“A pesar de mi ceguera, me considero una persona enormemente feliz, siempre he contado  con el apoyo de mi mujer para afrontar todas las dificultades que se han cruzado en nuestro camino, convirtiéndolas en retos y consiguiendo satisfacciones”, asegura Jesús Matarranz en una carta que lleva por título 'La paternidad de un invidente', publicada en la revista ‘Visión’.

En ella, este afectado de retinosis pigmentaria pone de relieve que no existe nada más grande que el amor de un padre y cuenta cómo es ejercer esa paternidad, sin apenas visión, dejando claro en esos versos que “la ceguera resta muy poco” y “su hija suma a medida que crece”.

Esta patología “de momento no tiene ninguna cura”, como nos asegura Alfredo Toribio, presidente de la Asociación Castellano Leonesa de Afectados por Retinosis Pigmentaria, ACLARP, que añade que se “está progresando bastante en buscar la fórmula” para frenar la enfermedad, pero que los “medios que se destinan a este tipo de estudios son escasos”, por lo que este avance es lento.

Una enfermedad rara llamada retinosis pigmentaria

“La retinosis pigmentaria es una enfermedad genética degenerativa que afecta a la retina dando lugar a una pérdida progresiva de visión. Esta enfermedad no se comporta siempre de la misma manera, hay casos en los que la pérdida visual se manifiesta antes y es más agresiva que en otros. A mí me apareció a los 22 años, pero puede llegar a los 50, a los 70”, afirma Jesús.

El director de ACLARP afirma que de momento esta enfermedad “no tiene ninguna cura” aunque asegura también que hay “muchos estudios iniciados que buscan avances” como la “utilización de células madre o la terapia del ojo biónico” y además “la terapia optogenética” que aprovecha la “fluorescencia de ciertos tipos de algas para que estas células funcionen como fotorreceptoras”.

La retinosis es considerada una enfermedad rara y aunque desde la Asociación aseguran que “se está avanzando”, se pide una mayor inversión por parte de las instituciones, ya que en la actualidad los médicos colaboran desinteresadamente con las asociaciones y entes privados que son los que aportan la mayor parte del capital para buscar una solución a esta enfermedad.

Cambio de vida radical

Centrándonos en el caso de Jesús, a él le diagnosticaron esta enfermedad a los 22 años en lo que supuso “un cambio radical” y provocó “una reorganización total de su vida” y es que, como nos cuenta, tuvo también que dejar su trabajo como montador de ascensores para jubilarse y abandonar también su pasión, las motos, algo que “le descolocó” y que fue francamente “duro”.

Aunque el proceso de pérdida de visión es variable dependiendo de cada persona, Jesús nos cuenta que en su caso “fue muy rápido” y que en la actualidad “no ve nada por su ojo izquierdo” y por “el derecho solo un 5%” sin apreciar “ningún tipo de color” y teniendo que portar constantemente unas gafas de sol porque “la luz le ciega como si tuviera a un coche con las largas delante constantemente”.

Pese a esto, nuestro protagonista es un ejemplo y asegura que “siempre ha estado activo” y que “aunque sea un palo ha aprendido a vivir con ello”. Su problema no le ha impedido realizar la Ruta del Cares, el descenso del Sella o ser padre de una bella niña llamada Maika, como él mismo asegura.

La importancia de ACLARP

“Para facilitar la vida a las personas que padecen retinosis pigmentaria y para hacer ver que no se acaba el mundo y que aunque te digan que te vas a quedar ciego lenta y progresivamente, la vida sigue”, nace, como asegura su presidente, la Asociación Castellano Leonesa de Afectados por Retinosis Pigmentaria (ACLARP), que cuenta en la actualidad con un total de 200 socios, y en la que participan un total de 500 personas.

La Asociación busca, como nos cuenta Jesús, que recurrió a ella cuando le diagnosticaron la enfermedad y forma parte de la Junta Directiva a día de hoy, ofrecer “información a los socios sobre trámites para la jubilación o la búsqueda de médicos y abogados”. También les explican los beneficios a los que se pueden acoger por contar con esta minusvalía o los “descuentos en determinadas ópticas”.

Alfredo Toribio afirma además que pretenden que “la sociedad tenga constancia también de una patología considerada enfermedad rara” que es, en ocasiones, cuestionada y los enfermos “rechazados”, poniéndose en duda su problema.

Una carta muy emotiva

La carta, en la que nuestro protagonista abre literalmente el cajón de sus sentimientos y su corazón de par en par, explica todos los cambios que tanto él como su mujer Esther tuvieron que realizar en su casa para conseguir acondicionarla, primero a la enfermedad de Jesús, y después al nacimiento de su hija Maika.

También tuvieron que “quitar todos los peligros del alcance de la pequeña”, sobre todo, lo que “se pueda romper y le pueda ocasionar algún tipo de corte o daño”. Pese a todos estos cuidados, y a modo de anécdota graciosa, Jesús no puedo evitar un día que Maika “introdujera un par de pastillas de lavavajillas dentro de una olla”, minutos antes de que su padre cocinara unas lentejas sin percatarse de la presencia de las mismas con el nefasto resultado culinario posterior.

Este luchador nato asegura que en ocasiones “le da rabia no poder ver a su hija sonreír o cómo cambian los que le rodean” pero añade que “la ceguera no le ha quitado la felicidad para nada” porque, añade, que cuando “no tienes una cosa acabas valorando las demás”, demostrando un optimismo y una madurez tremenda en un ejemplo de superación y de esfuerzo que, como él mismo asegura, solo tiene un deseo en la vida, que no es otro que “le vaya bien a su pequeña”.