Leonel es un pequeño guerrero que se enfrenta a su enfermedad desde que nació. Apenas tiene un año y cuatro meses y padece encefalopatía epiléptica en el gen KCNQ2, pues solo existen 30 casos en España. Ahora, la esperanza de sus padres reside en la firma de un trámite que mejoraría su salud.

Daniela y Jorge buscan una mejor calidad de vida para su hijo. Leonel tiene un 76% de discapacidad y dependencia de grado 3. Por ello, quieren que reciba el mejor tratamiento y eso sólo es posible con un seguimiento de salud coordinado con el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

En declaraciones a EL ESPAÑOL, explican que allí se encuentra Carmen Fons, una neuróloga pediátrica especialista en patología neonatal. "Cuando nos llegó la información de que existía una doctora especialista que estaba investigando esta enfermedad rara, no dudamos un segundo en llevar a Leonel allí".

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El coste de una consulta privada asciende a 330 euros, mientras los resultados del encefalograma que le realizaron al pequeño y el traslado hasta Barcelona sumó 270 euros más. "Es un coste que nos es imposible de asumir cada vez que necesitemos ir", lamenta el padre.

La neuróloga les ofreció una solución: la posibilidad de seguir a modo de acompañamiento cada cierto tiempo por la Seguridad Social, es decir, que ambos hospitales, tanto La Fe de Valencia como Sant Joan de Déu de Barcelona, se coordinen en el seguimiento de Leonel.

Para ello, es necesario que el Hospital de Valencia, donde es tratado el pequeño, la médica asignada que lleva su caso desde el inicio y la Generalitat firmen y tramiten un permiso denominado SIFCO.

"Hace dos semanas que mandamos el primer correo solicitando al servicio de neurología del Hospital La Fe el permiso para que pudieran atender a Leonel en Barcelona también, pero hace unos días recibimos la primera negativa, diciendo que este trámite era imposible, ya que Leonel pertenece a un hospital de referencia", escriben los padres en la plataforma Osoigo.

Después de varias insistencias, la experta de la Fe les comunicó que ella no era la responsable de esa firma. "A raíz de esto nadie nos ha contactado y estamos cansados de esperar. Además, sabemos que es mentira y que es ella quién debe autorizarlo", confiesa Jorge.

No se cansan de luchar, pues defiende que Leonel tiene derecho a que le atiendan también en otro hospital, más aún si se está investigando esta enfermedad rara. "Simplemente pedimos un acompañamiento de manera puntual, que beneficiaría muchísimo la salud de Leonel".

El padre manifiesta que, según la doctora Fons, la medicación que se le dio a su hijo es "contraproducente", pues le doblaron la dosis adaptada a su organismo. Por esta razón, piden la aceptación del SIFCO con tanta insistencia.

¿En qué consiste el trámite?

Se trata de un procedimiento de derivación de pacientes para ser atendidos en otro centro, servicio o unidad de referencia del Sistema Nacional de Salud (SNS). 

Según la asociación HTT, y tal y como transmiten los padres, desde el hospital de origen se canaliza la propuesta de traslado a la Dirección de Área de Salud correspondiente, órgano competente para autorizar la petición a través de la aplicación informática (Sistema de Información del Fondo de Cohesión).

Una vez aceptado el documento, se realizan los trámites necesarios con el paciente y acompañante para acordar su desplazamiento y la documentación que se requiera en el destino. Pero el SIFCO es lo que no le aceptan a Leonel. 

HTT expone que suele dar problemas por las partidas económicas que reciben las Comunidades Autónomas: "Aunque disponen una partida económica para los traslados y derivaciones de pacientes de una CC.AA. a otra, el número tan alto de pacientes trasladados y derivados hace que la carga económica sea mayor".

La enfermedad rara

Leonel no anda, no habla ni fija la mirada. "Es como si fuera un bebé de tres meses. A veces nos reconoce la voz, pero visualmente no", cuenta Jorge. El pequeño, además, hace rehabilitación en La Fe y en Creixent, un centro de neurodesarrollo infantil.

En el portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, la definición de la enfermedad de Leonel es la siguiente: "Es una forma grave de epilepsia neonatal que, por lo general, se manifiesta en recién nacidos durante la primera semana de vida con convulsiones (que afectan alternativamente a ambos lados del cuerpo), a menudo acompañadas de un comportamiento motor más complejo".

"También produce signos de encefalopatía, tales como espasmos en las extremidades, pérdida de agudeza y seguimiento visual y discapacidad intelectual de leve a moderada", se explica en la página web.

"Alzar la voz"

Preguntado el progenitor por haber dirigido la petición a los representantes de las Cortes Valencianas, se les comunicó que tenían razón. "Pero nadie nos ha dado ninguna solución", afirma Jorge.

El objetivo de estos padres es alzar la voz, que se les escuche y les acepten el SIFCO: "El beneficio es únicamente para Leonel" y por ese motivo han lanzado una campaña en la plataforma Osoigo para la recogida de firmas y en redes sociales.

"Este trámite no es solo factible, sino que, además, puede cambiar y mejorar el futuro y el día a día de nuestro hijo", concluye.