El deseo cumplido de volver a Benidorm de Marjorie, una adolescente con una enfermedad incurable

Cuando hablamos de enfermedades incurables en el campo de la pediatría, la sociedad, en general, y los periodistas, en particular, solemos poner el foco en los aspectos negativos. Detrás de estos casos, es cierto, hay mucho sufrimiento, pero también mucha esperanza e ilusión por acariciar, al menos, un deseo que se antoja imposible. Eso le pasaba a Marjorie, una chica de 16 años que soñaba con volver a pisar la playa de Benidorm tras prácticamente vivir en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid los dos últimos años y medio, donde está ingresada por un craneofaringioma. 

Pero hay anhelos que se convierten en realidad cuando se cruzan personas que se empeñan en ello, y en eso Marjorie y su familia se sienten muy afortunados. Gracias a la Fundación 38 grados y a la Fundación Ambulancia del Deseo, esta adolescente y toda su familia pudieron pasar dos días en la capital turística a principios de este mes. 

"Es lo que más ilusión le hacía", rememora su madre Virginia desde Madrid. "Habíamos ido en otras ocasiones a Benidorm y nos encanta", añade, pero el empeoramiento de su enfermedad, un tumor cerebral benigno, desde antes de que estallara la pandemia, había dado al traste cualquier intento de hacer una escapada. 

Por suerte, la trabajadora social del centro médico madrileño, Elena, a quien la joven le había dicho en varias ocasiones que quería descansar unos días en la costa alicantina, conocía a las responsables de la fundación 38 grados, una organización sin ánimo de lucro que nació en 2014 -el mismo año en el que detectaron el tumor a Marjorie- para ayudar a las personas con una enfermedad avanzada a cumplir sus deseos en el tramo final de sus vidas. 

"Llevaban mucho tiempo sin poder salir de Madrid", rememora María Martínez-Mena Molina, vicepresidenta de la fundación. "Entre sus continuos ingresos, la enfermedad los impedimentos económicos, no podían escaparse a la playa y ya estaban muy cansados". "Marjorie no ha podido hacer todo este tiempo lo que haría cualquier chica de su edad y con esta acción queríamos darle una ilusión y fuerzas", añade. 

En esta red solidaria que se estaba empezando a tejer entre su familia, el equipo sanitario y la fundación 38 grados, encargada de todas las gestiones y de financiar la estancia de toda la familia en Benidorm, faltaba la cuarta pata, alguien se encargara del traslado en ambulancia de Marjorie, muy débil y sin poder moverse por su propio pie.  

Entonces entró en escena otra fundación, la murciana Ambulancia del Deseo que, como su nombre indica, se dedica desinteresadamente a trasladar a pacientes hasta ese lugar donde desean estar y que, por su enfermedad, no pueden hacerlo. 

"Recuerdo cómo se transformó su cara cuando llegamos a Benidorm", rememora Miguel Ángel. "La bajamos de la ambulancia y mantuvo en todo momento una sonrisa de felicidad dentro del malestar del viaje que le había dejado muy cansada, pero seguro que para ella compensaba".

Y compensó. Pese a la lluvia de esos días, recuerda Virginia, unido a la nieve en el trayecto de vuelta a Madrid a la altura de Albacete, añade Miguel Ángel, ella, su madre, su hermana, su hermano, su padre y su abuelo -el que siempre se queda por la noche acompañándola en el hospital- pudieron disfrutar de un par de días de relax alejados de las batas blancas y de las preocupaciones. 

"Siempre le ha gustado recoger caracolas en la playa de Benidorm y pudimos dar paseos y tomar algo por las noches aunque ella no pueda tomar algo, solo batidos", explica Virginia. Sin embargo, a su vuelta a la rutina hospitalaria está de nuevo ingresada desde el pasado jueves por una pancreatitis. "Estamos muy agradecidos a todos lo que han hecho posible este viaje por habernos tratado tan bien, yo solo deseo que mi hija remonte y poder volver a Benidorm". 

200 deseos

Este diario ya contó, con la historia de Miguel, el joven de Yecla que pudo ver al futbolista Joaquín antes de morir, la historia de la fundación Ambulancia del Deseo, con un centenar de acciones desde que se creó la organización en 2018. Por su parte, 38 grados lleva más de 200 deseos realizados desde octubre de 2014. 

Detrás de esta fundación están, además de María Martínez-Mena Molina, la presidenta Araceli Herrero y la patrona Rocío Ramos. Las tres son las fundadoras de un proyecto con sede en la capital de España pero con capacidad de llegar a todo el territorio nacional.

La vicepresidenta Martínez-Mena recuerda que hay veces, por suerte muy pocas, en las que no han podido llevar a cabo los deseos de los pacientes porque empeoran su estado de salud o fallecen antes de que se pueda realizar. 

Es el caso, por ejemplo, de una chica cuyo mayor anhelo era ir a la boda de su mejor amiga. 38 grados se puso manos a la obra, recuerda la cofundadora, y le ayudaron en todo, a elegir vestido, el maquillaje que se pondría, o cómo la llevarían a la ceremonia... Pero una semana antes del enlace, falleció. "Pese a que no lo logramos, su madre nos dijo que estaba muy agradecida porque la había visto muy enormemente feliz en los últimos momentos de su vida preparando con ilusión la boda", rememora. "Y con eso valió la pena intentarlo".