. 

Pepe Jiménez (izq) vicepresidente de ConEla y afectado, congratulándose con" Capi" del momento que estaban viviendo. Fundación Luzón

Díaz Solís insiste, no obstante, que queda mucho por recorrer y conseguir. Se refiere en este caso a la posibilidad de obtener un grado de dependencia y el 65% de discapacidad de inicio. Anota que, en el 98% de los casos, la esperanza de vida es de cinco años. "La evolución de la enfermedad en el primer año es muy grande. Si hay que ir a un comité de valoración inicialmente, habrá que hacerlo de nuevo al poco tiempo", remarca. "Tenemos poco tiempo y pocos recursos", anota. 

Más investigación

Una de los aspectos que se verán reforzados por la nueva ley es el proceso de investigación -y su correspondiente financiación pública- en torno a la ELA. El documento establece que la Universidad Carlos III de Madrid será el centro de referencia estatal en este sentido. "Hay estudios en fase dos, pero nada hace prever que en los próximos años se dé con la cura", lamenta el coordinador de AGAELA. Ahora, por ley, se consignarán partidas presupuestarias para investigación. 

Los colectivos esperan que, tras cumplir los trámites administrativos, la nueva ley sea aprobada y publicada en el Boletín Oficial del Estado a finales del próximo mes de octubre. Este jueves, el broche de oro se puso con la recepción oficial de los representantes de las asociaciones, familias y afectados por parte de Pedro Sánchez. 

"Hemos sido valientes, hemos escrito una propuesta de ley y se la hemos enseñado a los partidos políticos. Hemos descrito una realidad", remarca Francisco Díaz. "Las familias, así como todas las asociaciones de España, han peleado mucho por esto. Afortunadamente, todo ha llegado a buen puerto", concluye.