Electrodependientes en Alicante, las otras víctimas del tarifazo: "Si desconecto de la luz la máquina, muero"

Dependen de una máquina para el día a día, para desplazarse, para respirar, para someterse a tratamientos... en definitiva, para "sobrevivir". Son las conocidas como personas electrodependientes, un colectivo que, junto con las personas con ingresos bajos o en situación de exclusión social -enmarcadas dentro de la pobreza energética-, son de las que más están sufriendo el aumento sin precedentes de la factura de la luz. 

Y más en estos días en los que el recibo ha alcanzado máximos históricos, de más de 106 euros/MWh, una subida sin precedentes que se produce en pleno mes de julio y con una nueva ola de calor que ya está haciendo mella en varios puntos del país. Las personas electrodependientes denuncian eso, que además de sufrir el tarifazo como cualquier persona, lo tienen que soportar sin poder hacer uso de sus aparatos en función de las horas más baratas, porque dependen de ellos las 24 horas del día. 

"Hasta para ducharlo está conectado"

"Enric utiliza un ventilador mecánico para poder respirar y que tiene que estar todo el día conectado a la luz", avanza Rosario Rives, la madre y cuidadora de este joven de 36 años al que le diagnosticaron siendo un niño distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética con una esperanza de vida de 30 años y que le ha dejado en silla de ruedas desde entonces.

Sin poder mover ninguna parte de su cuerpo, ni poder articular palabra, el ventilador mecánico que le permite vivir, y del cual tiene dos, una en su habitación y otro para cuando sale de casa, "está constante enchufado, como si de un frigorífico se tratara", explica Rives, auxiliar de enfermería en el Hospital General de Elche.

"Hasta para ducharlo tiene que estar conectado", insiste. La dependencia de la electricidad es tal que una vez se llevaron un buen susto cuando, paseando por la calle, la máquina dejó de repente de funcionar y tuvieron que entrar corriendo en un restaurante para conectarla. "Me veía haciéndole el boca a boca", señala. 

Asimismo, también cuentan con una silla automática eléctrica, que cargan varias veces a la semana, también, desde que le hicieron la traqueotomía, hacen uso de dos máquinas más, una para subirle los mocos y otra para aspirarle las secreciones "y que siempre tienen que estar conectadas"; sin olvidar el pulsioxímetra del que echan mano ante la insuficiencia respiratoria. 

Rosario Rives, durante muchos años presidenta de la Plataforma a favor de la Dependencia en Elche, explica que su hijo Enric percibe una pensión no contributiva y su marido está en paro desde hace dos años, por lo que prácticamente viven de lo que ella gana en el hospital, "muy justito", concluye. 

"Tengo la manía de respirar"

En Elche Susi Fenoll también es un ejemplo de defensa de las personas dependientes. En silla de ruedas desde los 18 años cuando la poliomielitis sacudió a la población infantil en la década de los 50 y 60, también padece la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), que es la tercera causa de muerte en el mundo y la cuarta en España. 

En su caso, se la detectaron en 2005 cuando le operaron a raíz de un cáncer de mama. Habiendo pasado buena parte de la pandemia en casa "encerrada a cal y canto", asiste con indignación al aumento desmesurado de la factura eléctrica. Para poder respirar, necesita tener conectada 16 horas la máquina de oxígeno; para poder desplazarse, debe cargar la silla eléctrica todas las noches entre 7 u 8 horas; y para poder dormir, necesita la máquina bipap encendida mientras está en la cama. 

Sin olvidar que no puede prescindir del aire acondicionado porque la enfermedad pulmonar le provoca un agotamiento permanente que deriva en más calor. "Es un exceso de gasto de luz que no tenemos por qué soportar o intentar sortear entre horas valle o llano porque no puedo dejar de respirar cuando más alto está en el día porque me muero", dice resignada. "Necesitamos las máquinas conectadas a la luz por pura supervivencia ya que tenemos la manía de respirar", denuncia con sorna. 

Argentina marca el camino

España no existe ninguna ayuda para que las personas electrodependientes pueden hacer frente al pago del recibo de la luz. Argentina sí, cuyo gobierno amplió la factura social para que este colectivo no pague nada de consumo eléctrico. Nueva Zelanda, a su vez, por ley se prohíbe a las compañías eléctricas desconectar la corriente de estos pacientes que haya incurrido en impagos. 

Esta medida social fue introducida en el país suramericano a raíz de una serie de peticiones de recogida de firmas en aquel país que surtió efecto. En España, en cambio, David Cobisa lo intentó sin éxito en 2018. Pese a recabar 277.000 firmas, la administración no actuó ante el caso que denunciaba de su pequeño Aarón, que "depende de un cable conectado a la red eléctrica que lo mantiene con vida como si de un cordón umbilical se tratase", ha llegado a pagar más de 500 euros al mes en factura de la luz. Y eso era en 2018...