Jornadas Sindrome Turner Salamanca (4)

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Región

Alejandra Grandes, asociación de ayuda para el síndrome de Turner

29 abril, 2018 10:53

Los seres humanos tenemos en cada célula 23 pares de cromosomas (46 cromosomas en total), estructuras que se encuentran en el núcleo de las células y que transportan fragmentos largos de ADN, el material que contiene los genes. Estos cromosomas, pilares fundamentales del cuerpo, son la herencia a partes iguales de la madre y del padre.

Dos de estos cromosomas determinan el sexo de la persona. Las mujeres normalmente tienen estos dos cromosomas sexuales iguales, que se denominan XX, mientras que los hombres tienen un cromosoma X y uno Y (XY). En el síndrome de Turner, que sólo afecta a las mujeres, a las células les falta todo o parte de un cromosoma X. Lo más común es que la paciente femenina tenga sólo uno, mientras que otras pueden tener dos cromosomas X, pero uno de ellos incompleto.

Esto provoca ciertos problemas y alteraciones en el crecimiento y desarrollo normal de la niña. Por ello es conveniente detectarlo lo antes posible para poner todos los medios al alcance y mitigar o evitar sus consecuencias, como darlo a conocer al público en general e incluso a los propios afectados, para enseñar las pautas a seguir y así integrar con normalidad a las niñas afectadas. En Salamanca, la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca es el apoyo para afrontar esta enfermedad.

Fundada en mayo de 2012 por los familiares de la pequeña Alejandra, dispone de un despacho en la Casa de las Asociaciones, en la calle La Bañeza 7, donde atienden al público en general los jueves de 11:00 a 13:00 horas y realizan actividades los lunes de 17:00 a 19:00 horas. Además, en el teléfono 665049621 y el correo electrónico ast.alegran@gmail.com se puede contactar con esta asociación. Se trata de una entidad sin ánimo de lucro, que acoge a las personas afectadas por Turner, a sus familiares y a todas aquellas personas interesadas en su problemática.

En el primer Congreso Sobre el Síndrome de Turner, celebrado en Salamanca, se sentaron las bases para extender el movimiento asociativo a otros puntos de España, principalmente en Andalucía y Galicia. Su labor es mediadora entre la comunidad científica y los pacientes, además de ser portavoces ante la sociedad de los aspectos sociales y sanitarios que aún están sin cubrir. Además de la orientación psicológica cuenta con una trabajadora social y abogadas. Labor que se complementa con la colaboración de la Agencia Municipal del Voluntariado.