La gallega Mafalda Soto y su lucha por los derechos de las personas con albinismo en África

A veces creemos que para dedicarse a algo en profundidad y con éxito es necesario haber llegado a ello a través de una pulsión vocacional. Eso que se suele decir a veces de que ciertas personas saben cuál es su profesión ideal desde la cuna; esa minoría que cuando termina el instituto conoce sin ningún tipo de duda cuál será su próximo paso con solo 17 primaveras a las espaldas.

La protagonista de esta historia no es de esas, aunque confía en que si no hubiera sucedido todo lo que le ha sucedido, el propósito de su carrera seguiría teñido de la pasión que ahora pone en lo que hace. Ella es Mafalda Soto, ourensana, licenciada en Farmacia, especializada en Medicina Tropical y Salud Internacional, y cofundadora de Beyond Suncare, una ONG que vela por la salud y la protección de las personas con albinismo en África.

Mafalda entró en el mundo de la farmacia un poco como muchos jóvenes deciden su futuro a una edad temprana: por influencia familiar. Estudió en Madrid y tras terminar la carrera tuvo la oportunidad de viajar a Islandia con una beca científica. Allí se dio cuenta de que gente de su edad de otros lugares había recorrido mucho mundo y descubrió una filosofía diferente a la que había conocido hasta el momento.

Todo ello abrió ante Mafalda un nuevo horizonte que la condujo a interesarse por la salud internacional y el voluntariado. En Islandia entabló amistad con una persona metida en el mundo de la cooperación internacional y, al volver a España, ella misma comenzó a formarse en esas cuestiones. Así se decantó por mudarse a Barcelona a estudiar un máster en Medicina Tropical y Salud Internacional, donde los profesores eran sanitarios muy vinculados a los conflictos humanitarios en África.

"Nada de lo que yo había hecho profesionalmente hasta entonces me había apasionado tanto como lo que despertaban en mí los asuntos de cooperación internacional y asistencia humanitaria", cuenta Mafalda. Buscó voluntariados en los que participar y se marchó con la ONG madrileña África Directo a Malaui por nueve meses, que acabaron convirtiéndose en nueve años.

El albinismo en África: vulnerabilidad y superstición

Mafalda empezó a trabajar en 2008 en un proyecto relacionado con el albinismo en Malaui. Por aquella época se difundieron en todo el mundo las atrocidades y las violaciones constantes a los derechos humanos que sufrían en ciertos países africanos las personas con albinismo. La región más afectada era Tanzania, por lo que en 2011 Mafalda se trasladó a trabajar allí.

"El albinismo es una condición genética, al final es una falta de melanina en la piel, los ojos y el pelo", explica la gallega, "Eso hace que en Occidente lo más limitante para una persona con albinismo sean sus problemas asociados a la baja visión, mientras que en África el cáncer de piel acaba con su vida en torno a los 30 años".

La población con albinismo vive en situaciones de extrema vulnerabilidad. Por un lado, sufren el estigma social. Cuenta Mafalda que en Tanzania hay la superstición de que el cuerpo de una persona con albinismo es una fuente de fortuna, por lo que son perseguidos y mutilados o incluso se profanan sus tumbas para recuperar huesos. También hay otros mitos como el de que tener relaciones sexuales con una mujer albina cura el sida, que provoca que sucedan múltiples violaciones.

"Las leyes están presentes, pero su cumplimiento no está garantizado. No suele haber un sistema que garantice que va a haber una persecución como Dios manda, que se van a tomar medidas, que va a progresar una denuncia o una detención", reclama la farmacéutica.

Con todo, Mafalda Soto remarca que la principal causa de muerte de las personas con albinismo es el cáncer de piel. La discriminación social empeora las circunstancias de la enfermedad: "En Tanzania en aquel momento había 45 millones de habitantes y 2 dermatólogos. No hay fotoprotectores, nadie sabe lo que pasa con las personas con albinismo y los médicos no están formados".

La organización Beyond Suncare

Lorea Bagazgoitia, dermatóloga, y Mafalda Soto fundan en 2017 Beyond Suncare con el propósito de mejorar la situación de las personas con albinismo a todos los niveles, haciendo hincapié en la salud, su campo de conocimiento.

Mafalda explica que no quieren "parchear" la situación en los países de actuación de la ONG, que son fundamentalmente Tanzania y Malaui. El servicio principal que lleva a cabo Beyond Suncare es la formación del personal sanitario de los hospitales locales en materia de albinismo. "Nuestro objetivo es poner soluciones largoplacistas y estructurales, que se queden ahí si nosotros nos vamos".

Así, identifican cómo se encuentran los territorios, trabajan con asociaciones locales de personas con albinismo y ven cuáles son las instalaciones sanitarias más cercanas donde es posible contactar y formar al personal en el ámbito del albinismo. Mafalda subraya que hay mucho desconocimiento, y que incluso sucede que en ocasiones las enfermeras no quieren tocar a los pacientes de cáncer de piel porque piensan que es contagioso.

Uno de los hitos de Beyond Suncare es el desarrollo del fotoprotector Kilisun, pensado para la prevención del cáncer de piel entre la población albina. En Tanzania han establecido una producción local y el producto se distribuye a través de los hospitales. En Malaui, por otro lado, trabajan con el Hospital Central de Lilongüe, la capital del país, y comparten oficinas con la Asociación Nacional de Albinismo.

"En Malaui estamos intentando que el fotoprotector sea adquirido por los propios canales del Ministerio de Salud y, de alguna manera, así cubriríamos costes y nosotros nos dedicaríamos más a la parte de educación y formación y sensibilización", explica Mafalda.

Cosmética social y con valores

Este trabajo es posible gracias a la colaboración de empresas, donaciones puntuales, voluntarios y socios de Beyond Suncare (actualmente, 70). En su web explican las diversas formas de aportar a la causa, que parten de una donación mínima de 10 euros.

Para el próximo año, como avanza Mafalda, Beyond Suncare lanzará una línea de cosmética que comparta los valores de la ONG. "Me gustaría empujar este proyecto y consolidarlo para que sea una fuente de ingresos alternativa para Beyond Suncare, para expandir nuestros servicios más rápidamente y ser más sostenibles financieramente", afirma la farmacéutica. "Lo social y lo mercantil no tiene por qué estar peleado".

Esa iniciativa, que se implantará solo en el mercado español, es otra de las acciones con las que Beyond Suncare trata de expandirse. Además de trabajar en Tanzania y Malaui, están trabajando con una ONG en Angola, con un proyecto piloto en Ruanda y colaboran con el servicio de Dermatología del Hospital Clínico de Durban, en Sudáfrica. Además, han viajado a la República Democrática del Congo para una posible intervención.

Un esfuerzo que merece la pena

Vivir todas esas experiencias podría ser abrumador, pero Mafalda ha sabido desarrollar un mecanismo de supervivencia, algo que señala como elemento común a todas las personas voluntarias o cooperantes que se han cruzado en su camino. La gallega viajó a África con la idea de estar nueve meses allí, que acabaron convirtiéndose en nueve años, y la mentalidad de "ver, escuchar, estar y aprender antes de actuar". Rechazaba (y lo sigue haciendo hoy) el enfoque paternalista del voluntariado.

Una de las cosas que más le impactó al llegar a Malaui fue "el hecho de que la gente se muere y no se sabe por qué. Yo siempre estuve en hospitales viviendo y es algo que a nosotros no nos encaja".

Mafalda trabajó siempre con colectivos de personas vulnerables, "en situaciones muy límites, rurales y aisladas". En este contexto es cuando "no te puedes venir abajo", señala. "Estás tú contigo mismo y tu soledad". Para ella, lo más importante ha sido y sigue siendo su colchón afectivo, formado por su gente cercana, que la han sostenido. De hecho, solo cuando recibía alguna visita se permitía momentos de tristeza.

La labor de Mafalda ha sido reconocida por las Naciones Unidas o elegida "Gamechanger" por Unltd Spain en 2016, entre otros méritos. A nivel personal, suponen un halago y un recordatorio de que no está sola en esta causa. Y aunque sea difícil trabajar en ese mundo, a Mafalda no le tiembla la voz: "El ser consciente de que el fruto de tu esfuerzo está repercutiendo positivamente en la gente necesitada o muy vulnerable o que no tiene la misma suerte que tú, es un propósito tan potente que justifica todo el esfuerzo".