Muere la pequeña Vega Gómez, la zaragozana de 3 años que tenía una enfermedad ultrarrara
La niña fue diagnosticada de una enfermedad ultra rara a los nueve meses, la Gangliosidosis GM1 infantil, de la que solo había otros dos casos en España.
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Conmoción y luto en Zaragoza. La pequeña Vega, de tres años y diagnosticada con una enfermedad ultrarrara con solo nueve meses, ha fallecido. Así lo ha expresado su madre Diana a través de la cuenta de Instagram @vegacontragm1. “Vuela alto mi princesa”, escribía en una historia en su perfil sobre un fondo negro.
Vega era conocida por una gran comunidad en Zaragoza y Aragón gracias a las iniciativas y proyectos que se llevaban a cabo para recaudar fondos en busca de ensayos para su enfermedad, así como para visibilizar su caso.
Sin embargo, su esperanza de vida era de dos o tres años, y finalmente, la pequeña ha fallecido. Su madre Diana comunicaba también a última hora de este lunes que el funeral será mañana miércoles.
Vega, diagnosticada de Gangliosidosis GM1 infantil (con solo dos casos más en España), apenas podía moverse, ya que su enfermedad atacaba a su sistema nervioso central. Su organismo tampoco podía deshacerse de los desechos, algo que le provocaba ceguera, sordera o disfagia.
Sus padres y sus hermanas han luchado sin cesar durante este tiempo por encontrar tratamientos que le ayudaran, buscando fondos para costear el precio elevado de algunos de ellos. Entre algunas de las iniciativas, destaca el proyecto “Vueltas por Vega”, en la Salle Montemolín (el centro de las hermanas mayores). Este reto deportivo consistía en dar 20.000 vueltas a una pista de atletismo en 48 horas, sin parar. Por cada una de ellas, se donaba 1 euro.
Más allá de esta, eran muchas las ideas solidarias que preparaba la familia para ayudar a su hija y que siempre eran bien recibidas por la sociedad aragonesa.