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Castilla y León
Plataforma de Afectados por Hepatitis, lucha constante para curar la enfermedad
Este fin de semana se conmemora el Día Mundial Contra la Hepatitis, una enfermedad inflamatoria que afecta al hígado. Su causa puede ser infecciosa (viral, bacteriana), inmunitaria (por autoanticuerpos, hepatitis autoinmune) o tóxica (por ejemplo por alcohol, drogas o fármacos). También es considerada, dependiendo de su etiología, una enfermedad de transmisión sexual. Hay virus específicos, los más importantes son los virus A, B, y C; en menor medida, el D y el E, siendo los últimos, F y G los últimos descritos y los menos estudiados. En Salamanca, para luchar por erradicar la enfermedad y el acceso universal al tratamiento que la cura, desarrolla su labor la Plataforma de Afectados por Hepatitis C, protagonista de nuestra serie dominical sobre las asociaciones y colectivos sociales charros.
Surgió en 2015 a raíz de la fabricación de un fármaco que curaba la enfermedad, propiciando que fuera como un catarro, que va y viene, como la falsa moneda. Este tratamiento no llegaba a todos los pacientes. “Cundió la alarma porque hasta entonces tomábamos fármacos con graves efectos secundarios, y salió un medicamento que curaba a mucha gente y sin apenas consecuencias”, explica Esther Mate, presidenta y portavoz de la plataforma salmantina. De ahí que se unieran en toda España para hacer presión a las autoridades sanitarias y lograr que ahora se financie el tratamiento a los enfermos de hepatitis C, con un acceso rápido a través de la Seguridad Social.
Formada actualmente por medio centenar de miembros, no dispone de una sede física, estando a la espera de un local en la nueva Casa de las Asociaciones del Ayuntamiento de Salamanca, pero atiende a cualquier hora en los teléfonos 617555578 y 658939029, el correo electrónico plafhc.salamanca@gmail.com y los perfiles de las redes sociales Facebook (HepatitisCSalamanca) y Twitter (@plafhcSalamanca). “Cuando alguien se entera de que padece la enfermedad esa persona llama muy alterada, pregunta cómo puede estar infectada si no es drogadicta”, explica Tito, uno de los miembros de la plataforma.
Y es que aún hay mucho tabú y estigma hacia la hepatitis C, que puede contraerse en cualquier lugar si hay contacto con sangre infectada (compartiendo un cepillo de dientes, una maquinillas de afeitar, un piercing…). Y es que alrededor del 2% de la población está afectada, pero la mayoría lo desconoce. Por ejemplo, en Salamanca se ha tratado un millar de casos durante los últimos años, pero hay el doble o el triple de afectados que lo desconocen.
Por eso, la plataforma también realiza una labor divulgativa en centros escolares, colectivos y en la calle con conferencias o repartiendo octavillas informativas. Por un lado, recalcando la importancia de la prevención, no exponerse al contacto con la sangre de otra persona, por muy familiar o amigo que sea. Por el otro, incidir en los médicos para que realicen más pruebas y en los pacientes para que la soliciten. “Cuando vas al médico a mirar la glucosa o el colesterol no cuesta nada decirle que también haga la prueba de hepatitis C. Si se detecta a tiempo se cura rápidamente”, explica Esther Mate. De hecho, la plataforma ha logrado que cuando un paciente acude a realizarse uno análisis de sangre también se le proponga esta prueba.
Por ejemplo, antes de 1992 no había la precaución suficiente para evitar el contagio de la hepatitis C, por lo que personas que realizaron alguna transfusión o hemodiálisis antes de esa fecha podrían estar infectados. Y lo que es peor, no saberlo, porque esta enfermedad no deja visibles síntomas, un afectado puede estar décadas sin saber que la padece hasta que falla el hígado y ya no hay vuelta atrás. “Nuestra misión ahora es también localizar a la población silente para intentar erradicar la enfermedad. No sólo hay infectados por drogadicción por vía intravenosa, o por practicar sexo de riesgo, también en los hospitales hubo contagios sin saberlo, porque entonces era una enfermedad desconocida, y ahora tenemos el caso de iDental, que realizaban tratamientos bucales sin esterilizar ni medidas de seguridad”. De hecho, “hay pueblos donde familias enteras tienen hepatitis C, pero como es asíntomática y sólo te enteras cuando ya es tarde…”. Y, por cierto, no se transmite por el contacto físico o por la respiración, “es una enfermedad muy estigmatizada, como el sida, como si fuéramos marginales y con tocar a alguien te vas a infectar”.
De ahí la importancia de diagnosticar la enfermedad a tiempo, como ocurre con un catarro o con la gripe. Una vez detectada la hepatitis C y en contacto con la plataforma, quedan con la persona para de forma personal y confidencial darle información, octavillas, resolver todas sus dudas y despejar las incógnitas equivocadas. Le ofrecen entrar en la plataforma (sin cuota, la pertenencia es gratuita) y, si acepta, pasa a formar parte de un grupo de WhatsApp donde recibirá información periódica sobre tratamientos, reivindicaciones o avances científicos.
Después, los miembros de la plataforma ofrecen acompañamiento al paciente mientras se realiza el tratamiento, que tiene una duración de tres a seis meses, para que así se sienta seguro con personas que ya han pasado por este proceso de forma satisfactoria y están curadas. También ofrecen ayuda para cualquier reclamación administrativa. “Somos una ONG de verdad, no estamos aquí para ganar dinero”, afirma Esther Mate. De hecho, rechazaron una aportación anual del Ayuntamiento de Salamanca y sólo piden un local donde poder reunirse con los pacientes.