La lucha contra el cáncer infantil: un camino de emociones para pacientes y familiares

Cada año se registra medio centenar de casos de cáncer infantil en Castilla y León. El diagnóstico da lugar a toda una serie de fases por las que pasan familiares y pacientes, en las que se entremezclan diferentes emociones. En la Comunidad, los hospitales de Salamanca, Burgos, Valladolid y León cuentan con servicio OHP (Oncohematología Pediátrica), para tratar específicamente estos casos. Pero además de la labor esencial de los profesionales de la medicina, las asociaciones tienen un papel fundamental como apoyo a los niños y sus padres para gestionar la situación.

Pyfano (Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos) es una de esas organizaciones. Se trata de una entidad sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública y con presencia en todo el territorio nacional, que lleva desde el año 2003 mejorando la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer de la Comunidad y la de sus familias. Casi una veintena de años trabajando "en la gestión y el desarrollo de proyectos e iniciativas sociosanitarias, así como de proyectos que persiguen la promoción de la educación y la consolidación de una red de autoayuda que sirva como satélite a la actual labor médica, investigadora y asistencial", explica María Martín, trabajadora social de Pyfano.

Para las familias, "tras recibir el diagnóstico, se viven momentos de shock y de pánico", apunta Miguel Ángel Vicente, padre de una menor ya recuperada de cáncer y fundador y presidente de la asociación Pyfano. A partir de ahí, "empiezas una nueva fase de búsqueda de información, recursos, logística…, y emocionalmente, da comienzo un momento en el que se empieza a asumir que tu vida ha cambiado profundamente para siempre".

Esa es la primera fase, pero un cáncer infantil es un proceso más largo en el que familiares y afectados pasan por diferentes momentos. En base a su experiencia, Miguel Ángel Vicente recuerda que en estos casos, "los esfuerzos se centran en atender a tu hija, y esto produce un nuevo momento de pena y ansiedad ante la situación en la que se encuentra". A esta situación se añade después el momento de "comunicar a familiares o amigos la situación en la que te encuentras y se encuentra tu hija, aunque las preocupaciones se centran en las necesidades de la niña". Sin embargo, "se habla mucho del afrontamiento de la enfermedad en familia, pero la realidad es que aprendes a convivir con ello".

Algunas veces, como respuesta a toda esta carga de emociones, "los familiares podemos sufrir ansiedad, angustia o culpa", manifiesta. Pero de todo esto, "no tenemos que deducir que el impacto de la enfermedad en la familia vaya a ser destructivo". Es cierto que "produce moralmente problemas y dolor, pero no necesariamente una psicopatología: uno puede aprender y crecer como consecuencia de la enfermedad, aunque quienes no lo consiguen no por ello fallan. No es exigible concluir algo positivo del dolor".

En el día a día de un niño con cáncer y sus familiares, "la incertidumbre o el miedo son algunos de los nuevos acompañantes, y a pesar de ello, suelen ser los niños y las niñas quienes animan a los padres y madres viviendo el proceso de la enfermedad de forma diferente a los adultos".

Y es que en los más pequeños, también está presente toda esa carga de sentimientos, pero con algunos matices, "los niños son 'esponjas' y son muy observadores, enseguida notan lo que le pasa a papá o a mamá, y lógicamente, se preocupan o se ponen contentos en función del estado de ánimo en el que te encuentres", indica Vicente. Pero "eso tampoco debe condicionarnos a estar bien todo el tiempo" y la percepción de la situación "también depende de la edad de los niños: mi hija tenía cinco años y es muy diferente cuando son adolescentes", apostilla.

Lo que sí tiene claro este padre es "que debemos dejar que nuestros hijos e hijas tengan su derecho a quejarse y a expresarse si algo les duele, porque los tratamientos son agresivos y necesitan que los acompañemos en esos momentos".

Tiempos difíciles para las asociaciones

En 2021, Pyfano atendió a un total de 1.357 familiares directos y a 339 menores de entre 0 y 18 años afectados de cáncer. De ellos, 36 eran nuevos diagnosticados, cinco eran casos recuperados de años anteriores, 14 derivados de Castilla y León a otras comunidades para realizar un tratamiento específico, 13 pacientes con recaídas, seis trasplantes de médula ósea y ocho fallecimientos.

A día de hoy, la entidad cuenta con 560 socios que colaboran con seis euros por trimestre. Pero "no es necesario ser socio para ser beneficiario de los servicios de Pyfano", indica Martín. "Son tiempos muy duros para las asociaciones y su supervivencia, y desde Pyfano hacemos todo lo posible para no cesar en nuestra labor, que consideramos tan necesaria, sobre todo en estos momentos". Para colaborar con la asociación, los interesados pueden considerar la opción de realizar un donativo puntual o hacerse 'pyfanosocios' a través de esta web.

El papel de asociaciones como esta cobra aún más importancia si se tiene en cuenta que en los últimos años, "se ha visto un aumento significativo de casos de cáncer infantil, aunque las razones pueden ser muy diversas", si bien es cierto que "se lleva años trabajando por un diagnóstico precoz y actualmente se diagnostica mejor y más pronto, factor positivo que influye en este aumento de las cifras". Según el registro poblacional de tumores de Castilla y León (RPTICYL), se registra una media de 50 casos de cáncer en menores desde 0 a 14 años al año en esta Comunidad.

Desde entidades como Pyfano, recuerdan la importancia de la donación de médula, "ya que sin ella no se podrían llevar a cabo trasplantes de médula ósea, que son parte de muchos tratamientos en menores afectados de cáncer. Solemos realizar campañas de donación tales como el Día del Donante Universitario, junto con otras entidades, y aprovechamos para dejar la información para ser donantes responsables".

Apoyo

En concreto, Pyfano ofrece apoyo a las familias y pacientes en diferentes ámbitos. Por una parte, se encarga de darles "información y asesoramiento sobre cualquier aspecto relacionado con el cáncer infantil y su tratamiento".  Sus profesionales, voluntarios, padres o adolescentes que han pasado por una situación similar también prestan apoyo emocional a las familias, y la asociación se encarga, además, de acompañarlas psicológicamente y darles "orientación durante todo el proceso de la enfermedad para mitigar, en la medida de lo posible, su sufrimiento y malestar". Todo ello sin olvidarse del apoyo social, "a través del que se informa, orienta y asesora a las familias sobre ayudas, recursos y servicios a los que pueden tener acceso", y en el educativo, dando una "atención especializada para facilitar el seguimiento y la integración escolar del niño y para prevenir el retraso escolar y el aislamiento".

Esta asociación atiende a familias y pacientes de toda la Comunidad, tanto a los que reciben el tratamiento en las provincias castellanas y leonesas, como a los que acuden a otras comunidades autónomas. Otra de sus labores fundamentales es la que realizan los voluntarios, a través de un programa en el que los participantes "facilitan la ejecución de servicios de respiro, juegos y manualidades, relajación, etc." y ayudan en diferentes tareas educativas, hospitalarias o en iniciativas, si bien es cierto que el voluntariado en hospitales "aún no se ha retomado de forma presencial y continúa siendo virtual como medida preventiva de contagios, ya que el colectivo al que atendemos son inmunodeprimidos".

Además de esto, Pyfano también cuenta con un programa de ocio y tiempo libre que persigue el objetivo de "mejorar el estado anímico del niño o adolescente enfermo y facilitar su integración social".

La organización tiene presencia en centros de diferente tipología. En atención en hospitales, actúa en el Complejo Asistencial de Salamanca, el Hospital Clínico Universitario de Valladolid y el Complejo Asistencial de Burgos, y en el ámbito escolar, participa en la "rehabilitación en las escuelas, con préstamo de sillas de ruedas, artículos de ortopedia y fisioterapia". Además, Pyfano se enfoca en la comodidad de las familias aportando una casa de acogida ubicada en Salamanca, en las cercanías del hospital, "para proporcionar un alojamiento confortable a las familias que están pasando por este proceso".

Desde hace más de 18 años, esta asociación ha llevado a cabo diferentes proyectos y programas de forma permanente, y continúa lanzando nuevas iniciativas "en función de las necesidades que surgen, por ejemplo, el pasado año llevamos a cabo un proyecto muy ambicioso de humanización en hospitales llamado Gachs, la primera Galería Cuidarte en el Hospi de Salamanca, que se puede ver en Room Tour y actualmente estamos con la Carebox".