Harmonie Botella (Casablanca) lleva toda la vida luchando por visibilizar la fibromialgia porque lleva toda la vida pegada a ella, conviviendo o, como ella, dice, "malviviendo" la una con la otra.

Cuando era adolescente, recuerda, los médicos achacaban sus dolores "a cuestiones de crecimiento" y, cuando era madre, "al estrés de los niños y del trabajo". Ahora, presenta su último libro, 'Visibles. Por la visibilidad de las enfermedades neuroinmunes y autoinmunes' (Aliar Ediciones), un texto con una veintena de testimonios que llega tras ser condecorada en Valencia como Maestra de Honor Internacional de la “Real Orden Poético-Literaria Juan Benito". 

La presidenta de 'Fibro Protesta Ya', una asociación nacional que dirige desde su residencia de El Campello y que en redes sociales como Facebook reúne a más de 35.000 personas, rememora cuándo le diagnosticaron fibromialgia. "Estaba con mi médico de cabecera porque no podía levantar el brazo y me dijo que tenía que tenerla porque no era normal que cada dos por tres estuviera mal", explica. 

"Como no había tratamiento de cura y lo sigue sin haber, iba a base de pinchazos", añade por teléfono. Considerada como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud desde 1992, sus síntomas principales pasan por la fatiga y el dolor generalizado. Pero Harmonie, exprofesora de Francés de la Escuela Oficial de Idiomas, no solo tiene estos síntomas porque no solo arrastra esta enfermedad escasamente reconocida por el sistema de salud. 

A la lista se une el síndrome de la sensibilidad química múltiple, "que es la reacción violenta a algunos tóxicos", como en su caso por ejemplo a los rotuladores o la pizarra que tenía en clase "que hacía que se me hincharan los labios y ojos y que me asfixiara hasta ir al hospital".

Con el tiempo se le ha ido agudizando también la encefalomielitis miálgica, "una no resistencia al esfuerzo", aduce. "Cualquier cosa que haga me supone un esfuerzo, cuando me despierto por las mañanas no puedo más, a veces tengo que elegir entre ducharme o hacerme la cama y siempre gana la ducha", esgrime. 

Además de estas enfermedades que afectan sobre todo a mujeres, en el libro se recogen experiencias sobre la electrohipersensibilidad, una afección que hace que los campos magnéticos generados por los teléfonos móviles, el wifi y otras tecnologías modernas causen estragos entre los enfermos. 

Todo esto llevó a Botella y a la junta directiva de Fibro Protesta Ya a tener que sumar estas nuevas enfermedades neuroinmunes y autoinmunes a una asociación que nació exclusivamente para luchar contra "la incomprensión" que genera la fibromialgia. 

Andrea Levy

La delegada de Cultura del Ayuntamiento de Madrid sabe bien lo que es la incomprensión que padecen quienes tienen fibromialgia, como es su caso. Pese a que ella ha tenido que salir al paso de algunas intervenciones públicas tras atascarse al hablar, se sigue encontrando "con burlas y humillaciones", reconoce Botella. 

"Yo también sé lo que es eso de atascarte con las palabras", añade. Sobre el papel que está haciendo la política del PP de explicar su enfermedad, la presidenta de la asociación cree que "está ayudando a visibilizar la fibromialgia, aunque no sé si está generando suficiente empatía, pero sí que de esta forma la gente pensará que le puede tocar a cualquiera, incluso a los políticos". 

"Muy deficitario"

Harmonie Botella se muestra muy crítica con el sistema de salud, al que tacha de "muy deficitario" en el campo del diagnóstico de este tipo de enfermedades. "Me han dicho que si estoy loca o que presento problemas psicológicos", pero no físicos. 

"Ahora el médico sí que se entera, pero porque se lo explicamos nosotros, como cuando me presenté con parálisis en media cara y cuando le dije a mi médico que tendría que ser la encefalomielitis, me dijo que no sabía qué enfermedad era esa porque en su programa de estudios no venía; en cambio, nosotras a diario leemos un montón de artículos mientras a que los médicos les faltan ganas de reciclarse". 

Asimismo, esta antigua docente asegura que "algunas personas sufren de invalidez, pero cuando llegan al Instituto Nacional de la Seguridad Social sufren un maltrato descomunal, porque la justicia se burla de ellas y no reconocen la gravedad de su estado, por lo que pedimos que se reconozca a nivel social, sanitario y jurídico que nuestros enfermos sean ayudados, ya que muchos de ellos no pueden trabajar y como no se les concede la invalidez, no pueden hacer frente a sus gastos”.

Faceta poética

Si bien Harmonie Botella es conocida en toda España por su lucha contra estas enfermedades, en El Campello es popular también por ser presidenta de la asociación de nuevos escritores Anuesca. 

Autora de una decena de libros sobre poesía, "no llevo la cuenta de cuantos llevo escritos porque lo hago para mí", la Real Orden Poética Juan Benito le concedió el pasado sábado 2 de abril, en Valencia, la distinción como Maestra de Honor Internacional por su trabajo en defensa de las personas víctimas de la fibromialgia en España. 

Con sus últimos libros publicados, cuenta, no ha tenido fuerzas de presentarlos como hizo con los anteriores. Se resigna a la evidencia. "Cualquier cosa que hago necesito varios días para descansar". Y eso que, concluye, "la escritura ha sido mi salvación".