La asociación de enfermedades raras reclama más empuje en el diagnóstico

El segundo congreso autonómico de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl) ha promovido la divulgación de la necesidad de investigación de enfermedades raras y la sensibilización de la sociedad ante esta problemática. Tras dos jornadas de debate, se han obtenido algunas conclusiones.

En primer lugar, la necesidad del apoyo institucional de todos los niveles de la administración en el desarrollo de nuevas líneas de investigación para reducir los tiempos en el diagnóstico. Así, la puesta en marcha de la Unidad de Diagnóstico Avanzado en el Complejo Hospitalario de Salamanca supondrá el punto de inicio para garantizar una atención sanitaria y multidisciplinar de calidad para todos los niños de Castilla y León, En tanto en cuanto se mejore la red de comunicación del sistema hospitalario de la comunidad.

La pincelada de esperanza viene de la mano de nuevas tecnologías tales como la inteligencia artificial y la terapia génica, lo cual requiere de la continua formación del personal sociosanitario. Y es que tanto las adaptaciones tecnológicas como la gestión de las emociones enfermedades raras ayudan a mejorar la calidad de vida del afectado y de la unidad familiar.

Aerscyl considera que la investigación en el campo de enfermedades raras tanto en el diagnóstico como en el tratamiento necesita un mayor empuje y nuevas visiones más innovadoras como el proyecto Big Data ofrecido en una de las ponencias, así como de una financiación conjunta de la parte pública y privada para seguir en progresión.

Por otro lado, el futuro de los medicamentos huérfanos y la investigación en enfermedades raras pasa por la creación de un fondo estatal, papel que jugaban los fondos de cohesión eliminados recientemente. Esto supone que las Asociaciones de Pacientes se hacen cargo de financiar proyectos de investigación (Ya que en los últimos años la financiación pública se ha reducido desde el 2009 en un 39%).

Al margen de los números y datos de participación es interesante además señalar que las valoraciones a posteriori del congreso realizadas por las personas asistentes reflejan altos grados de satisfacción. Ha habido una gran respuesta institucional y un elevado porcentaje de participación de autoridades y representantes políticos.