En el año del inicio de la pandemia, 2020, se diagnosticaron 96 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en la Comunidad Valenciana, unos ocho nuevos enfermos al mes. Estos datos representan 3 nuevos pacientes al mes en Alicante, que el año pasado contabilizó 36 nuevos casos, por 49 de Valencia y 11 de Castellón. En total, en la provincia alicantina hay 160 pacientes, 218 en la capital autonómica y 49 en Castellón, lo que suman 427 personas de unas 4.000 que se estiman existen en todo el país.
Con motivo del Día Mundial de la ELA, que se ha celebrado este lunes 21 de junio, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) ha vuelto a reclamar, una vez más, el apoyo de las instituciones contra "un enemigo poco conocido e invencible hasta ahora –no existe cura– y con una esperanza media de vida de dos a cinco años desde su diagnóstico".
Este colectivo explica que la ELA se caracteriza por una degeneración de las motoneuronas y, por ello, los pacientes van perdiendo la movilidad de su cuerpo de forma progresiva mientras su mente se mantiene intacta. Esto significa que necesitan que todos y cada uno de los pacientes cuenten con una atención especializada en sus domicilios "sin que dependa de su situación económica, social o, incluso, de la Comunidad Autónoma en la que residen".
La ELA también se caracteriza por atrofiar progresivamente todos los músculos del cuerpo hasta alcanzar una parálisis total, salvo en el caso de los ojos. Por ello, a medida que avanza la enfermedad, el paciente solo acude a los especialistas para revisiones y controles de su evolución o por crisis que necesiten una atención especializada y urgente. La mayor parte del tiempo, el enfermo está en casa por lo que es fundamental que los cuidados los reciba en su domicilio, insiste la asociación nacional en un comunicado.
La Sanidad no lo cubre
Sesiones de psicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc. son básicas para mantener su calidad de vida, sin embargo, "la Sanidad Pública no cubre este tipo de cuidados a domicilio". Esto obliga a que las familias no tengan más remedio que pagar ellas mismas estas terapias. “Desde adELA nos encargamos de cubrir estos gastos porque la mayor parte de las familias no pueden costearse este tipo de servicios, pero nos parece muy injusto que las Administraciones públicas no ayuden", destaca Adriana Guevara, presidenta de adELA.
"Algunos pueden pensar que 4.000 personas con respecto a todo el territorio español son muy pocos pacientes, pues si es así, entonces mayor motivo y facilidad para que estemos al lado de los afectados de ELA y les ayudemos”, razona.
Por otro lado, el curso de la enfermedad trae consigo un grado de dependencia cada vez más grande generando que el paciente requiera una atención constante las 24 horas del día. Dado que las ayudas públicas para este aspecto "son prácticamente nulas", las familias nuevamente no tienen más remedio que cubrir este gasto de su bolsillo o atender ellos mismos las necesidades del enfermo, terminando extenuados.
Una enfermedad muy cara
“La ELA es una enfermedad que en la actualidad no tiene cura ni tampoco un medicamento que la cronifique. Junto a este dato tan duro, numerosos estudios han demostrado que es una de las enfermedades neurodegenerativas más caras, pero, increíblemente, la mayor parte de estos gastos los cubre el enfermo y las asociaciones de pacientes. Quizá es el momento de ponernos en la piel de estas familias y apoyarlas, que lo necesitan”, añade Adriana Guevara.
Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA, pero al mismo tiempo, fallecen anualmente 900 personas por esta enfermedad. Por este motivo desde adELA solicitan que desde las Administraciones públicas se fomenten e impulsen nuevas investigaciones, así como la coordinación y el intercambio de información entre ellas con el fin de agilizar la búsqueda de una cura o por lo menos un tratamiento que sea capaz de cronificarla.