Vivir con inyecciones de insulina y mediciones de carbohidratos: "La diabetes te cambia la vida"
Las familias con niños diabéticos reclaman la figura de la enfermera escolar y un mayor control en los comedores de los colegios
7 junio, 2022 07:00Noticias relacionadas
Hace un siglo, el descubrimiento de la insulina fue un hito esperanzador dentro de la medicina, ya que anteriormente no había tratamiento para la diabetes, pese a que la enfermedad es conocida desde la antigüedad. 100 años después de este hecho clave, las cifras de diabéticos no dejan de aumentar, y esta patología no solo afecta a personas adultas, sino que también la sufren cada vez más niños. Actualmente, un 14% de la población es diabética.
"La diabetes te cambia la vida por completo", manifiesta Javier García Iglesias, presidente de Adiva, asociación sin ánimo de lucro que representa a las personas con esta patología en Valladolid. Por ello, desde la entidad, se intenta "lanzar un mensaje positivo", aunque la enfermedad "es para toda la vida, no podemos comer lo que queramos y puede derivar en complicaciones en el futuro si no nos cuidamos". De esta forma, el diagnóstico "se suele vincular a algo negativo, y nosotros queremos darle un giro y decir que una diabetes lo que nos da es un cambio de vida hacia hábitos saludables".
Existen diferentes tipos de diabetes, pero las más frecuentes son la tipo 1 y la tipo 2, siendo esta última mayoritaria. La enfermedad "se caracteriza porque los niveles de glucosa en sangre son demasiado altos", tal como explica Javier García. Pero ambas tienen diferencias. La diabetes tipo 1 es una enfermedad autoinmune, "que no se puede prevenir, ni se puede curar", y que cada vez está afectando a más pacientes de corta edad. La diabetes tipo 2 se da porque "el páncreas no produce suficiente insulina o existe una resistencia a la insulina", y se relaciona con la obesidad, el sedentarismo o la mala alimentación.
En ambos casos, tras el diagnóstico, "es imprescindible llevar hábitos de vida saludables para tener un buen control de la glucosa en sangre", señala, y tanto la tipo 1 como la tipo 2 están en aumento. La pandemia, lejos de contribuir a mejorar las estadísticas, ha conllevado un crecimiento de las cifras de diagnósticos de diabetes tipo 2, debido a factores como "no salir de casa, alimentarnos peor, no movernos, el estrés, el aumento de peso o la falta de consultas médicas".
Un paciente con diabetes o sus progenitores, en el caso de los niños, debe medir los hidratos de carbono que ingiere en las comidas. Así, "para hacer un plato de pasta, primero la pesamos y calculamos los hidratos para después calcular la dosis de insulina que necesitamos. Lo mismo ocurre con el pan, la fruta o cualquier otro alimento con carbohidratos", ejemplifica.
Causas
Para la diabetes tipo 1, las investigaciones parecen indicar que podría intervenir un factor genético en su aparición, pero aún falta evidencia científica para descubrir las causas por las que se produce. "Los investigadores siempre nos dicen que cuando encuentren la causa real de la diabetes tipo 2, estarán muy cerca den encontrar la cura", comenta el presidente de Adiva.
El tratamiento principal para este tipo de diabetes es la insulina, pero también entran en juego los factores alimentación y actividad física, y "si uno de estos tres no se calcula bien, caeremos en una hipoglucemia o hiperglucemia, es decir, una bajada o subida de glucosa", recalca.
En el caso de la diabetes tipo 2, los hábitos saludables son una de las claves para la prevención. Sin embargo, casi la mitad de las personas que la padecen no lo saben, y en ocasiones, cuando se enteran la enfermedad "lleva años de evolución y ya ha derivado en complicaciones como un daño renal, un paro cardíaco o un daño ocular". Por ello, la detección precoz cobra especial importancia.
Diabetes en niños
Las cifras de niños diabéticos no dejan de aumentar en Castilla y León y también a nivel nacional. Dentro del proyecto 'Familia Activa', Adiva acompaña a familias con hijos recién diagnosticados de diabetes. Desde la asociación, "cada vez estamos recibiendo más nuevos diagnósticos", alerta el presidente. Cuando la diabetes entra en una casa, afecte a un niño o a un adulto, "entra para toda la familia y cambian los hábitos de vida de todos los miembros, aunque suele ser para mejor".
Esta es la realidad de Gonzalo, un niño de Laguna de Duero de 10 años de edad cuyo diagnóstico llegó en agosto del año pasado. Su madre, Mónica Martín, recuerda que "empezamos a notar algunos síntomas, como cansancio y mucha sed". Una vez estabilizado en el hospital, comenzó todo un camino de aprendizaje, tanto para el niño como para sus padres. "Te intentan educar lo máximo para que salgas del hospital preparado y sepas medir los alimentos, poner insulina o reaccionar ante una hipoglucemia o hiperglucemia, pero el día a día ha cambiado y tienes que aprender a gestionarlo", relata la madre.
A raíz del diagnóstico de Gonzalo, su padre pudo pedir una excedencia por cuidado de menores, lo que permite a la familia una mejor conciliación. Ahora el pequeño cuenta con un sensor a través del que sus padres pueden controlarlo en todo momento y reaccionar de forma más eficaz ante desniveles glucémicos.
En cuanto a la dieta, el mayor cambio que tienen que hacer las personas diabéticas es medir los carbohidratos, aunque "también tienes que cambiar un poco la alimentación, a una un poco más sana". Los niños diabéticos "pueden comer prácticamente de todo, pero cuanto más sano, mejor, como para los demás", sostiene su madre.
Formación, enfermeras y comedores
Tanto los pacientes con diabetes como sus familias, en el caso de los más pequeños, necesitan toda la información al respecto de la enfermedad, y que "es la única en la que el paciente modifica su dosis de medicación todos los días, en base al ejercicio y la dieta", señala el presidente de Adiva.
Pero no solo es necesaria la adquisición de conocimientos por parte de las familias, sino también la formación del "sistema sanitario, sobre todo desde la pandemia. Somos los únicos que no podemos tener una consulta anual para ver cómo vamos, necesitamos revisarnos continuamente", añade.
A ello se añaden las dificultades que se presentan en los colegios. "No hay un protocolo escolar hasta el momento en Castilla y León que defina cuáles son las responsabilidades de cada miembro de la comunidad escolar, tampoco existe la figura de la enfermera escolar en prácticamente ningún colegio y normalmente, es el padre o la madre quien tiene que dejar de trabajar para controlar a su hijo", sostiene García.
El colegio de Gonzalo forma parte de esa mayoría de centros que no cuentan con enfermera, y aunque su tutor se ha mostrado atento a las circunstancias, no basta con que los profesores tengan ciertos conocimientos sobre la enfermedad, pues al final "no son sanitarios". "Aunque el profesor esté pendiente en el aula, sería importante tener una enfermera para poder atender estos casos", recalca Mónica Martín. Esto cobra aún más importancia si se tiene en cuenta que patologías como la diabetes son cada vez más frecuentes en niños.
En Castilla y León, asociaciones como Adiva, entre otras, demandan la figura de la enfermera escolar, no solo para niños diabéticos o con otras patologías crónicas, sino también porque "es muy importante la educación para la salud".
Además, los comedores escolares no siempre se adaptan a niños diabéticos, que "pueden comer lo mismo que sus compañeros. No necesitamos que se cocine aparte ni que se modifiquen los ingredientes, solamente la información nutricional de hidratos de carbono de cada plato". Muchos niños con diabetes "no pueden comer en comedores escolares" por este motivo, lo que afecta a la conciliación de las familias.
En el caso de Gonzalo, el comedor escolar no supone un problema porque el pequeño "come en casa", gracias a la excedencia de su padre, que le permite estar pendiente de él en todo momento, algo que "facilita mucho las cosas a nivel de conciliación familiar", sostiene su madre. En su caso, cuentan con un sensor que les avisa, a través del móvil, de hipoglucemias e hiperglucemias cuando el niño está en el colegio o por las noches, y ante estas, dicha excedencia le permite al padre trasladase al centro escolar si es necesario.
En cumpleaños o excursiones escolares, no siempre es sencillo, "tienes que estar más pendiente", apunta la madre de Gonzalo. En excursiones de un día, "su padre puede acompañarlo, pero en casos en los que hay pernoctas, no puede ir". Pese a todo, y aunque la patología condiciona el día a día, el niño puede realizar actividades como natación, siempre con control de su progenitor.
Comer fuera de casa
A la dificultad inicial de adquirir toda la información y a los posibles problemas en los colegios se suma una nueva complicación: comer fuera de casa. Aquí, "entra en juego el azar". Por eso mismo, Adiva ha lanzado, recientemente, un proyecto denominado 'Diabetes a la Carta', novedoso en España, en el que "invitamos a los hosteleros de Valladolid a que adapten sus cartas a la diabetes, en colaboración con el Colegio de Nutricionistas de Castilla y León", apunta Javier García. Para ello, un nutricionista se encarga de medir los carbohidratos de los diferentes platos y señalizar el resultado con un número que sirve de ayuda a las personas diabéticas para guiarse en cuanto a las cantidades de insulina que necesitan para compensar esos hidratos que se convertirán en glucosa en sangre.
Esta medida sería de gran utilidad para el propio Gonzalo y su familia. En su caso, "siempre intentamos hablar con la persona correspondiente para saber cuál va a ser el menú y hacer las mediciones", relata su madre.
Semana de la Diabetes
Adiva celebra, desde el día 3, la Semana de la Diabetes, con motivo de la cual el Centro Comercial Vallsur de Valladolid será el escenario de algunas actividades hasta el próximo 11 de junio. Uno de los objetivos de la asociación es el de concienciar a la población sobre la importancia de adquirir hábitos de vida saludable, para prevenir patologías crónicas como esta. Otra finalidad es la de dar a las personas diabéticas un enfoque positivo de la enfermedad.
Por las mañanas, los colegios tendrán la oportunidad de acudir al centro comercial para conocer más sobre la salud y la diabetes, con actividades como musicales "con las canciones favoritas de los más pequeños". Por las tardes, es el turno de las familias. Entre las demás actividades, tendrán lugar talleres y charlas para adultos y una marcha solidaria que cerrará el evento el día 11, con la pretensión de "invitar a la población a caminar como hábito saludable".
La Semana de la Diabetes es una iniciativa de Adiva, que se realiza este año por primera vez, pero que ha nacido con la intención de convertirse en una cita anual.