Autismo y los 'haters'
Como cada año, el 21 de marzo hemos celebrado el Día Mundial del Síndrome de Down, una oportunidad perfecta para volver a destacar las diferencias con el TEA. Y no, no nos referimos a que uno es un trastorno genético y el otro un trastorno neurológico. No, la gran diferencia es la visibilidad que Down España ha conseguido para las personas con Down y sus familias aglutinando a todas las plataformas y asociaciones implicadas mientras que las personas con autismo y sus allegados no hemos conseguido aún una unidad de acción que nos lleve un paso más allá.
Como ya contamos en otro post, en España sólo uno de cada 1.800 niños nacerá con Síndrome de Down, mientras que uno de cada 68 estará dentro del espectro autista. Más específico aún: en cada colegio de este país hay un niño con autismo cada dos aulas.
Viene esto al hilo del magnífico espejo que tenemos en la forma de trabajar de Down España, pero sobre todo en la capacidad de centralizar sus demandas, necesidades y quejas a través de una sola voz. Algo de lo que, por desgracia, en el mundo del autismo estamos a años luz.
Hace dos semana publicamos aquí una entrada en la que Ana y yo os contábamos las dudas (razonables, creemos) que tuvimos a la hora de tener otro hijo después de que el primero naciera con autismo. Aquel post generó una oleada de reacciones en redes sociales que nos dejó estupefactos. Es verdad que muchas personas nos comentaron que habían pasado por la misma situación y habían tenido dudas, peleas y contradicciones idénticas a las nuestras, pero, y aquí viene lo sorprendente, fueron otros tantos los que nos atacaron por tener y manifestar esas dudas ante la posibilidad de que nuestros nuevos hijos pudieran tener autismo.
Pero no sólo eso. El primer post de este blog ya generó tensiones porque en él decíamos que nuestro hijo "es" autista y no que "tiene" autismo.
Aunque no podemos quedarnos ahí. Obviamente conseguir una unidad de acción y de voz es tan difícil como conseguir definir en una sola frase a todas las personas que se encuentran dentro del espectro autista y la forma en que este les afecta o los problemas que cada una de las familias tiene o encontrar una única solución mágica para todos ellos. Obviamente nada tiene que ver una persona con Asperger y sus problemas con otra persona con autismo de altísimo funcionamiento. Tampoco se parecen nada los problemas y las circunstancias de una persona adulta capaz de comunicarse e interactuar con otros a los problemas y las circunstancias de un niño incapaz de pronunciar una sola palabra o de establecer una mínima comunicación con el mundo que le rodea.
Y eso, precisamente eso, la diversidad del espectro autista y de sus percepciones, lejos de ser un elemento diferenciador y de conflicto debería convertirse en la clave para aglutinarnos a todos los que pululamos en torno a este trastorno. Igual que todas aquellas personas con Down y sus familias sin tener los mismos problemas o necesidades han conseguido avanzar hasta una posición envidiable en cuanto a visibilidad y a programas de cooperación tanto privados como estatales, desde el entorno TEA debemos ser capaces de conseguir esa voz única sobre la que empezar a construir una visibilidad que nos beneficie a todos, con nuestras diferencias y nuestras peculiaridades, con nuestros miedos y nuestras fortalezas, individuales o colectivas.
Una piedra clave sobre la que cimentar la imagen que la sociedad tiene de nosotros, especialmente ahora que llegar el 2 de abril, el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Un día magnífico para ponernos manos a la obra porque si no lo hacemos nadie lo hará por nosotros.