Enfermos de fibromialgia y del covid persistente unirán fuerzas contra su invisibilidad en Alicante

Las víctimas del covid persistente, que tras la infección por SARS-CoV-2 siguen presentando los síntomas propios del virus, y las víctimas de la fibromialgia tienen tanto en común que, poco a poco, han decidido unir fuerzas contra la invisibilidad que, aseguran, sufren por parte de la administración. 

El covid persistente fue reconocido como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud en septiembre de 2020 y por el Ministerio de Sanidad en enero de 2021 al comprobarse que los síntomas propios de la pandemia no cesaban meses atrás. Esto es: disnea, dolor precordial, cefalea, alteraciones cognitivas, fatiga, parestesias o trastorno del sueño son algunos de ellos. 

Por su parte, la fibromialgia es considerada como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud desde 1992, debido a síntomas generalizados -sobre todo en mujeres- como son fatiga y el dolor generalizado. 

Ambos colectivos denuncian el olvido social, en general, y del sistema de salud y del Instituto Nacional de Seguridad Social (INSS), en concreto. Es por ello por lo que enfermas y enfermos del covid persistente de Valencia acudirán este sábado a Alicante a la concentración convocada por la asociación nacional 'Fibro Protesta Ya' con motivo de la celebración del Día Internacional de la Fibromialgia que tiene lugar un día antes, el viernes 12 de mayo. 

Así lo confirma a este medio la presidenta de la asociación con sede alicantina, Harmonie Botella (Casablanca, Marruecos). Tras coincidir en las protestas que hubo a finales de 2022 en Madrid, un autobús procedente de Valencia con enfermos del conoravirus estará este sábado en la marcha que partirá desde plaza de Luceros a las 12 horas hasta su llegada a la plaza de la Montañeta, donde se leerá un comunicado.

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"Queremos que los gobiernos se enteren de que existimos, de que sufrimos y de que seguimos en las mismas condiciones desde hace décadas", lamenta Botella, residente en El Campello. Esta exprofesora de Francés de la Escuela Oficial de Idioma sufre, además de la fatiga y el dolor generalizado en todo el cuerpo, sensibilidad química múltiple, "que es la reacción violenta a algunos tóxicos" y la encefalomielitis miálgica, "una no resistencia al esfuerzo". A ello hay que sumar las personas que padecen electrohipersensibilidad, una afección que hace que los campos magnéticos generados por los teléfonos móviles, el wifi y otras tecnologías modernas causen estragos entre los enfermos. 

A juego de la representante del colectivo, con más de 36.000 seguidores en su cuenta de Facebook, llevan "años enviando y reenviando una propuesta de ley a todos los partidos políticos" y "nos dirigimos a ellos a diario por redes sociales "pero nadie pestañea, por eso somos invisibles, como nuestra enfermedad", asume. 

"Somos casi cuatro millones de afectados en España y en el mundo, 65 millones entre la fibromialgia, la encefalomielitis miálgica (SFC), la sensibilidad química múltiple y la  electrohipersensibilidad y ningún partido quiere reunirse con nosotros ni, de momento, el nuevo ministro de Sanidad", asevera. ¿Y ahora que hay elecciones? Le preguntamos. "Tampoco", responde. 

Sus demandas

Por un lado, en el cuerpo de la ley que han propuesto piden "una necesaria" formación de los estudiantes universitarios para que reciban "la materia obligatoria de fibromialgia" ante "el desconocimiento" que todavía consideran que existe entre los sanitarios. Esa formación también la deberían recibir "los propios médicos colegiados, abogados y jueces". 

Junto a esta demanda, reclaman más y mejor investigación, como la que está realizando la doctora Elisa Oltra en Valencia, "uno de los puntos de investigación de esta enfermedad más grandes de toda Europa". Asimismo, "pedimos más ayudas para terapias y medicación porque quien no tiene dinero para pagarlo, se tiene que aguantar". 

Por último, insisten en que el INSS no está facilitando a los enfermos de fibromialgia la incapacidad laboral. "Tenemos una compañera que va con silla eléctrica y se lo deniegan siendo ella camarera; no puede estar de pie y no puede trabajar", asegura Botella.