Autismo y conciliación
Reconozco que la conciliación nunca ha sido una de mis prioridades y por ello he pagado un alto precio desde que comencé a trabajar con 19 años. Mi familia, mis amigos, Ana. Todos han sufrido de un modo u otro la implicación, por no decir obsesión, que supone ser periodista. Sin embargo, la conciliación que en mis años de soltería y antes tener hijos era inimaginable por devoción profesional voluntaria se ha convertido hoy en imposible por prescripción terapéutica (y en cierto modo también por imposición social).
Mi querida Josefina, nuestra docente de cabecera, siempre dice que no nos comparemos con familias 'normales', que no lo necesitamos y tampoco es justo para ninguna de las partes, pero lo cierto es que el agravio comparativo existe y cada día es más evidente.
Un bebé, por mucho TEA que tenga diagnosticado, es un bebé y más o menos manejable. Aunque si los problemas crecen al ritmo de los hijos para todos los padres por igual, en el caso de los padres de niños con autismo sus problemas crecen exponencial y no linealmente. Me explico.
A los casi cinco años de nuestro hijo nosotros podemos estar muy orgullosos (y sentirnos muy afortunados) de que asiste prácticamente a jornada completa a su aula de referencia con niños 'normales', a ritmo 'normal' y con su profesora 'normal' (bueno, en realidad ella es extraordinaria, más incluso) gracias al trabajo encomiable que han hecho sus otras dos profes en el Aula TEA y al enorme esfuerzo que Ana desarrolla con él desde los 15 meses.
Es más, va a las mismas clases extraescolares que el resto de sus compañeros 'normales' (inglés, música, baile). También va a las excursiones con ellos. Y con ellos asiste a clases de natación dentro de un grupo 'normal'.
Quiero llegar al punto de que nuestro hijo hace casi lo mismo que cualquier otro niño, aunque lo cierto es que él hace mucho más. Él tiene terapia en casa tres veces por semana. Él también va a un logopeda que le ayuda a mejorar su dicción y con ello su relación con los demás. Él también asiste a musicoterapia y a otro logopeda especializado en alimentación. Y, por supuesto, en los ratos libres él trabaja con mamá en casa todos los días.
Todo ese trabajo deja muy poco espacio para el ocio. El suyo y el nuestro, con lo que eso de conciliar con el resto de nuestra vida es poco menos que una utopía. Además, si antes ya era complicado encontrar a alguien con la preparación y la experiencia necesaria para cuidar a un chico de sus características, ahora que su hermana ya tiene un año la selección es mucho más complicada. Y ni que decir tiene que las piruetas llegan al grado superlativo con los campamentos de verano.
Muchos de los que leéis esto habréis mandado esta semana a vuestros hijos al campamento de vuestro colegio. Otros lo habréis apuntado a un campamento bilingüe, a uno urbano, a uno en algún parque de atracciones, al del zoo de vuestra ciudad o a uno de los cientos que hay por ahí.
Nosotros, como es normal, no tenemos tantas opciones. Más bien casi no tenemos, con lo que nuestros problemas ya no son para conciliar nuestras obligaciones familiares con nuestro tiempo de esparcimiento. No, nosotros tenemos problemas incluso para ir a trabajar porque no encontramos quien cuide de nuestro hijo en condiciones óptimas en momentos clave del año.
Cuando eres diferente, los problemas se multiplican, las dificultades surgen donde nunca lo imaginaste. De momento nuestro hijo es pequeño, adorable y manejable, pero no quiero ni pensar a lo que nos enfrentaremos cuando sea adolescente, cuando sea adulto. Sólo sé que lo superaremos como hemos hecho hasta ahora.